结节性硬化症之专家说：结节性硬化症。
首先如果说孩子有癫痫，如果说已经很明确了、很明确了，你要记录好他天天发作的表现。天天发作的时间是吧？每一次发作的持续是几分钟，或者他的一些很特殊的表现。发作的时长，发作的频率，是吧？发作的间隔，另外用药的情况。
这里边我觉得我特别想把用药跟大家再做一个调整，我是特别建议每一周有一个药丸的饭，万一漏了，就能够通过哪一天的药多了？其他的药多了就跟not很清楚，因为我们要长年累月的用药。很难免有一次忘了，弄一个很好的药盒，这样就能够尽快的发现，而且也不会很迷惑说。要不然多片药你肯定想不清这是哪一，知道什么时候，如果你根本没有用这些药盒，可能都搞不清楚是不是忘掉了。
所以这些都是很关键的。从这个病的管理上，我觉得一方面就是要平常记录好疾病的日志，像定期的就是很频繁的，记得甚至于每天要记录的，他们发作是不是有？此外，就是几个月或者说几个星期，或者说半年一年的要记录的，皮肤上有什么变化，皮肤上有了一些新变化一定要记录。
另外，他每一次去看病的时候，在各个器官所发现的新的问题，或者说脑问题有变化了，就要有一个记录。别光是在看得好，大夫来记，大夫在病例上记，也是一个很重要的。但是家长最好能够建立起一个就自己也去记笔记记这个日志的这么一个好习惯。
因为这样更简洁，更便于查找，也更便于理解。有的时候，有问题以后就可以把这些日志拿过来跟大家去沟通，我觉得这个是特别的，特别的重要。
最后就是一个一定要注意孩子的心理状态，就是说这个病可能会出现很多很多方面的心理和行为的问题。那刚才也提到了比方说，交流障碍是包括孤独症，包括这个叫注意缺乏多动障碍检查。还有的会出现什么叫多动障碍，简称叫td，也就是这一类很多的精神行为的问题，都是这tst 很常见的。而且这些有的时候就会从各个方面影响孩子的早期的愈后，并不是抽风，不重要，抽风是一个很重要的，发作是包括安然发作这都是很重要的。但是有的时候就忽视了精神和行为方面的问题。有了这些，对孩子的成长，这都是很关键的。
所以就在那个重视像类似于癫痫发作这一类更严重的问题，更容易被识别的问题。对这个心理和行为对孩子的精神成长也要很关注。