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皮肤一碰就青紫、一个跌跤就可能带来生命危险……这是血小板减少症患者的日常。由于认识的不足，多数患者辗转于各个医院，病情反反复复。近日，南京一家医院开设专病门诊，为这群特殊患者保驾护航。
严奶奶今年76岁，5年前，她在一次体检中，发现血小板减少，被诊断为原发性免疫性血小板减少症。严奶奶的爱人说：“那个时候没有症状，完全和正常人一样。”
医生介绍，血小板减少，一部分患者没有症状，往往是在常规体检中发现，一部分患者皮肤会出现出血点、或者紫癜。在体内血小板计数极度减少的情况下，患者随时可能发生消化道大出血、颅内出血等严重情况，身体犹如绑上了一枚"定时*弹炸**"。5年间，严奶奶辗转了多家医院，换了多种药物，病情始终反复，血小板最低的时候只有12，而正常人的血小板在100到300之间。
严奶奶的爱人说：“当时医生讲要抢救、要住院的，皮肤一碰就是青紫，不能碰的，从医院回来家务事一切都是我，她基本上就是休息。”
东部战区空军医院肿瘤血液科主任医师廖辉介绍：“这部分病人往往是游离在各个医院的门诊，他到这看看一下，然后可能血小板升上来了，没升上来，他就换一家医院，另外一个就是用药时间过长，然后副作用都出来了，他也不知道来查，还有的自行停药，然后等到再来的时候，有的人脑出血来了，我们也经常遇到。”
考虑到这些情况，医院组织了一个专门的管理团队，并于近日开设了专病门诊，给这类患者提供规范治疗和全程管理。经过调整用药、定期随访，目前严奶奶的病情已经趋于稳定。廖辉介绍，近年来，治疗血小板减少症的药物取得突破，也使得患者的长期有效管理变成可能。
廖辉说：“以前对这个病的治疗没有太多好的办法，最近四五年就出现了血小板受体激动剂，而且进到医保，现在医保本身就报了80%，病人只需要支付20%，基本上都能用得起了。”
医生提醒，原发性免疫性血小板减少症是临床上常见的出血性疾病，病因目前不明确。如果发现皮肤黏膜出血、牙龈出血等情况，始终找不到病因，要考虑血小板减少症的可能。