2017.8.29，“小朋友”画廊刷屏朋友圈，总计筹款15,029,059.79元，捐款人次5,814,925次。36幅“小朋友”画作中有15幅出自自闭症患者之手，人们在感叹这些患儿绘画天赋之高，纷纷贡献出自己一份力的同时，却对自闭症知之甚少，也并未做出更多了解。我们希望通过本文能让更多人对自闭症有所了解，并能促使身边潜在的自闭症患儿尽早就医。一次阅读、一个转发，将可能惠及自闭症患儿及其家属一生。
我们对于自闭症其实并不缺乏关注，真正缺乏的是了解
虽然自闭症发病率高达1%左右，但很少人会去主动了解自闭症，在我们身边，我们不乏听到这样的言论：“哦，自闭症嘛，吃吃药吧，应该就能好”，我们也不乏看到，行人们会向街上举止怪异的孩子投去轻视鄙夷的目光。
事实上，自闭症的致病机理至今不明、发病率高，任何人身边都可能有潜在自闭症患儿，而当我们开始发现孩子异常再去匆忙了解，可能就会错过其最佳的治疗时机，从而降低其成年后可以更好生活的几率。
那么， 自闭症 是 什么？
我们现在所说的自闭症，是自闭症障碍谱系（ASD，以下简称自闭症），它是一种会引起显著沟通和行为问题的儿童广泛性发育障碍。它包括早期婴儿自闭症、儿童自闭症、卡纳氏自闭症（Kanner）、高功能自闭症、非典型自闭症、未特定的广泛发育障碍、儿童期瓦解障碍和艾斯伯格综合症。在中国，自闭症也称孤独症。(美国精神医学协会,2015）
根据DSM-5，自闭症的基本特征是交互性社交交流和社交互动的持续损害和受限的、重复的行为、兴趣或活动模式。这些症状从儿童早期出现，并限制或损害了日常功能。许多自闭症患者会有智力损害和/或语言损害（如说话缓慢，语言理解落后于生成）。运动缺陷经常存在，包括怪异步态、笨拙和其他异常的运动体征（如用脚尖走路）。可能出现自残（如撞击头部、咬手腕），与其他障碍患者相比，自闭症患儿破坏和挑衅行为更常见。
根据2012年美国ADDM 对8岁儿童的调查，有43.9%的患者处于中上智力水平（IQ>85），31.6%的患者并发有智力残疾（IQ<=70），1/3患者丧失语言能力，近28%患者出现自残行为。(Christensen et al,2016)
自闭症 发病率在逐年提高
美国疾病控制与预防中心（CDC）的数据显示，美国在70-80年代之间，自闭症的患病率为1/2000；到2007年上升为1/150；而到2014年，该比率已达到了1/68。在中国，根据一些区域性筛查数据，自闭症的患病率达到了约1/140，和全球患病率（1/160）大抵持平。
由此可见，自闭症的患病率约为1%，且该比率呈现不断上升的趋势（其中，导致比率上升的原因有很多，感兴趣的读者可以另找文献了解）。
自闭症患者易引起其他并发症及问题
研究显示（Marina,2016），有70%的自闭症患者有饮食失调问题，其中有36%问题严重。对于自闭症患者，他们可能只吃特定材质或者颜色的食物，并可能会在吃饭时做出破坏性的行为。这些患者可能会伴有运动肌（motor）问题，比如不能够自如吞咽、咀嚼，会有消化困难等问题。年轻的女性自闭症患者可能会患有厌食症。慢性嗜食（Chronic overeating）在患有自闭症的儿童和成人中间很普遍，这些患者感觉不到或很难感受到饱腹感。(Autism Speaks[AS],2017)
流行病学研究表明，54%-70%的自闭症患者会患有至少一个其他类的精神疾病，其中30%-61%患有注意缺陷多动障碍（ADHD）；11%-42%患有焦虑症；7%-26%患有抑郁症；4%-35%患有精神分裂症；6%-27%患有抑郁狂躁型忧郁症。(AS,2017)
自闭症患者易过早死亡
自闭症患者平均要比健康的人过早死亡的几率高2-10倍，但自闭症本身不是造成过早死亡的主因，过早死亡还取决于患者当时的身体和精神状态。意外事故是造成多数自闭症患者死亡的原因（患者意外死亡率比常人高3倍），溺水是其中一大主因（自闭症患者溺亡率比常人高160倍）。在一项美国对1999-2014年死亡的自闭症患者的统计调查中，学者发现自闭症患者平均寿命36岁，一半于常人寿命（72岁）。另外一项瑞典的调查报告发现，相较于常人70岁的平均寿命，自闭症患者的平均寿命仅有54岁。(AS,2017)
就目前而言，自闭症无法治愈且可能会困扰患者的一生（ AS ,2017）。早期干预是目前针对自闭症的最有效的措施，它可以有效改善患者的症状，使他们在成年后可以自食其力，减轻社会和家庭的负担。
早期干预 对自闭症患者有明显 改善
尽早有效的治疗是能够提高患儿的发育水平的
根据CDC，目前自闭症不能治愈，但有研究表明早期干预是可以提高孩子的发育水平的(Handleman，2000； National Research Council, 2001)。
1-3岁的自闭症儿童有1/5会出现发育退化和技能消退（skills loss）的问题（Wiggins,2009）。通过对39名自闭症患者进行跟踪调查，学者发现在1岁半-2岁半之间开始进行高强度早期干预的患者，在结束2年干预后，大脑发育水平和学习沟通等能力均有所提高，其自闭症症状相较于那些接受正常社区干预的患者要减轻许多（评估量表显示，参与高强度早期干预的患者在接受干预后IQ水平要比原来高出5-10个点，自闭症核心症状降低），同时，这些患者在后期的学业发展和行为能力上会依赖较少（根据诊断结果显示，39名参与高强度早期干预的患者中有2名患者不再被诊断为自闭症患者）（Estes et al, 2015）。国内研究也提出，干预介入越早越好，自闭症的干预时间大多在2-5岁是最有效的（静进，2007）。
自闭症患者通过干预可以在成年后获得就业和继续深造的机会
有效的干预可以使更多的自闭症患者获得就业机会。根据美国NLTS 报告显示（Newman et al, 2011），自闭症患者在18岁离开高中后，有70.8% 继续学习、就业或者进入就业培训中心。
尽管有70.8%的患者有机会就业或接受更进一步的教育，也有研究（Roux et al, 2013）表明其实超过半数的自闭症患者在高中毕业两年后失业或不再继续学习。而成功就业的自闭症患者也面临很多困难，研究显示，18000名自闭症患者中，仅有60%得到工作，其中的80%是临时工，工资率平均为$160/周，远低于平均工资水平（Chen, 2015）。根据DSM-5的描述，虽然部分自闭症患者成年后可以独立生活和工作，但一般来说，他们仍可能表现出社交幼稚和易受伤害，在没有帮助时难以处理实际需求，易感到焦虑和抑郁。社交能力缺乏也是多数症状较好自闭症患者很难维持就业的原因。
由此，为了使自闭症患者成年后能够更好的生活、工作，尽早干预是极有必要的。
对于自闭症患者的早期投入，可以获得的是更高的回报：及早干预的儿童可以获得教育，进入社会最终就业，这大大降低了对家庭和社会的负担。
美国在早期干预上投入了大量精力，而我国在这方面相对缺失
高圆研究梳理了美国和中国自闭症行业的情况（见下图）。由于早期干预是有效的，美国在0-3岁孩子的早期干预上投入了大量精力， 美国政府倡导即便未被诊断为自闭症的孩子也可以参与早期干预项目。几乎所有孩子出生后都会有医生定期随访和检查其发展情况，特别的，0-3岁的孩子无论是自闭症诊断还是治疗都全部由政府买单。早期投入力度之大，提高了美国社会对自闭症的认知，但也带来了过度诊断等问题。
（美国自闭症行业图）
（中国自闭症行业图）
国内早期筛查服务基本空白，且较为被动。孩子自出生起需要去社区医院定期体检、打疫苗，但仅有部分社区医院会提供自闭症量表筛查服务。多数情况是家长或者幼教老师发现孩子异常随即去求医，或是家长带孩子去医院检查时医生发现异常，因此，孩子是否能被及时识别主要依靠家长和相关医生。就现状而言，没有更下沉的医疗资源政策把对孩子的观察转移给医生，所以父母成为孩子自闭症识别的主力军，但根据我们的观察，国内父母对自闭症的了解很少，许多自闭症孩子的父母是在孩子被确诊为自闭症后（一般都是3岁以后）才开始了解该病症的。
中国 自闭症 认识 度 很低， 通过宣传告知 即有 成效
下图为百度指数对中国“自闭症”搜索量的统计和Google trends对美国“自闭症”搜索量的统计，以艾滋病的搜索量为参考标准，我们可以看到，美国对自闭症的关注度和艾滋病的关注度接近，而中国对于自闭症的关注度只有对艾滋病关注度的1/5：
百度指数统计从2013年至今的自闭症和艾滋的中国搜索趋势
google trends统计的从2013年至今的自闭症（蓝）和艾滋的美国搜索趋势
我们从上图中发现，在中国，社会对于自闭症的了解程度比较低，这会导致一系列问题，比如家长由于缺乏必要认知，可能会使孩子错过最佳治疗时期，使孩子发育退化更严重；又比如家长会认为自己生了个“傻”孩子便放任不管导致一些自闭症儿童意外死亡。根据《儿童孤独症的早期诊断和早期干预治疗》一文，未经矫治的自闭症患者大多预后不良,有些会终生残疾,不仅给家长造成精神压力和家庭经济负担，也给学校、社会带来沉重负担。一些未接受过诊疗的艾斯伯格综合症或高功能自闭症儿童直至青春期可能出现品行障碍和青少年违法犯罪等问题，给社会带来更多不利影响。
因此，让社会，尤其是让年轻父母 认识自闭症并 意识到 早期干预的 重要性是极有必要的。高圆研究认为，虽然在新生儿的疫苗单或者家长手册中夹一张自闭症科普宣传单只是 一个微小的举动，却能够提醒新生儿的家长注意孩子的简单发育问题，这样他们就能了解一些自闭症的早期症状，并在出现一些征兆时及时就医和治疗，在很大程度上让更多的患儿得到诊断和及早的干预。
关于高圆研究 的公益研究项目 ：
高圆研究于2017年正式启动公益研究项目，将企业部分的资源投入公益活动。我们采用数据基本面的研究技术，让数据产生价值，寻找低成本高效率的公益方案。我们认为，这比单纯的捐款捐物能取得更好的公益效果。
本着这一理念，我们选择的第一个研究项目为自闭症，希望能通过数据来帮助大众以及患者家属提高认知，减少忽视，让患儿能够及时尽早地采取治疗，从而使他们获得更好的改善，最终能更有可能地独立生活。通过研究，我们认为给婴儿父母发放宣传单这一做法简单且高效，也正在推动实现这一方案。
本公益研究由高圆研究承担所有费用，有更详细的中美自闭症行业研究报告备查。我们也欢迎更多的公司和个人加入我们，不仅通过捐款捐物进行公益活动，更能够用其所长更多更好的进行公益活动。
高圆 研究的 公益研究 项目 在 未来 有：
1、游戏成瘾
2、抑郁症
3、儿童数学教育
欢迎关注我们的公众号和我们联系！
特别鸣谢：
高圆研究特别顾问 上海交通大学 徐禕博士
高圆研究2017年暑期实习生 复旦大学 张煜昱同学