今年2月28日是第十二个国际罕见病日，主题是“连接健康和社会关怀”。当天，华西医院门诊广场上要举行一场大型罕见病义诊活动，从9点开始到10点半结束。
什么是罕见病？听起来好恐怖的样子。罕见病，专业解释：指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。
到底哪些算是罕见病？以华西医院收治的罕见病患者为例，近五年收治入院的罕见病患者人数过万，看来这是一个不小的数字。其中诊治较多的罕见病如萎缩侧索硬化、帕金森叠加综合征、硬皮病、嗜铬细胞瘤、门静脉海绵样变、白塞病、肺隔离症、肝豆状核变性、视网膜母细胞瘤、进行性肌营养不良、肢端肥大症、淀粉样变性心脏病、垂体泌乳素瘤等……
得了罕见病增么办？
华西医院从2016年开始设立了罕见病诊疗中心，四川大学华西临床医学院、华西医院院长李为民兼任中心主任，挂靠门诊部，通过集约患者、集约专家、集约科研平台等方式，负责协调来院罕见病患者的诊治以及资料收集等工作，开展罕见病诊治。目前中心汇集了37个院内临床医技科室、7个研究团队数百位专家，并与英国伯明翰大学建立了罕见病合作关系，为来院患者提供全方位诊治工作。
来说说这一次做义诊的专家，可谓是豪华天团，先来看几个重量级的：
心脏内科
陈玉成 一级专家
专业擅长：
心脏罕见及疑难疾病；心肌病，肺动脉高压；心脏磁共振临床影像诊断及研究。
感染性疾病中心
唐红 一级专家
专业擅长：
长期从事病毒性肝炎及肝病的临床及科研工作。在病毒性肝炎(乙肝、丙肝等)的诊治，肝衰竭、肝硬化的诊治，特殊类型肝炎的诊治(如娠期、器官移植术后、肿瘤患者等) ，自身免疫性肝病、药物性肝炎等的诊治方面具有丰富的临床经验。
消化内科
张燕 一级专家
专业擅长：
下消化道疾病，特别是对炎症性肠病（包括溃疡性结肠炎和克罗恩病）、小肠疾病及消化道疑难危重疾病有较为深入的研究。
血液内科
朱焕玲 一级专家
专业擅长：
血液病诊治。
眼科
陆方 二级专家
专业擅长：
各种儿童玻璃体视网膜病变；成人玻璃体视网膜病变；神经眼科疾病。
呼吸内科
杨小东 副教授
专业擅长：
呼吸系统疾病的诊断与治疗，包括上呼吸道、气管、支气管、肺、肺血管、胸膜、纵膈、膈肌等疾病，包括常见病与疑难病的诊治。
内分泌代谢科
张雨薇 四级专家
专业擅长：
甲状腺相关疾病（妊娠期甲状腺功能异常、亚急性甲状腺炎、甲状腺功能亢进症）；妊娠糖尿病；高尿酸血症及痛风；内分泌代谢相关的疑难病及罕见病的诊治。
神经内科
陈雪平 四级专家
专业擅长：
运动神经元病，痴呆，帕金森病，神经遗传变性疾病，以及其他各种疑难神经系统疾病等。
神经内科
宋伟 副教授
专业擅长：
帕金森病，多系统萎缩，肌张力障碍等神经系统变性疾病和运动障碍病。
风湿免疫科
岑筱敏 四级专家
专业擅长：
抗磷脂综合征、复发性多软骨炎、系统性硬化症、白塞病、变应性肉芽肿性血管炎、显微镜下多血管炎、韦格纳肉芽肿等风湿科罕见疾病。
风湿免疫科
杨闵 副教授
专业擅长：
系统性硬化症、白塞病、抗磷脂综合征、复发性多软骨炎、变应性肉芽肿性血管炎、显微镜下多血管炎、韦格纳肉芽肿、SAPHO综合征等风湿科罕见疾病。
感染性疾病中心
陈恩强 四级专家
专业擅长：
疑难重症肝病。
皮肤性病科
汪盛 四级专家
专业擅长：
遗传性皮肤病的诊断、治疗和遗传咨询；*疮痤**、湿疹、银屑病等炎症性皮肤病；性传播疾病。
皮肤性病科
王觅 主治医师
专业擅长：
皮肤相关疾病。
（川报观察）
