白血病m2可以只吃靶向药吗 (m2型白血病cebpa双突变靶向药)

讲述人|李君文

编辑人|张碧

2020年9月17日,距离2020年7月23日已经过去了57天。

6月刚毕业,7月23日是我上班第3天,被领导安排了出差,会议中我妈打电话说老爸最近好像有点瘦了,想去做个体检。从来没想过老爸身体会有什么问题,想着去就去呗,体检一下也没坏处。

结果查出血小板低,拿去给县医院的医生看,医生竟然说没事,吃点补血的药就好了。我妈不放心,当天又去了市里的医院,结果医生让立刻住院。

急性髓系白血病靶向药能治愈吗,急性髓系白血病m2靶向药

晚上我妈打电话让我回一趟家,说老爸要住院。我爸是属于比较瘦的类型,但身体一直挺好的,而且脾气犟。我怕他不听医生话,我第二天一早和男朋友直接回到了我们当地的医院。

这一回去,大夫马上找我们谈话,说要立刻开始化疗,基本可以确诊为白血病了。正常人血液中是没有幼稚细胞的,而我爸的血液中,幼稚细胞45,仅这一项就可以确诊了。但具体的分型依然没有确定,只能等骨髓化验结果出来,判断可能是急性髓系白血病M2。

弟弟今年刚高考完,正好是报志愿的时间,我们回去还要帮他报志愿。在医院两天,不知道如何形容,还没告诉爸爸他的病情,还要假装开心帮弟弟报志愿。对弟弟来说,可能也比较难忘吧,在医院填完了志愿。

因为我在西安上班,而且西安又有西北地区最好的医疗条件,商量之后我们决定转院至西安治疗。27日我挂了唐都医院的门诊,带着检查结果去了,医生给开了29日的住院。办好所有手续后,通知家人来西安。

7月29日,我爸住进了空军军医大学唐都医院血液科。两天之后开始化疗,采取3+7诱导化疗方案,其实这已经耽误了几天时间。

急性髓系白血病靶向药能治愈吗,急性髓系白血病m2靶向药

化疗时避免感染,化疗第2天就住进了层流床,期间血小板一直特别低,几乎每隔两天就要输一次血小板,人精神状态一直非常不好。但从8月11日开始,出现了低烧,先物理降温。发烧一直持续了20天左右,期间确定了肺部感染,感染的是比较难缠的细菌。

爸爸的体重从入院时110下降到了97斤,可想而知化疗是多么痛苦。在医院住了一个多月了,感染还没有完全好,医生已经催促出院,催促了好几次。

终于9月3日,爸爸出院了,重新被确诊为急性非淋巴细胞白血病M1,M1是恶性程度比较高的一种,比之前诊断的M2更严重一些,但所幸是低危组,确定的方案是持续化疗。医生还跟我说需要吃靶向药,一个月5万,2年120万,我家里怕是负担不起了,先走着看吧!

我爸出院后住在我在西安租的房子,但回家精神状态一直很差,根本无法走路,而且有时还有点低烧,周末又去了长安区医院化验C反应蛋白,显示感染反复了。本来想让老爸从医院回来好好吃饭好好恢复一段时间,准备迎接下一次化疗呢。

结果,这又是重重一击。重新联系唐都医院医生,被告知没有床位,但帮我们联系了肿瘤医院,3天之后,住进了陕西肿瘤医院血液科,继续给予多西环素和舒普深治疗。截止昨天,已经在肿瘤医院住了一周了,本来想着住满一周做个CT复查一下肺部感染,就出院。毕竟距离通知的二次化疗时间已经很近了,要是还不能回家休养,我真的怕爸爸会撑不住。

急性髓系白血病靶向药能治愈吗,急性髓系白血病m2靶向药

但就在今天早上,我妈给我打电话说,医生觉得我爸的肺部感染是真菌感染而不是细菌感染。我最怕的真的来了,刚化疗的时候怕感染,结果偏偏感染了;刚感染的时候想着只要不是肺部感染就行,结果偏偏是肺部感染;知道肺部感染的时候,想着只要不是真菌感染就行,但真的被断定是真菌感染了。

化疗中肺部感染是最严重的,肺部感染中真菌感染是最严重的。我亲爱的爸爸到底怎么了,在医院治疗感染治了一个多月了,一直以为是细菌感染,现在才发现是真菌感染。真菌感染的治疗周期更长,今天已经换了药物治疗。我真的害怕了,我怕我爸现在的身体状况支撑不住。现在,我渴望出现奇迹,让我爸赶紧好起来。

急性髓系白血病靶向药能治愈吗,急性髓系白血病m2靶向药

疾病给人的折磨真的不是一两句话能够表达的。我们虽然住在农村,但爸爸辛辛苦苦半辈子给我们的生活让我觉得很幸福。虽然物质上可能比不过很多家庭,但精神上我从来没有感受到贫穷。一次 疾病爸爸突然倒了下来,我才感觉到我有多么依靠他。

但我知道,对于他来说,压力更大,一个一向身体健康的人被突如其来的疾病击倒,他自身心理的压力肯定不亚于我们所有人。我妈,一个经历了太多磨难的农村妇女,知道我爸病情的时候,总是忍不住哭泣,但我觉得她已经很了不起了,毕竟这样大的打击,谁一生能够经得起几次呢。

弟弟,今年刚通过复读,考上大学,被内蒙古工业大学录取,虽然比不上很多人,但他复读这一年确实付出了很多,也得到了回报,比前一年成绩提高了80多分呢。

本想报完志愿来西安找我玩一段时间后开开心心上大学呢,结果我爸生病后,一直留守在家,照看家中的果树,干农活。我,今年刚毕业,在入职第三天就知道爸爸生了很大的病,一夜之间成了家里的顶梁柱,这种感觉真的太难受了。刚上班就要花这么多钱,我还没开始正式工作呢,在入职培训的时候就频繁请假跑医院,感谢单位一直很理解我。

男朋友,本来毕业十分开心,并且在6月我们刚订了婚,准备好了迎接新的阶段,一起努力工作呢。我爸生病后,他也一直陪我去医院、见医生,一直鼓励我,也并不介意我爸出院后跟我们住在一起 。

急性髓系白血病靶向药能治愈吗,急性髓系白血病m2靶向药

医院真的是最能看透人心的地方,爸爸生病之后,有的原本联系密切的亲戚朋友再也没了踪迹,也有主动询问需不需要钱,可以帮我们凑一些,我都欣然接受。

对于帮助过我们的人,我会记住一辈子,但没有给予帮助的人,也没有任何怨言,每个人赚钱都不容易,不能因为别人没有选择你就心生嫉恨。但我内心依然渴望得到更多人的帮助,毕竟这次疾病所需要的钱真的不是我们所能负担得起的。这次爸爸生病给我的最大感受就是只要一家人在一起真的比什么都好,健康才是最大的资产。

突然想起了一句话,幸福的家庭的各有各的幸福,而不幸的家庭总是相似。以前专业书上因病致贫、因病返贫的故事竟然真的发生在了自己身上。一次化疗已经花光了所有家底,周围人都在劝我弄众筹,但我一次次退缩,一来不想爸爸有这么大的心理压力,让他觉得自己的病又难治好又花钱,二来爸妈从小给我的教育便是自己能做的事情就不要麻烦别人。但疾病才不管你,一次又一次,本来准备的第二次化疗的费用已经花完了,太煎熬了。

以前看到别人的故事,不管认不认识都会点进去表达点心意,可能会唏嘘命运竟如此不公,让一个个平静的家庭遭到破坏,但却从来不能感同身受,从来没有想过,有一天自己会成为那个故事中的人。