第10章 詹森：活在当下
我们无法更换手里的牌，但我们能改变游戏的玩法。
——兰迪·波许（Randy Pausch）， 卡内基——梅隆大学计算机科学教授， 《最后一课》（The Last Lecture）的作者； 2008年6月5日死于胰腺癌，享年47岁
你必须活在当下，乘着每一片风浪前进，在每一刻中发现自己的永恒。傻瓜们站在自己的岛上寻找另一片陆地；但没有别的陆地，生命只有这一次。
——亨利·戴维·梭罗
一位朋友曾经对我说：“最快乐的大人也体会不到孩子最微小的快乐。”是的，而且作为一名外科医生，我的快乐是和病得最严重的患者同步的。手术前后，我都在为患者担心，就算我知道一切都很顺利，还是忍不住去想可能会出现的问题。做了几年外科医生后，我以为这种不安感会慢慢消失，但事实是，患者很少会离开我的脑海。每天早晚，我都会仔细阅读患者的病历，查看每项生命体征、护理说明、实验室数据。我会通知专科培训医师更新信息，特别是我注意到他们安排了X光片拍摄或CT时——我总是能注意到。细节很关键。忽视一个实验室数据或一条检测结果，就可能引发一场本可避免的灾难。
只有在两种情况下，我不会为患者担心。一是我为他们做手术的时候。并不是因为我对手术满不在乎，而是我察觉到，在手术中，保持精神集中、头脑清醒、不被挫败是非常重要的。医生的精神状态关乎手术的质量。在一场漂亮的手术中，面对压力、疲惫和干扰（如电话呼叫、重要文件）时，医生能坚韧不拔。对我来说，手术室并不是个有压力的地方。这里有我的团队、我的音乐以及我的笑话（大家总会笑，不管好笑与否）。我集中精神做手术并调动他人，以及让手术室的气氛活跃起来。我喜欢在术前和术后详细了解患者的情况，但在手术室里，这没什么用。患者是好是坏，是贫是富，是个博爱的人还是个彻头彻尾的种族主义者（最近我刚给一个文着纳粹标志的家伙做了肾移植），所有这一切都无关紧要。我负责的大多数肝移植患者都生活艰难，在健康问题上做出了糟糕的选择。但我不会因此而评判他们，当然，我也不会说我能理解他们的生活是什么样子。
我不会为患者担心的另一种情况是，患者死了。我会为患者的死而难过，会为自己没能救活患者而内疚，但我已经建立起了一套强大的应对机制，能让我从中走出去。
我清楚地记得自己过去十年里做过移植的患者以及他们手术的细枝末节，甚至精细到每个针脚。我或许已经记不起患者的容貌或者他们家人的样子，但回顾手术记录，我能记得病例的所有方面，包括肝脏的位置，我如何在腔静脉上挣扎，我如何遇到了腔静脉出血。我对出现问题的患者记得最清楚，例如那些恢复不佳、术后病程漫长、再次回到手术室的患者。
这是手术比较悲哀的地方。大多数患者的情况都很好，但我们的所有时间和精力都花在了照料那些情况糟糕的患者上。说到移植领域吸引我的地方，除了我对免疫的热爱，以及我（误）以为这个职业能在聚会场合给女性留下深刻印象，更重要的一点是，这是少数几个能跟患者建立终生联系的外科领域之一。从患者的名字出现在移植候补名单里，到他们在医院治疗，哪怕移植手术后我们也会永远保持联系。部分原因是患者希望给自己植入新器官的医生来为自己的健康做决定，还因为患者要接受免疫抑制治疗，因此他们的身体状况比其他患者更加复杂。由于药物抑制了他们的免疫系统，一些简单的疾病也可能会发展成致命的情况，小门诊手术会变成大灾难，伤口无法愈合，肠道吻合会破裂。参与他们的恢复过程是一种荣耀，但也是负担。
有时，一些患者会给我留下难以磨灭的印象。詹森就是其中之一。我第一次见到他是在2011年，在移植科的门诊。那是一个周四，他按照预约的时间在上午10点半过来看病。我因为一场供肾切除术（把捐献者的肾取出来）迟到了，于是没来得及换衣服，穿着手术服和白大衣就跑过来了。
詹森坐在门口，看着我跑过来。我记得他年轻的样貌让我吃了一惊（那时候他已经30岁了）。他的父母和兄弟姐妹也在，他们看上去有点紧张，很有礼貌，也很支持他。这个场景令我印象深刻，因为肝移植患者通常比较年老，很多人酒精成瘾或患有丙型肝炎，他们往往来自问题家庭，因此很少会有家人的支持。除了眼白呈现明显的黄色，詹森整体而言看起来很健康。
在交谈中，我得知他在威斯康星一所高中担任历史老师，尤其喜欢教欧洲史，而且对自己本科大学所在的苏格兰有强烈的奉献精神。实际上，他的病——至少是跟肝脏相关的疾病——就是从去苏格兰旅行的那个夏天开始的。起初是瘙痒，看上去没什么大问题，但很快变得越来越严重，不能再放任不管。之后他发现自己变得极度嗜睡，每天早上都要努力把自己从床上拽起来。15岁的小小年纪，他被诊断为克罗恩病，但那时候病情得到了控制。而现在出现问题了。
他尽自己所能与身体的不适斗争。但是，某天早上，他拖着身体来到浴室，看着镜子里憔悴的脸，他惊恐地发现一双亮黄色的眼睛在盯着自己。他很聪明，知道这不是什么好兆头。
一般来说，变黄基本都是不好的现象。而无痛性黄疸，也就是没有腹痛的皮肤变黄，是尤为糟糕的。出现这种情况，通常意味着两种可能：要么是某种肿瘤堵塞了导管（例如，胰腺癌或胆管癌），要么是出现了肝衰竭。（如果感到腹痛，可能会被幸运地诊断为胆总管结石，也就是胆囊里的结石进到胆管里去了。虽然胆总管结石也很危险，但它一般是可治疗的，把胆囊切除，在胆管里放个支架就行，跟癌症和肝衰竭相比就是小菜一碟。）
发现眼睛变黄，詹森去看了他的初级保健医生。事实证明，如果你告诉医生自己皮肤变黄，不管行程多满（可能攒了一堆实验室检查、CT和MRI），医生都会把你列进看诊名单。第二周，詹森去看了一名肝病医生，然后得知是原发性硬化性胆管炎（PSC）引起了肝病，而且已经是肝病晚期。PSC是一种罕见的自身免疫病，患者的免疫系统会攻击自身的胆管，造成慢性肝病和肝硬化，只有做肝移植才可能存活。他还了解到炎症性肠病（包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，杰森患的是后者）和PSC的发展相关，他可能真的会发展到必须要移植肝的地步。詹森坦然接受了这一切。他是个极其成熟、头脑冷静的人。如果他害怕了，他一定会在家人面前把自己的情绪藏起来。随着时间的推移，他的健康状况慢慢稳定下来，他仍旧像家人了解的那样热情地拥抱生活。他优雅而勇敢地扛起了疾病的负担，他成了一名高中老师，继续环游世界。甚至在欧洲旅行的途中，他还作为老师上了两节高中历史课，担任学生们的组织者和导游。他如饥似渴地阅读，最爱的莫过于鼓励年轻学生欣赏自己周围的世界。
但很不幸，疾病才不管你是个什么样的人。詹森的身体情况开始恶化。他尝试挺过去，但没能从床上起来。他的身体浮肿，黄疸复发。他用了两周时间阅读PSC、肝病和肝移植相关的资料，周四在我的移植诊室见到他的时候，他对这些话题的了解远超他最初的预期。
虽然我迟到了近两个小时，还是花时间去了解了詹森这个人。他对待生活积极乐观，而且他天生就是个老师——当他试图用拿破仑、苏格兰和我所知甚少的欧洲史教育我时，我就知道了。他询问我的生活情况，做一名外科医师是什么感觉，医生的培训是什么样子，给医学生和住院医师上课时会用什么技巧。我很喜欢跟詹森聊天，我能想象有这样一个朋友是什么样子。（我一般不会跟我的患者建立这种私人联系，这样可能是最好的。）
我告诉詹森关于移植等候名单、肝移植手术、严重的风险以及康复的信息。我们讨论了“活体捐赠”（也就是他的亲人或朋友捐出一半的肝脏给他）和“死亡捐赠”的可能。考虑到詹森的病情很重，他获得死亡捐献者肝脏的可能性很高。回答完他家人的所有问题，我走出了诊室。我的生活在继续，我暂时忘了詹森。他的生命还摇摇欲坠。
几周之后，夜深人静的凌晨两点，我接到了我们OPO协调员安吉拉的电话：“这儿有个肝，A型血。”
我从床上坐起来。我通常对等候名单上每种血型最顶端的名字有一些了解，尤其是我们的患者MELD评分很高时。那周，詹森在另一家医院测得MELD评分为37分，他的名字成了我们等候名单的第一位。我知道他很快就能得到一个肝。
“说说看。”我对安吉拉说。
“60多岁的男性，脑死亡。”安吉拉说，“死于脑卒中。”
我一直希望詹森能得到一个完美的肝脏，可能是死于摩托车事故或者头部中枪的22岁青年。并不是说60多岁的肝脏就是坏的，我们经常用70多岁捐献者的肝脏。只要移植前病检结果正常，那么肝脏应该会表现不错。肝是很神奇的器官，会“再生”，会自愈。但通常来说，器官越老，它所剩的活力就越少。
屋漏偏逢连阴雨，自从上次见到他（那是几周前了），詹森的病恶化得很快。他现在的状态是，再过几天可能就会因为病得太重而不符合器官移植的标准。如果跳过这个供肝，等下一个更年轻的肝脏，大概等于签署了詹森的死亡执行令。谁知道什么时候能等来下一个肝脏？谁又能保证下一个会比这个更好呢？
我的导师之一斯图尔特·克内希特曾经对我说过，分配肝脏时，若接受者的名字出现在列表第一位，而供肝也可以使用，那这就是他（她）的肝了。器官分配系统的原则是，把新获取的肝脏分给最病重的患者。另外，很多数据显示，如果移植中心跳过了MELD评分很高的患者（不论是出于什么理由），那么这个患者在等待下一个器官的过程中死亡的概率很高。
“好，安吉拉，”我说，“我要了。”
接下来的几个小时我一直在打电话。先跟移植协调员通话（移植协调员和OPO协调员不一样；OPO协调员负责死亡捐献者，而移植协调员与移植团队打交道，负责协调器官接受者，并在移植前后帮忙照顾患者），然后打给詹森正在住院的医院，把他转到我们医院。接着打给我的专科培训医师希尔克，她跟我一起做肝移植，我告诉她詹森马上就要过去了。然后移植协调员告诉我詹森会在几点到达我们医院。接着OPO协调员告诉我器官获取是在什么时候，不过她马上又打了一通电话，告诉我器官获取推迟了一个小时。这种事经常发生。
大概中午的时候，我去看詹森，跟他说了些即将要做的移植的情况。我走进病房的时候他笑了笑，他的父母和兄弟姐妹也很高兴见到我，因为詹森告诉他们，他希望我为他开刀。
为了治疗克罗恩病，詹森已经做过几次肠切除术，他也服用了一段时间的类固醇类来治疗自己的炎症。他很瘦，但作为这里的患者，他已经算是比较健康的了——除了已经完全衰竭的肝脏，以及反复感染的胆管。我仔细检查了他的三维影像，一遍又一遍地看着肝脏的横切面，确认肝动脉、主动脉、萎缩的肝脏以及最重要的门静脉。我顺着门静脉查看每一条小分支血管，查找因肝硬化而形成的大的静脉曲张。我努力记住了他的数字解剖信息，可以在脑海里真实地想象我在手术室里看到它们时会是什么样子，用工具解剖时要进入哪个组织平面才能看到血管的分支和静脉曲张。到达正确的组织平面是一个优秀的外科医生必备的技能。最厉害的外科医生永远知道从哪里下刀，准确找到解剖点，很少出血，也不会伤到其他结构。没什么天分的外科医生常常会遇到出血或其他问题。有些能力是可以学习的，有一些全凭经验。而不论有没有天分或经验，术前的准备都非常重要。
詹森的肝脏门静脉确实有一些大小合适的分支，我已经把这样的信息储存在记忆库中了。他的肝脏有点大，左半叶已经到了脾的周围，但仍不及急性酒精性肝炎患者那过度肿胀的肝脏。我很高兴有机会让这位年轻老师重返讲台。
凌晨4点，16号手术室
“哇，不敢相信竟然堵成这样！”我对希尔克说，手术室的立体声音箱正*放播**着律动的嘻哈乐。
我或许应该预料到这一点，毕竟PSC是一种炎性疾病，但我已经有一段时间没有为这种病的患者做过移植了。我常常对我的专科培训医师说，肝移植，特别是半夜做的肝移植（几乎所有都是），需要医生内心强大而坚毅。必须要保持头脑清醒，不能有压力或挫折感，要保持放松。所以很多情况下要调整期望，慢慢来，让事情发展一下。
在詹森的病例中，我们总体来说是按计划进行下去的——除了免费给他做了脾切除。他的脾脏外面有个无意间撕裂的小口，尽管我们尽了最大努力，还是没能让它停止出血。新肝脏移植完后，我们在更衣室待了一会儿，等着供肝恢复功能，也等着血流停止。回到手术室，可以把腹腔闭合了。我们给他冲洗了伤口，然后开始缝合。一切都很顺利。虽然疲惫，但我很高兴。我看了看表，上午11点15分。我需要和詹森的家人说明一下情况，然后跑回诊室。只晚了三个小时，不是最高纪录。
詹森的术后病程有点……复杂。他又进了几次手术室——第一次是肠道吻合破裂，移植时我在那儿重新调整了胆管的方向；之后他的伤口又裂开了。面对这些情况，詹森的态度平静而优雅。虽然有这些并发症，但移植后仅三周他就回家了，多亏了他强大的力量和乐观的态度，以及家人坚定的支持。在接下来的几个月里，他又遇到了许多问题。首先，他要在家里为自己静脉注射抗生素。然后，他感染了巨细胞病毒（CMV），一些接受免疫抑制治疗的患者会感染这种病毒。他需要再次住院，接受更多静脉注射治疗。他永远都是那么积极、充满幽默感。在他转到肝病科之前，我在病房里见过他几次。几个月之后，我不再为他担心了。
之后的几年里，詹森的各项情况都不错。他重新回到了课堂上，多次到全国各地旅行。他很爱自己的家人，尤其是在他肝移植后出生的两个小侄女。但他还是有一些问题，他背痛得厉害，还有骨质疏松（会导致骨质流失），这些是克罗恩病引起的，免疫抑制药物加重了症状。一次摔倒让他摔断了腿，他坐了一段时间轮椅。即使这样，他仍然积极乐观。他一直在读书、学习。拿到了硕士学位后，他甚至开始攻读博士学位。之后，他的皮肤又变黄了，并且很容易感到疲惫。最初的那些症状都回来了。他的新肝脏出了问题。
我们为他做了一次全身检查，看是否是PSC复发，但什么都没查出来。他的胆管很正常，胆管和肠道的缝合处没有问题，所有血管看起来很完整，肝脏的灌注也很漂亮。活检显示，肝脏里有很多瘢痕组织和炎症，但无论我们怎么努力，都没能逆转肝脏的状况。最终，移植四年后，詹森回到了我的诊室。他需要一个新肝脏。（当然，这次我又迟到了。）
和詹森的最后一次会面我永远难忘。我们谈到了他过去四年的生活，他没有抱怨，包括我问到那些并发症的时候。他谈论的更多的是美好的时光——他的课程，他的学生，他爱看的《星球大战》，以及苏格兰。他之前送给了我一本他最爱的书，阿瑟·赫尔曼（Arthur Herman）的《苏格兰人如何发明现代世界》[1]（How the Scots Invented the Modern World）。我向他坦白自己还没读，但承诺我一定会读的。我问他是否回过苏格兰，他说自己要去来着，但病情复发让计划落空了。我说，换上新肝脏后就能去了。他笑着说：“是的，希望如此。”但我从他的神情里看得出来，他不这么想。在詹森年轻的生命里，他已经承受了太多。在这场生命游戏里，他的运气比大多数人都差，虽然从他的乐观态度上似乎看不出来，但现在要摊牌了。他很平静。
我做过很多次肝脏再移植，比起首次移植要困难很多。肝脏可能会不工作，出血量可能会非常大。但现在没有理由去想詹森能不能挺过去。不管怎样，他都准备好了。
这次会面后不久，詹森接到了电话。有肝脏了，状态很好，是个年轻的肝脏。那时我恰好在外地，我的搭档为他做的手术。不幸的是，这次再移植的结果很糟糕。整个团队花了几个小时才把詹森的肝取出来，而麻烦很早就来了。出血止不住，缠在他上臂用于阻止动脉出血的袖套也撕裂了。在医疗团队英勇的努力下，几个小时后，他从手术中挺过来了，命悬一线。接下来的几天，他的器官一个接一个地衰竭了，他用上了生命维持机。
我再次见到的，已经完全不是几周前在诊室与我会面时的那个人了。他全身肿得看不出本来面目，几乎每个口里都插着导管和电线。詹森再也没有醒过来。手术几周后，他在所有家人的陪伴下永远离开了。我希望他没有受太多苦；我希望他第一次就得到一个更好的肝脏；我希望他做第二次移植时我能在场，虽然我知道我并不会做得更好。詹森一直受着克罗恩病和PSC的折磨，我觉得很难过。而詹森从没有表现出难过和悲伤，他看起来比我坚强太多了。我想，让我感到欣慰的是，第一次肝移植后，他过了几年健康的生活。事实是，虽然跟1963年斯塔兹的首例肝移植相比，我们已经进步了很多，但仍有很长的路要走。我们取得了很多胜利，但失去的才是我们永不会忘的。这些记忆让我们痛苦，也鞭策着我们努力做得更好。
我看了一眼关于苏格兰的那本书，告诉自己一定会读的，但目前为止，向詹森致敬跟我喝苏格兰威士忌的关系更大。谢谢你教给了我力量、尊严，以及活在当下。在另一个时空里，我们或许已经成了朋友。很高兴认识你，詹森。
[1] 另一中译本译作《苏格兰：现代世界文明的起点》。