现年5岁来自英国南约克郡谢菲尔德市的男孩哈雷·邦德,在3岁时被诊断出患有一种极为罕见的能导致永久性脑损伤的儿童痴呆症,说话能力开始*退倒**。从此之后,他忘记了自己的父母是谁。
哈雷的健康状况恶化后,他的父母47岁的爸爸韦恩·邦德和38岁的妈妈玛·西达尔伤痛欲绝。

▲英国男孩哈雷·邦德
韦恩透露,哈雷出生时没什么问题,发育良好,但后来一切都变了。他和其他孩子待在一起的时候很吵,他的鼻子总是流鼻涕,还不断生病,说话也有困难。
“当他去公园玩的时候,或者和其他孩子在一起的时候,我们知道他身上绝对有什么问题存在,因为他跟其他孩子的行为完全不一样,他真的很吵闹。”韦恩表示。
哈雷经常会不记得一些简单的事情,比如知道如何使用厕所,什么是食物,什么不是,甚至开始试图吃植物、灌木和石头,还会在夜间暂时停止呼吸。他的家人不得不像照顾婴儿一样照顾他。

▲哈雷与家人的合影
哈雷的妈妈艾玛表示,“儿子几乎不跟我们进行眼神交流,也不认识他的爸爸妈妈,这太让人心碎了。”
在了解到一种新型的临床疗法之后,哈雷的家人在2017年提出让他接受试验性治疗,所以现在哈雷的头部有一个植入的芯片来帮助他恢复身体。
这项试验由一家美国制药公司提供,是一种酶替代疗法,它将哈雷缺失的酶直接传递到大脑,从而绕过血脑屏障,这种酶的缺失正是造成哈里症状恶化的原因。目前,哈雷是世界范围内正在接受这项试验疗法的22名儿童之一。

▲正在接受治疗的哈雷

▲哈雷的病情从很小就开始恶化
医院和哈雷的父母谈过,这是一种可以尝试的疗法,效果仍需要进行一年的研究来评估。幸运的是,现在哈雷的记忆力慢慢恢复了一些。

▲哈雷的父母也被他独特的症状所折磨
“在试验疗法开始前,哈雷的情况越来越糟,但自从他接受治疗后,他记起了一些他再也说不出来的话,他认出他的父母,情况似乎稳定下来了。

▲英国男孩哈雷·邦德
“情况有好有坏,但我们珍惜和儿子在一起的时间,希望治疗能起作用,我们还会陪伴他很多年。虽然有时他会忘记我们是谁,这很令人沮丧,但经历了这么多苦难,我们仍然要保持坚强。”哈雷的爸爸韦恩说道。
(浑吞)