“戈谢病”
是一种极其罕见的代谢性疾病，
全世界一共才有6000多例患者，
我国仅有300多例，
而惠州就有这么一位。
由于基因缺陷无法分解脂肪，
脂肪就累积到肝脏、脾脏、骨骼和中枢神经系统中。
发病时，全身骨痛、贫血、各脏器损伤，最终导致死亡。
这个病需终身用药，但是这个药，可不那么容易能用上，因为太贵了！是普通家庭难以承受之重！日前，惠州市唯一一例戈谢病患者梁智超，在各级部门的帮助之下，终于打上了第一针救命药“思而赞”。
7岁确诊戈谢病 17岁休学
春节过后，新冠疫情基层防控工作任务艰巨，入户登记、走访排查，龙丰街道办万林湖社区的工作人员忙得快要飞起来。在紧张的工作之余，他们没有忘记辖区内一个特殊的病人——罕见病戈谢病患者梁智超。这天，社区*党**总支部书记罗丽榕又带着慰问品上门了。
眼前这位戴眼镜的年轻人就是梁智超，今年26岁，7岁确诊戈谢病，17岁休学，这些年，他的病情一直在恶化。
梁智超：
我的免疫力是很弱的，别人可能没什么，我有一次被虫子咬了之后就昏迷了很多天，用了特效药抢救过来，可能是用了激素的问题， 导致股骨头坏死，然后就不能走路了 。
思而赞可有效缓解 但价格昂贵
罕见，但并不是无药可治，目前，美国进口药“思而赞”就可以有效缓解患者的病痛。不过，此药价格昂贵，每支2万多元，而且是按体重用药，按照梁智超52公斤的体重，每月需要12支，一年需要300万左右。
这个数字对于这个只靠父亲打工养家的家庭来说，那是想都不敢想的天文数字。这些年，由于从来都没有用过“思而赞”，梁智超多个器官已经严重受损，只能靠中药续命。
梁智超母亲王文妮：
因为我就只有他一个孩子，他说“您老了，谁来养你啊？” 他说这句话的时候，我心里挺难过的。
从2018年开始，龙丰街道办、社区居委会为他们一家申请了各种政策补贴。
龙丰街道办事处街政办主任林可华：
我们实施了临时生活救助，然后为他申请了低保，就是他平时生活上遇到什么问题和困难，我们都全力帮助解决。
通过各方协调努力 终于打上救命针
今年3月31日，在第一直播室记者和街道社区的努力协调下，爱心企业慷慨赞助，梁智超等到了他人生中最大的好消息，可以打针了！
龙丰街道万林湖社区*党**总支部书记罗丽榕：
通过多方努力，给他打了第一针“思而赞” ，他身体也得到了一点缓解。我们发现他在血氧方面呼吸比较困难，所以我们就号召*党**员给他捐了一个制氧器。
对于戈谢病人来说，爱心捐助只是杯水车薪。记者了解到，目前，全国多省市逐惭将戈谢病用药“思而赞”纳入医保。目前，我省广州、中山、韶关市也对戈谢病患者展开了不同程度的医疗救助，但我市医保方面还没有明确的规定出台。
惠城区民政局 局长张道政：
大病救助按照我们慈善总会章程，最多能够救助1万块钱，这样对他来说就是杯水车薪了，解决不了他的根本问题。但是我们临时救助一年都是给他最高的救助标准，8000元/年。
梁智超母亲王文妮：
迫切希望相关部门能够展开医疗救助，让我小孩或者罕见病群体先用上药，再等待医保的出台。
现在，物业和邻居们给他们家置换了新的家具，街道办和社区的工作人员还在继续帮忙寻找爱心捐赠。因为有了这些关爱，梁智超对生活又重新燃起了希望。
梁智超：
王尔德的《夜莺与玫瑰》里面有一句话是“虽然生活在沟渠，但是也要仰望星空。” 就以前可能觉得绝望一点，但是现在就看到希望了， 就可能会更积极一点吧，赶紧能好起来工作，赚点钱。