
2019年底,即将8岁的馨馨(化名)被医生确诊为T淋巴母细胞淋巴瘤,爸爸妈妈日夜不停地联系亲友,多方打听,四处求医。在病情和疫情的双重夹击之下,幸好遇到了张永红主任,他们放弃海外治疗的机会,离开上海来到北京找到张永红主任团队。在长达九个月的治疗后,达到完全缓解,终于出院。
2019年底,对于正在上二年级的馨馨来说,原本以为这个寒假也跟往常一样,全家人一起出国去旅游,去世界各地领略不一样的风景,去街头巷尾品尝不一样的美味。馨馨怀着无比期待的心情,等待着这次的日本之行……
一场看似简单的“感冒发烧”掀起惊涛巨浪

2019年11月,正值秋冬流感季,馨馨经常发烧,妈妈以为是流感,给她吃了感冒药、退烧药以后就好了,可过了半个月又开始发烧,反反复复持续了一个多月。
孩子这么久都没好,爸爸妈妈都有点儿担心。距离春节还有七八天,他们带着馨馨在家附近的医院看了下,拍片检查之后医生就说是恶性肿瘤。
“我当时整个人都懵掉了,肿瘤?恶性肿瘤?怎么会呢?简直就像晴天霹雳!”馨馨妈妈回忆道。
当天晚上,他们立刻出发,开车前往上级医院。拍片、骨穿、切片……最终确诊为T淋母,纵隔大瘤灶。医生检查后,说肿瘤已经压迫器官,给馨馨安排做了开胸切除手术。直到后来,他们才知道,其实馨馨本来不用做手术,规范化疗就能消下去。
在这段时间里,馨馨爸爸昼夜不停,拼尽全力想为女儿寻找最好的医生、最好的治疗,他同亲友多方打听,在网上咨询,跟英、美等国外医院进行联系,用尽各种办法。
最终,馨馨爸爸在“好大夫在线”上查看了全国各地名医后,发现张永红主任在儿童淋巴瘤方面非常权威,广受患儿家长好评,立刻给主任打了语音电话进行咨询。
屋漏偏逢连夜雨,突如其来的新冠疫情,打乱了他们北上求医的步伐

“我们本来准备年前做完手术,年后就直接去北京找张主任进行治疗,但那时,正是新冠疫情爆发严重的时候,又加上馨馨在手术过后有引流管拖着,就不能马上来北京了。”馨馨妈妈说起当时的处境。
那个时候他们很迷茫,于是一直跟张主任通电话,主任每次都细心解释,说规范治疗还是没问题的,给了馨馨爸爸妈妈莫大的信心。
在当地做完两个化疗后,疫情稍微稳定了一些,但馨馨还有点发烧,爸爸既担心病情又担心因为体温问题进京时被卡住,特意找了救护车在前面帮忙开道,他们驾车跟在后面,就这么一路从上海来到北京,通过疫情防控流程后入院。
“现在回头想想当时那种情形,真是又惊险,又觉得很幸运,真的非常感谢所有人的付出。”馨馨爸爸说道。
九个化疗都扛过去了,没想到在最后关头出现了插曲

刚找到张主任团队的时候,他们给馨馨做了瘤灶、核磁、骨穿等全面的评估检查,结果显示肿瘤细胞缓解的还可以,纵膈处还有少许可疑残留瘤灶。
馨馨先完成了常规的诱导治疗,之后又复查了纵膈处的影像,对比来院时候有很明显的缩小,这也间接证实这处可疑残留极大可能还是有活性的。考虑到这种情况,张主任建议升级到高危组治疗。
爸爸妈妈心里很支持张主任制定的方案,毕竟是为了让馨馨的病情更有保障的长期缓解,但看着八岁的姑娘还不到20kg的瘦弱身体,真是担心她坚持不下来。
爸爸妈妈的担忧还没当面向张主任表达,主治医师就带来了消息:张主任已经给馨馨制定了个体化的安排——把方案里对血象影响较大的药酌情减量,保障重要药物按时应用和整体高危方案按序进行。
“在这里的孩子都能最大程度的做到不脱疗,保证疗效又保证安全,应该和这里对每一个小患者仔细的评估和细致入微的治疗安排密不可分。”馨馨妈妈回忆当时定方案的情形感慨道。
在做第一个高危化疗的时候,正好是五一当天,胡波主任虽然在假期中,但还特意跑来医院查看馨馨的情况。
整个化疗过程都比较顺利,就在一家人想松口气的时候,在最后一个高危化疗,馨馨出现了胰腺炎。
“那时候细胞还没开始跌,馨馨就有胰腺炎了;等细胞一跌,整个人就更虚弱。馨馨的鼻子上插了管子,10多天不能进食,那个过程实在是太揪心了,医生都说我们好像一下子又老了两岁。”馨馨爸爸回忆道。
“那段时间,张主任总是进进出出的,两三天时间就把病情稳住了,经常晚上七八点的时候还过来看一看,治一治。她们真的是尽职尽责,24小时轮番值守,幸好在扛了4天之后,馨馨终于好了。”馨馨妈妈说起这些的时候,仍然非常感动,特别感谢她们,“医生护士都非常不容易,这份职业特别值得尊重,真的是她们一路陪伴着我们走过这段艰辛。”
“这是身为医者应该做的”

对于馨馨爸爸妈妈来说,来到医院已经九个月了,虽然刚来的时候还有点不习惯,后来慢慢就感觉这里就像家里一样,一样温暖,一样安心。
“当时上海那些病友问我去哪里治疗了?我说我去北京找张永红主任了,他们可能会有各种各样的顾虑。但是我想说这一路走过来,不管是主任医生、治疗技术还是医疗环境,真的没必要担心,我们愿意安心的把孩子交给张主任他们。” 馨馨妈妈说道。
在出院前,馨馨爸妈思来想去,想给张主任送一份礼物,来表达自己的感谢,没想到,张主任一口回绝了,她坚定地说,“都是身为医者应该做的!”这更让馨馨家长感动。
在张主任建议和鼓舞下,馨馨爸妈选择将这份心意换一种形式表达:为病区里一个家庭困难的患儿捐了一笔救治款。“其实有些东西,信念、信心是很重要的,现在的医学这么发达,我们一定要相信医生,相信孩子!希望更多的病友,都能早日康复!”
【 科普时间 】
儿童淋巴瘤可以治愈吗?哪些人靠化疗可以治愈?
儿童淋巴瘤是具有高可治愈性的肿瘤,它对化疗很敏感,在过去的几十年是化疗逐渐进步的过程,从开始研究哪种药物对哪种类型淋巴瘤敏感,到过去十年的逐步研究发现不同化疗药物的组合的最佳方案。
所以只要按照不同的病理类型,选择敏感的药物,把病人按分期和危险度分组,给不同强度的化疗方案,就可以达到比较精准的分层治疗,有比较好的疗效。化疗的方式能够使80%—90%的病人能够达到缓解或治愈的情况。
但也有10%的病人是难治的,会在治疗过程中进展或复发,这种病人再进行化疗时可能会化疗药物不敏感,对化疗出现耐药,这时候需要考虑其他治疗方式。
——张永红主任
专家介绍

张永红
■ 主任医师 教授
高博医学(血液病)北京研究中心北京博仁医院医疗院长、儿童淋巴瘤科主任,北京儿童医院血液肿瘤中心淋巴瘤科主任医师。
从事儿童血液肿瘤临床工作35年,牵头创建了北京儿童医院淋巴瘤专业并成为该专业学科带头人。担任省市级以上科研课题7项,GCP研究项目3项,临床试验研究3项,国内外发表相关论文90余篇。1999-2004多次在美国St.Jude儿童肿瘤研究院、香港中文大学威尔斯亲王医院儿童肿瘤中心进修学习。
全国儿童淋巴瘤协作组(CNCL)组长
中国医师协会儿童淋巴瘤亚专业组副组长
中华医学会全国儿童EB病毒协作组副组长
CSCO抗淋巴瘤联盟儿科学组副组长
中国生物医学工程学会儿童精准治疗专委会副主任委员
中国女医师协会靶向治疗专委会常委
中国女医师协会淋巴瘤专委会专家委员
抗癌协会转化医学委员会委员
《中国小儿血液与肿瘤》杂志副主编,多家杂志的编委