西瓜视频脊髓病变 (西瓜视频罕见病)

想必大家应该听说过帕金森,帕金森是一种常见于中老年的神经系统病变疾病,患上这种病的病人,会受其影响运动减慢减缓,同样也会出现其他非运动的症状,比如老年痴呆、暴躁、睡眠障碍等。而大家可能没有听说过一种很像帕金森的病症——渐冻症,渐冻症是一种特殊的运动障碍性疾病,到目前为止还没有发现真正的病因,感兴趣的话就和我一起看看西瓜视频创作人@解释是怎么说的吧!

大家应该对2014年“冰桶挑战”的游戏有印象,一桶冰水从头顶浇下,身体瞬间像是被冻住了一样,同样大家应该也有过这样的经历吧,洗澡水突然变凉水,赶紧躲都来不及,然后自己原地愣了好几秒,仿佛身体不能动,而渐冻症的症状就是这样,后知后觉地发现自己已经没有了行动力。渐冻症是神经内科罕见病,平均每年10万人中就会有2到3人不幸患上,而渐冻症的死亡率比帕金森高,渐冻症3年死亡率约50%,5年的死亡率甚至高达90%左右。至今我们无法完全治愈这个病,甚至连确切病因都不清楚,渐冻症遗传发病只有10%,而另外90%发病属于散发性渐冻症。

西瓜视频脊髓病变,西瓜视频医学科普

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渐冻症的发病年龄是50到60岁左右,甚至有极少数患病人是在25岁之前,大家应该都听说过霍金,他在21岁时不幸被诊断为肌肉萎缩性侧索硬化症,也就是我们所说的渐冻症,而他是最震慑病魔的大神,他21岁患病,活了55年,远超医生的估计。那么渐冻症的症状是什么样的呢,其实它的症状不会像帕金森那么多,反而很单一,但是远远比帕金森痛苦。

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根据调查,少数患有渐冻症的人,一开始是咽喉部的神经元受损,不能正常的吞咽和讲话,而绝大多数的患者是肢体起病,他们最初会感到手臂和腿部无力。但是从发病到确诊还需要很长一段时间,根据西瓜视频中的调查所说,确诊就需要10个多月。渐冻人从一个“活蹦乱跳”的人到只能靠着轮椅来行走并且身体几乎不能扭动、不能控制自己的面部表情,甚至进食和呼吸困难,而折磨着渐冻人的远远不止这些。

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他们不仅会受到神经损伤引起的这些伤害性疼痛,而且会受到精神上的折磨,他们不是“植物人”,他们是一群有着思维和有着情感的“正常人”,只是无法再用身体和语言去表达,不能体面地面对生活,被家人细心照料却不能表达感激之情。他们稍微一不小心就会在不自主的情况离开人世,但是还有着那么一群渐冻人在努力着,渐冻人通过药物治疗、呼吸机支持治疗等方法,加上日常护理得当,还是可以一定程度上延缓病情的发展。

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正如霍金说过的一句话:“生活是不公平的,不管你的境遇如何,你只能全力以赴。”我们始终相信着终会有“解冻”的一天,如果还想了解更多关于渐冻症的知识可以来关注西瓜视频创作人解释的视频!

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