按：新闻上说，屠呦呦团队的新突破，“青蒿素抗药性”研究对盘状红斑狼疮、系统性红斑狼疮的治疗有效率分别超90%、80%。屠呦呦说：“青蒿素对治疗红斑狼疮存在有效性趋势，我们对试验成功持谨慎的乐观。”（见新华网报道）
但是，从医学社会学角度业看，红斑狼疮作为一种慢性疾病，其复杂性与难以治愈性，却不仅是医学问题，而是患者们的社会生活问题。
编译：Stockl, Andrea. 2007. “Complex Syndromes, Ambivalent Diagnosis, and Existential Uncertainty: The Case of Systemic Lupus Erythematosus (SLE).” Social Science & Medicine65(7):1549–59.
从医学社会学的角度来看，全身性红斑狼疮与纤维肌痛、慢性疲劳综合症、肠易激综合征等慢性病一样，具有多样特征，并且往往难以在临床诊断中获得解决甚至诊断、病因也往往是有争议的，以致于“专家患者”比医生更懂行
就红斑狼疮来看，症状 可能 包括：关节疼痛，发烧，疲劳，关节炎，皮疹，贫血，胸痛，皮疹，光敏性，脱发，口腔溃疡。
尤其像疲劳、关节痛、脱发、贫血，不仅缺乏诊断上的清晰度，而且由于症状过于多样，。免疫学、神经学、遗传学都对狼疮做了大量研究，但清晰度与多样性之间的矛盾时常发生
这种矛盾不仅是医学上的矛盾，也是社会学上的矛盾：
第一，不确定的诊断对患者生活策略带来了不确定
第二，临床医生和患者的知识认识上的不确定
one is the existential uncertainty of having to deal with the impact of uncertain diagnosis on life strategies, a second is an epistemological uncertainty which afflicts clinicians and patients alike.
博士毕业于剑桥大学社会人类学系、就职于东英格利亚大学医学院的讲师Andrea Stockl在一项研究中总结了红斑狼疮患者往往面临三重医学社会学困境：
1. 在生活上，如何与红斑狼疮“相伴下去？
2. 在求医上，如何争取得到诊断而非被视为心理/精神解释？
3. 如何久病成医，影响了医患关系？
一、红斑狼疮患者的典型轨迹：忘记它，重新开始你的生活
Typical SLE trajectory：the best thing is to forget about it and get on with your life again
慢性疾病的诊断过程，本身就是生命历程中令人难忘的一连串事件，因为它迫使患者去重新解释自己、重新定义过去，重新规划与想象未来。
由于红斑狼疮主要的患者是女性，并且症状爆发和分娩有关，所以导致自己要调整社会期望。Lynn这样说出自己的“慢性故事”：
She had been suffering from symptoms for many years but ‘nobody could tell me what was wrong’ .... when she developed pains in her wrists and ‘strange rashes’ on her arms, after having had her first child 20 years ago. However, she did not pay much attention to these symptoms at that time. Soon afterwards, she began to suffer with recurrent bouts of ‘what appeared to be glandular fever’. The symptoms continued over the years, but none of the doctors she saw thought they were connected in any way. ...But two months after my son's birth, I started a crusade to get a diagnosis. All along doctors had told me that my problems were due to stress and viruses, but I knew this couldn’t be true. I was sure something was seriously wrong. I went to see a different doctor who listened to everything I said and referred me to a consultant for further investigations. Over the next two years, we considered every possible diagnosis and tried a whole range of treatments. But a year on, I was worse than ever. The doctor who treated me finally recommended I get a second opinion, but when I did I was told ‘Sorry, haven’t got a clue what's wrong with you. The best thing is to forget about it and get on with your life again’. Then my mother-in-law read something about lupus and passed it on to me. There, in black and white, were all the problems I’d suffered: difficult pregnancies, rashes, painful joints and crushing fatigue. Armed with this information, I contacted the support charity Lupus UK for more help, and asked my GP to put me in touch with a rheumatologist.
Lynn故事中的时间总在一年又一年的过去，而她寻医问药，却总是摸不着头脑，告诉她并没有很严重，是压力太大了，但Lynn对自己的身体更清楚，知道自己是出了什么症状。这种漫长的求医与愈加敏锐地自我身体观察，给Lynn的生活带来的不确定性的变化。也因此，正如Charmaz研究所说，患有慢性疾病的人群，往往有对自己的身体的每一个细微差别，都非常清晰，因为他们企图获得某种确定性——毕竟，疾病本身是那么不确定。
二、不可诊断之病：我怎么可能没有红斑狼疮？
U n-diagnosed ：H o w can I not have SLE?
Lynn之所以要为诊断而奋斗，也是因为她不想被贴上精神或心理疾病的标签。这对慢性疾病人群来说，是极力想摆脱的。
另一位访谈对象，June也一样。她居然挂了两个号，但得到的诊断完全相反，一个说得了SLE，另一位医生说没有。June相信自己应该得了SLE，但医生只是说你的指标只在临界点还没到了真正的症状标志。这让她很愤怒，向医生大吼：She questioned him why he ‘undiagnosed’ her and he replied that her antinuclear antibody test, which is seen as the hallmark of SLE, was ‘only borderline’. ‘Yet’, she wondered, ‘I have anaemia, low white cell count, hair loss, fatigue, joint and muscle pain, dizziness—how can I not have SLE?’
由于红斑狼疮往往会引起抑郁症，所以患者也往往要努力将自己和精神疾病撇开。所以Rose甚至给出了自己的解释：SLE是一种影响大脑的神经系统疾病，然后又会引发抑郁症。这位出身富裕的患者，花了很多时间想去争取红斑狼疮患者的权利，将自己定义为“残疾人”（注：不是精神疾病），以便让他们的生活更轻松。Rose也说红斑狼疮患者的幽闭恐怖症和广场恐怖症都远远高于正常人群。
由于患者也易于疲劳等，但又看起来挺健康，所以反而带来一定的社会压力（即使别人不知道你得了此病）。
这对男性尤其如此。一位来自工人阶级社区的男性患 者（少数），天然地信仰工作和教育是摆脱贫困的一重要渠道，所以他也接受自己总是筋疲力尽的解释是和此病无关，但是，自己毕竟总是下午3 点就开始疲倦不堪，这还能是正常吗？
三、久病成医：医学是它们的学术游戏，却搞砸了我的生活
To them it's just an academic decision, but they are messing with your life.
上述的症状复杂、多样与难以诊断，所以导致的结果，正如Richard的担心：医学似乎是一场“学术游戏”，虽然他相信医学的科学作用，但却怀疑诊断过程中人为诠释，因为在所有标准都达到，和完全没达到之间，有太多模糊地带，但医生却只要说一个字：qualify与否，就可以决定你的一生。
该病自身的麻烦，带来了医患关系的变化，进一步导致了久病成医。Louis就十分反对医生把患者看成一张白纸，也有患 者发明一套说明，认为是某种激素导致了红斑狼疮，并且这和激素只和女性有关。
Stuart更是激进，他知道每当他去看医生时，医生就开了很多的类固醇。但是，他自己开始偷偷降低剂量，因为他感觉 这样对自己更有益。居然一次，他去诊断时，医生 说他没有红斑狼疮了，他对此感到相当惊讶，无法相信医疗专业人员会“宣布”他已经治好了。但是，他明白，这种疾病很可能是在基因中，这意味：
对于斯图尔特来说，SLE是“在基因中”，这意味着他永远无法治愈，只是进入了舒缓期，希望SLE永远不会回来。For Stuart, SLE was ‘in the genes’ which meant to him that he could never be cured, he could only go into remission, hoping that SLE would never come back.
按，专门研究红斑狼疮的博士论文，也有。除了该文作者Andrea Stockl（2002）：
Ph.D. Department of Social Anthropology, University of Cambridge, UK Dissertation ‘Social Performances of an Autoimmune Disorder (SLE): Shifting Knowledge and Practices’ (no corrections)，
近年还有爱尔兰都柏林大学社会学博士Carol Ellis的毕业论文
A sociological exploration of systemic lupus erythermatosus in Ireland（2017）
（Sociological理论大缸第302期）
食菠萝专栏05| “脆弱”的照顾：养老院中的身体、情感与伦理困境
东海大学课程大纲|异质空间社会学专题：钉子户、摇滚客、精神病（杨友仁老师授课）