近日,我院风湿免疫科收到住院患者周女士送来的锦旗和感谢信,这位患者半个月前刚刚经历了一场生死考验。


周女士 4年来反复出现颜面部及四肢皮肤红斑、皮疹 ,自行到药店购买各种皮炎软膏,无明显疗效。一个月前,周女士出现发热伴畏寒寒战、咳嗽、呕吐等症状,在当地医院输液治疗, 仍持续高热,遂转诊我院进一步诊治 。
入院后,风湿免疫科医务人员立即为其完善各项检查, 初步诊断考虑“系统性红斑狼疮”, 各项检查指标均提示患者病情危重,风湿免疫科主任颜金花考虑到该患者病情危重且与一般的系统性红斑狼疮患者表现不一样, 连夜组织全科医生进行疑难危重病例讨论 ,分析该患者可能合并特殊病原菌感染、噬血细胞综合征、恶性淋巴瘤等,需积极排查、尽快鉴别,讨论到一半,新冠病毒检测结果出来提示阳性,一切问题迎刃而解,患者基础疾病为系统性红斑狼疮,由于长期未能明确诊断,此次感染新冠病毒后,免疫系统极度紊乱,导致了新冠最严重的并发症细胞因子风暴, 患者病程中出现休克,属于危重型 。
风湿免疫科颜金花主任团队立即启动应急报告机制,申请奈玛特韦片/利托那韦片、托珠单抗、人免疫球蛋白等新冠治疗药物, 在药剂科的全力配合和支持下,患者当天晚上即用上了上述药品,对症治疗后患者体温逐渐下降,各项生命体征也逐渐平稳。 经过两周时间的救治,患者脱离生命危险,各项指标明显好转,原发病系统性红斑狼疮也得到了明显缓解, 目前已康复出院。
什么是系统性红斑狼疮?
系统性红斑狼疮是一种病因尚不明确,可以侵犯全身多个系统的慢性弥漫性结缔组织病。患者体内会产生大量自身抗体,使得免疫系统攻击自身的组织,引起全身多脏器和组织受损。最常见于女性,通常在15至45岁之间。目前系统性红斑狼疮的病因尚不清楚。可能与遗传、雌激素、环境、精神压力、病毒感染等有关。
系统性红斑狼疮有哪些症状?
狼疮可损害全身各器官,因此症状十分多样、复杂。
主要有以下典型症状:
☛ 全身:发热、乏力、疲倦、厌食、体重下降;
☛皮肤与黏膜:颜面部蝶形红斑、口腔溃疡、口干、眼干、脱发及斑秃、雷诺现象、光过敏、甲周红斑、皮肤溃疡;
☛关节痛、晨僵、肌痛;
☛胸闷、气促、呼吸困难、心悸、腹胀、食欲减退等;
☛血尿、蛋白尿、全身水肿、泡沫尿;
☛头痛、癫痫、肢体瘫痪、面瘫、视力受损、幻觉、记忆力下降等。
当您出现上述疑似症状时,应尽快到风湿免疫科进一步就诊。
系统性红斑狼疮如何治疗?
系统性红斑狼疮是一种终身(慢性)疾病,容易呈现缓解-复发交替,因此需要终身管理,定期随访,根据评估实时调整至最佳治疗方案。
主要治疗药物如下:
1. 糖皮质激素: 激素在系统性红斑狼疮治疗中发挥着至关重要的作用,是疾病诱导缓解的基础用药。
2. 羟氯喹: 属于免疫调节剂,长期服用可降低疾病活动度、减少器官损害和血栓发生等风险,是系统性红斑狼疮的基础用药,用于除有禁忌证的全部系统性红斑狼疮患者。
3. 免疫*制剂抑**: 包括硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、环磷酰胺、环孢素A、他克莫司、吗替麦考酚酯等,可控制器官损害和降低病情活动度,促进临床缓解、预防疾病复发等。
4. 生物制剂: 如贝利尤单抗、泰它西普、利妥昔单抗等。
5. 血浆置换和免疫吸附: 短期改善重度或难治性狼疮患者临床症状,为常规治疗争取治疗时间。
6. 静脉注射免疫球蛋白: 可改善难治性或合并感染的系统性红斑狼疮患者的临床结局。
日常生活注意事项有哪些?
● 防晒:不论是否存在皮疹,都要做好防晒。
● 避免光过敏食物:无花果、紫云英、油菜、苋莱、香菜、芹菜等蔬菜,蘑菇、香菇等蕈类,螺类、虾类、蟹类、蚌类等生鲜易致光过敏,应减少食用,如食用则应避免阳光照射。
● 不吸烟。
● 保持运动。
● 保持心情愉悦。
每一面锦旗
每一封感谢信
背后都是患者的真情流露
每一次真诚的感谢都给予我们无尽的力量
南昌市第一医院
全体医务人员将继续
以实际行动践行医者初心使命
以无私奉献诠释责任担当
誓做人民群众
生命健康的守护神
专家简介

颜金花
医学博士
副主任医师、研究生导师
风湿免疫科副主任(主持工作)
专家简介:
全国三八红旗手、援鄂抗疫优秀*产党共**员、南昌市优秀医生、南昌市最美科技工作者、南昌市白求恩式先进个人、意大利锡耶纳大学医院访问学者、国家博士后基金面上项目获得者
专业特长:
类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、干燥综合征、银屑病关节炎、系统性硬化、血管炎、痛风、骨质疏松、骨关节炎等各种常见及疑难风湿免疫系统疾病的诊治。
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文稿:风湿免疫科胡凯丽
编辑:罗 星