2013年，一个名叫康纳·列维的健康男婴诞生，他是为了挽救生重病的姐姐而出生的。他的父母因为自身基因问题，生育的后代都有基因缺陷。
“被修正”的宝宝
康纳能健康出生，是因为父母将接受体外受精的胚胎细胞寄给了牛津大学的医学专家，后者对细胞进行了基因筛查，以查看是否存在染色体异常或缺失。根据筛查结果，美国的医生将染色体正常的胚胎移入母亲的子宫中，康纳就此健康诞生。
康纳的出生，证明了胚胎的基因组在移入子宫前可以进行全面的筛查，而这也让人想起电影《千钧一发》(Gattaca)中的情节：父母可以为自己的孩子选择想要的遗传特征。
“犯错误”的基因
说到基因检测，可能还是好莱坞女星安吉丽娜·朱莉给大家做的科普。她在写给《纽约时报》的信中提到：“我自身携带一个‘错误’的基因—BRCA1，这让我有87%的几率患乳腺癌，50%的可能患卵巢癌。”
因此，安吉丽娜·朱莉通过手术，先后切除了双侧乳腺、卵巢和输卵管，完成切除乳腺的手术后，她的乳腺癌患病风险将从87%降到5%。
朱莉说，看到母亲与癌症斗争了十年，最终还是“败下阵来”，她希望自己的孩子们不必再担心因为乳腺癌而失去妈妈了。
上面两则故事告诉我们，“修基因”是种什么样的体验。从专业的角度，怎么来解释呢？
遗传病“可干预”
实际上，不少与遗传相关的疾病是可以“预测”及提前干预的。比如与遗传相关的猝死，可从基因上找到原因，从而采取预防措施，有些人避免剧烈运动即可，有些人可以预防性用药，有些人提前植入除颤器，都可以避免猝死悲剧的发生。
另有专家说，有人认为基因检测是防治遗传疾病最好的技术，那是因为目前如心血管疾病、老年性痴呆、糖尿病、大多数癌症等疾病都属于遗传疾病的范畴，而它们又都缺乏有效的治疗或根治手段。
因而，预防或延缓其发生成为至关重要的手段。而要达到这个目的，现阶段只能通过基因检测，早期发现高危人群，采取相应的预防手段。
隐私伦理之争
实际上，2006年起，基因测序在我国也曾风靡一时。但到了2014年初，食品药品监管总局、国家卫生计生委却联合下发《关于加强临床使用基因测序相关产品和技术管理的通知》，叫停基因测序。
通知明确，基因测序相关产品和技术“涉及伦理、隐私和人类遗传资源保护、生物安全以及医疗机构开展基因诊断服务技术管理、价格、质量监管等问题”。
去年底，国家卫计委才通过试点方式，逐步推进基因测序技术的临床使用。
一人信息牵动整个家族
2008年启动的“国际千人基因组计划”，曾在英国期刊《自然》上发布1092人的基因数据。2012年12月10日，英国首相又宣布了一项雄心勃勃的计划，为10万名患有癌症和罕见疾病的英国病人进行全基因组测序。
这些遗传信息看起来是绝对匿名的，但实际上，不论是通过DNA确定个人身份，还是遗传信息的分析与相应程序的开发，都需要用公开获取的数据。而且，研究人员还可以挖掘出这些人的整个家族，即使这些人的亲属并没有参与到这项研究中来。
中国科学院北京基因组研究所技术研发中心常务副主任任鲁风在接受媒体采访时表示，在基础科研领域，国内相应的伦理管控并不严格。许多科研项目在申报和立项过程中，没有伦理审查的过程，项目验收时，甚至根本没有伦理方面的考量。“目前的科研制度，并不需要科学家为伦理负责。这足以见得，生命伦理学在国内没有得到应有的重视。”
人道主义精神应予以重视
回到那个“健康宝宝”的例子上，一旦基因筛查——特别是全基因组的筛查——成为合法手段，有证据显示，有些夫妇将可能用其来寻求“定制婴儿”。
当技术变得越来越便捷，成本越来越低的时候，基因筛查，甚至是基因疗法，将使成功怀孕的概率大大提高，使带有先天缺陷的婴儿越来越少。这些都是值得称赞的，符合人道主义精神的目标。但与此同时，我们必须对技术的发展及其带来的后果有充分的考虑。
修正基因，只有在科技手段和人道主义共济的时候，才能得以实现。
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