王占富,吉林省前郭县人,1998年为照顾患孤独症的孙子而提前退休。退休前系中国科学院长春物理研究所干部。退休后专职照顾斌斌,在和斌斌朝夕相处的日子里,逐渐摸索出一套对孤独症患儿有效的教育方法,使得患重度孤独症的孙子斌斌现在不仅走出了孤独,而且拥有了一技之长。斌斌爷爷将自己的心得体会写成文字出版了《孤独症的快乐疗法》,带给广大孤独症患儿家长以希望和信心。
我有一个孙子,一个重度自闭症的孙子,他叫斌斌,我照顾了他14年。

斌斌四岁的时候被确诊,那时候,他的情况很糟糕。他多动,坐不住板凳、吃一口没等咽下去就会在屋里跑几圈、哭笑无常、有自伤和攻击行为、只有鹦鹉学舌和外星人语言、没有主动语言、行为刻板、不听任何指令。
到了五岁时,他吃饭还要大人喂、穿衣要大人帮、走路不管车马横冲直撞、极严重地偏食,不能上托儿所幼儿园,又不能上机构训练,需要专人看。
他父母要上班,没办法我只能提前退休带孙子。
孤独症这种病全世界对它都没有办法的时候,只能靠训练。假如训练能够治好,哪怕是倾家荡产,我们也要给孩子治疗,而训练的结果也只是改善而已。我和全家人说:“既然如此,孩子托生到我们家也不容易,人身难得他已经得了,我们就不能遗弃他,要善待这孩子。他想吃什么给他吃什么、想喝什么给他喝什么时候,想玩就让他玩,起码让他有一个幸福的童年,也不枉他人生走一回,至于将来怎么样就看他的造化了”。
让孩子开心,寓教于生活
从此我和斌斌朝夕相处、形影不离。他跑,我跟他跑,而且让他跑个够;他跳,我让他跳个够;他喜欢玩蹦蹦床,我就每天领跳蹦蹦床;他喜欢坐小火车就让他坐小火车;他喜欢扭大秧歌,不论严冬还是酷暑,风雨不误,早晨四五点钟就领他就扭大秧歌;七点多钟回来吃完早饭,又出发到公园,或跳蹦床或坐小火车或骑木马,一玩就是一上午;到12点钟时好说歹说,连拉带扯才能把他弄回家。吃完午餐我们睡一觉,在家里再玩一会,就吃晚饭,吃完晚饭,他爸爸妈妈或我们一起领他出去散步,七八点钟才回来洗漱睡觉。

冬天就每天领他逛大街,上午一趟,下午一趟哪怕是大年三十,也照样逛荡不误。每天和他在家或走在路上、游戏间隙的时候,我都不会忘记教他穿衣戴帽、吃饭喝水、如何大小便、和人打招呼、向大人问好、不能攻击小朋友、遵守交通规则,教他数数、教他认门牌号、教他认牌匾、教他认阿拉伯数字、教他口算十以内加减法、利用公园里的花草树木教他辨认着色…….
这些内容,我都顺其自然地在生活当中、在游戏当中教他,并没有单独拿出大块时间教他。教他会了我当然高兴,他不会我从不责备他,下次继续教,当时也没想到能教出什么结果,有如只做好事不问前程的佛教徒心态。
我是98年5月开始带他,到02年7月整整四年多的时间,就这样日复一日,年复一年地让他自由自在地生活玩耍。只要是不损坏公私财物、不攻击他人,不出大格,不论他有什么要求,只要我们能办到的我们都满足他的要求,例如他喜欢玩锁、玩酱油壶,给他买。他玩高兴了我就趁机会教他东西、矫正他的行为。教点东西也都是在他闲暇时间、在他高兴时候教的。
六年走完了“二万五千里长征”
自1998年我退休后,除少数有事之外,每天上下午都要陪孙子在街上行走两个多小时,到人多的地方去、到公共场所去,合起来一天在外面行走就是四五个小时,行程几十千米。日复一日年复一年,到2004年已经6个年头了,我们最少也走完了一个“二万五千里长征”。红军完成长征后进入陕北,为革命的最后胜利奠定了基础,而我呢,通过陪走也把斌斌带出了孤独之门。

我们每天上午的行走路线是不固定的,有时在院子里玩、有时去文化广场、新民广场、欧亚商都、南湖公园、东煤新村小区。而每天下午的这个时间,我们的行走路线是固定的,从同德路出来经过富苑小区、延安大路、新民广场、工农大路、红旗街、同德路北口、东煤新村,我们一边走一边背诵五笔字根歌谣、计算10以内加减法,兴致所至,我想起什么教他什么,他能接受什么就教他什么。至于能学多少都没关系,关键是他肯不肯跟我学。最后一站是物理所院里,再玩1小时左右才回家。一个冬天天天如此。
也许自我以后可能就要出现一个“陪走”的新疗法,虽然这是我一时自嘲的想法,但进一步想想也不无可能。因为陪走可以散发患儿的郁闷、调节患儿的情绪、可以增强患儿的体质、可以增长患儿的阅历、可以增加患儿与他人交流的机会;同时也是教他知识的时机,例如教他认门牌号、认单位名称、读广告、商家招牌,现在走在大街上几乎没有斌斌不认识的牌匾和广告;还可以教他社会公德,如不要随地扔垃圾、尊敬老人、做人的道理等的最好时机。
中间到2002年7月的时候,我才开始手把手教他用笔写字、用笔抄写十以内加减法。开始的时候他不高兴一天就写一两分钟,就出去玩,出去散步。有时候实在不高兴,就这一两分钟也不写,从不打骂孩子硬逼孩子,带他出去溜达溜达。慢慢哄孩子、慢慢引导孩子延长时间,十分钟二十分钟可以到一小时以上。从开始拒绝接受到勉强接受,最后变成他的自觉行动。2003年我让他跟电脑学习小学课本,无论是语言和行为,孩子有了突飞猛进的变化,能给大人讲乌鸦喝水、狼和小羊等故事了,跟从前比判若两人。
“陪走”是一种非常简单、易行、有效的训练患有孤独症儿童的方法,无论是穷是富都可以办到。
顺其自然,创造奇迹
在教新技能的时候,我对孙子训练所用的方法归纳起来就是一种:顺其自然训练法。
所谓顺其自然训练法,不是放任自流让他自生自灭,而是要把他从家里领出去,绝对不能把孩子圈在家里。即使开始的时候孩子不愿意出去,因为他心存恐惧,他害怕外面的世界、害怕生人,会用哭闹来*制抵**,你也不能迁就他,这是迈出关键的第一步,开始的时候就得强行把他带出去。

斌斌开始的时候,就是说什么都不出去,硬把他带出去几次之后,到后来想不出去都不行了,他自己就张罗出去。因为外面的世界肯定比家里丰富和精彩,总会有引起他兴趣的东西,一旦有了他感兴趣的东西,你再留他在家里,就留不住了。只要他不攻击他人、不伤害自己、不损坏公私财物、不违犯社会公德,就可以不加限制听之任之,想干什么就干什么。要吃的就给他买吃的,要玩就让他玩到他尽兴为止。
例如,斌斌在长春解放纪念碑的大平台上东一趟、西一趟地疯跑,足足在公园里跑了一个夏天,一跳就跳了一个夏天的蹦蹦床,一个夏天的骑自行车,扭了将近一年半的大秧歌……这些活动都是建立在他自觉自愿的基础上的,比你强迫他用设备去做感觉统合训练效果要好得多,跳蹦蹦床、扭大秧歌、骑自行车哪一项都是训练他感觉统合的最佳的活动项目。
当然,我不是说那些训练设备不好或没有用,而是说不能不管每个孩子的具体情况,千篇一律都做一样的训练。有些孩子对有些设备本来就怀有恐惧心理,你再强迫他去训练,不但达不到预期效果,反而会给孩子带来新的恐惧情绪,这也许就是许多孩子虽然经过长期的训练,但效果并不是那么明显的原因所在。
在参加这些活动的时候,斌斌必须和众多的小朋友、成年人、老年人接触,他不和人家说话,人家和他说话,他不和人家交往,人家和他交往,就会有许多不同的语言给他。再加上我时时刻刻耳提面命地教导,久而久之,耳濡目染,他就能回答陌生人的问话了,就能主动用语言向家长提出一些要求了。语言和社交能力都得到了提高和增强,同时也化除了他身上不少的野性和刻板、固执的习性,使斌斌有了质的变化,因此我称之为顺其自然训练法。
到2004年底,除算数外,其他东西虽然慢点但都能教进去了,他不仅学到了一定的文化知识,会操作电脑,生活自理能力也有很大的提高,如:刷牙、洗脸、穿衣服、系纽扣、打绳结他都学会了,还能主动帮大人做些力所能及的事情,如:刷锅、洗碗、收拾鱼,帮报纸发行员往楼上各订户送报纸,可以说这为以后的进一步训练奠定了良好的基础。
14年的干预迎来“脱帽”
2007年五一节,我家来了一位5岁的小客人,大人都忙于自己手头的事情,搓麻将的搓麻将、闲谈的闲谈、看电视的看电视、做饭的做饭,也就很少有人照顾他,他就缠着斌斌,一会让斌斌跟他捉迷藏,一会拉着斌斌开火车(或他在前斌斌在后、或他在后斌斌在前,手牵手,嘴里发出吭哧、吭哧火车的动静),一会去阳台看热闹。虽然每个活动开始的时候,斌斌都是被动的,但他都能配合*弟弟小**,小哥俩玩得热火朝天的。
最最令人惊奇的是:不知什么时候开始,阴面房间里传来:“3+2=几?5-1=几?”斌斌教*弟弟小**数学的声音,开始我还没听到,是斌斌爸爸喊我:“爸!你快听,斌斌在教张愉新数学呢!”我一听可不是吗。
过了一会又听斌斌说:“握笔的姿势不对,我手把手教你写。”我扒门一看,果然是张愉新手拿铅笔,斌斌把着他的手在写字。
当时我的心里就一震,这哪里是一个自闭症的孩子,这分明就是一个正常儿童的举动。14年来,他什么时候和小朋友这么玩过?而且玩得有模有样,很有大哥哥的样,又像一个家庭小教师。斌斌这次可是真好了,他是真正地走出了孤独。一个孤独症儿童不是非得念大学、读博士才算是康复。他要不但能和大人交流,而且还能和小朋友交流、玩耍,能接受教育,能够掌握一定的文化知识和技能,能够参加集体劳动。
什么是孤独症儿童康复的标准?
这不就是孤独症儿童康复的标准吗!

一时间把我激动得不知说什么好了,呆呆地只顾着看小哥俩学习的场面了。斌斌的表姑(张愉新的妈妈)也过来看,说:“赶紧给他俩照下来啊。”一句提醒了我,我赶紧拿出像机拍了几张,又让斌斌爸爸拿出录像机录了几个镜头。
斌斌是个重度孤独症儿童,经过训练都能康复,说明大部分孤独症患儿经过长期的训练,都是可以康复的。那些认为孤独症不可康复的卫道士们,你们如果不相信我的训练成果,可以前来考察。
所以我在这里告诉星爸、星妈们:孩子得了孤独症并不可怕,可怕的是我们对孩子没有耐心、没有信心。有耐心,才会有一颗平常心,不温不火,静下心来训练孩子;有信心,才能有锲而不舍的精神、坚忍不拔的意志,百折不回地坚持下来,最后都能取得成功。
斌斌六岁以前不言不语,沉浸在自己世界中,时常哭闹发脾气,对任何指令都无响应。可是,在爷爷耐心的陪伴下,让孩子的在需求满足的情况下平稳了情绪,在一起散步的过程中去认识世界,在接触外界的过程中见缝插针地学习。14年过去了,靠着这三个方法,斌斌在很多方面都赶上了同龄的孩子:能够自由会话,能与他人互动,还能遵守社会规则,并能照顾好自己。虽然他还存在不足,这样的进步足以让爷爷欣慰。这是坚持的力量!
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