全文约8700字
评论者：黄雪涛、罗月红、青青草、Chipo
编辑：何意
图源：pixabay
关键词：精神障碍、自倡导、社区恢复
欲阅读上期，请点击： 可实现的乌托邦：拒绝父爱式威权的长沙精障者自治试验
编者按：
2019年2月12日，乐见岛刊发了对长沙心翼会所的深度报道——可实现的乌托邦：拒绝父爱式威权的长沙精障者自治试验，文章自发布起，即引起行业内外热烈讨论和争议。针对部分读者反馈，乐见岛特邀会所模式的观察者、运营者和亲历者，现身说法，讲述他们的思考和体会。
评论者介绍
黄雪涛：北京大学法律硕士，哥伦比亚大学访问学者；公益法律研究所（PILI）研究院，著名公益律师；代表作《中国精神病收治制度法律分析报告》 罗月红：中国第一家国际注册会所——长沙心翼会所主管，从事会所运营与管理11年 青青草：多年从事残障工作，昆明市盘龙区新天地康复会所创办人之一，为精神障碍者提供社区康复，促进他们的社会融合。新天地康复会所是云南省第一家、也是唯一一家以会所模式为精神障碍者提供社区康复的社会组织。 Chipo：精障自倡导者，双相情感障碍史21年，深圳精协理事，蒲公英会所会员，曾走访过中国现有所有会所。
问题与回应（一）
长沙心冀会所作为精神病医院的附属机构，且得到公益慈善机构的支持，赋予了项目的专业性和责任感，加上工作人员的倾心倾力，值得赞许；
黄雪涛：长沙心翼会所是精神病医院的附属机构，这在今天其实已不多见，而是历史发展的遗迹。今天很多会所都非精神科医院附属，昆明的新天地会所，就与医院完全无关，发起人里没有医护人员，这是一种进化。但这并不影响长沙心冀的历史地位，作为中国最早一家“会所”模式的日间服务机构，据我所知，它在长沙传播会所经验，孵化了很多类似的机构，这些新成立的小“心翼”，离医院越来越远，离民居越来越近。
这反映了一个趋势，即从单一生物医学视角，到社会视角，到权利视角，从病人到人，从隔离式单一医疗服务，到融合式多元服务，这是精障议题发育的脉络。什么时候还精障者一个普通人的身份，这个议题就彻底成熟了。与医院距离的远近，其实是精障人士康复与回归社会、融合生活这个议题发展和成熟程度的一个指标。
心翼会所与精神专科医院的密切距离，诱发我思考的点是：是什么因素导致长沙的精神科医疗界，率先创办会所，有勇气这么做，有能力这么做？为何掌握全国最权威地位的上海精神卫生中心，反而至今没有在上海创办一家？他们在知识上最权威，资源上最富裕，什么因素导致这种差别？
问题与回应（二）
从报道中可见：长沙心冀机构完整、视野开阔、立足点高、积极主动，项目的操作性应该不错。
Chipo：我2014年刚到长沙心冀就感觉非常好，确实是值得推广的模式，2016年我考察了全国几家会所，刚刚得到黄律师衡平机构的支持，想做一点事，可惜呢，自己心态没调整好，抑郁复发，就没有出成果。最近状态好了复出，入选深圳精协理事，希望在深圳能把会所模式推广开。
问题与回应（三）
若有必要向长沙心冀提一些建议的话，有以下几点：
(1) 该项目是手段，还是目的地，或者兼而有之？手段者，机构需要加以引导，在集体活动之外，也需要1对1的精准治疗活动的支持；若是目的地，需要有准入门槛，需要有专业医师的评估。
黄雪涛：这个问题可能有点偏。“目的地”是什么意思？坟墓才是人的目的地，其他说法我都不太理解。此项目肯定是手段，不是目的地。任何组织、机构，任何“项目”，都不应该是目的，而只是以人为本，实现特定人的需求，解决特定问题的手段与策略。会所也只是为精障人士提供支持与服务的其中一种形式与服务手法。会所最需要的引导，是会员的需求与决策。
乐见岛对长沙心冀的报道，以真实故事，给了我们令人安慰的答案：猩猩作为最早一批会员，已走出会所，创建自己的感恩之旅，拥有了自己美满的家庭、忙碌的事业，然后又投身到慈济的慈善活动中。猩猩的目的地是什么？谁也无法定义。而这过程中，心翼会所曾经给猩猩一份难得的支持。
这个选择题之所以偏，问题可能出在提问者不自觉的生物医学视角，精神障碍者本人无论如何都不会提出这样的问题。这视角不对，但很主流，医学评估门槛实际上到处存在。
罗月红：每个在会所的会员都有一个负责职员，与会员一起共同订立他的康复目标，也给予一些他所不知道的资料，或者是社区可以用的资源。当然如果会员看过医生，并且需要一些特别的治疗，我们也会转介，或是提供其他选择。
会所不一定是康复者的目的地，而是一个给予支持的家，一个帮助会员达到他们的梦想和目标的地方，我们是希望他们可以融入社会，跟普通的人一样。
青青草：精神疾病是由生物、心理和社会三个层面的因素彼此关联所导致。因此，需要医疗、心理支持和社会康复的综合干预。但一直以来，因为社区康复服务不足，导致大量生活在社区的精障者难以获得帮助其恢复社会功能的社区康复服务，不仅难以发挥精障者的潜能，也给家庭和社区带来照护和经济方面的不小压力：
- 精障者的社会参与和融合程度低；- 由于缺乏家庭的支持，相当多的患者长期滞留于精神病院，给有限的医疗资源带来巨大压力；- 缺乏对家属的支持，家属面临巨大的经济和照顾负担；- 由于缺乏相关的知识，社区居民的接纳程度低，存在严重的歧视和排斥。
这里我可以介绍一个跟长沙心冀类似的范例：昆明新天地康复托养服务中心。它成立于2010年，是在民政部门注册的民办非营利性机构，致力于为稳定期的精神病患者及智力障碍者提供社区康复服务，促进他们的社区融合。该中心借鉴发达国家和地区的会所模式，与本地实际情况相结合，帮助精神病康复者发展潜能的同时，努力消除社会的歧视和排斥。
作为云南省第一家、也是目前唯一一家致力于社区精神康复的社会组织，新天地通过8年的探索，在个性化康复服务、小组工作、家属动员、支持性就业、社区融合、消除社会歧视等方面有很多良好的实践。它们的经验说明：对精障者来说，“工作”是最好的康复方式，是让他们接近现实环境的最佳方法，同时，工作角色还代表着社会地位，间接地影响他们的自我认同和社交行为；工作也是绝大部分家属和会员的期望。总之，工作对慢性精神病患者而言，最能代表其正常化过程。
“精神病院不再是精障者的惟一归宿 ”
Chipo：手段还是目的地？我认为是手段，是我们回归社会的一个“跳板”。社会融合才是终极目标，没有实现之前，就只能在这么一个小的地方实验一个小的融合。如果大的融合充分实现了，这个还会需要吗？当然就不需要了，只不过那个大目标太遥远。
医学背景的专家，还是职业习惯啊，老是忘不了治疗，这里没有治疗，这里就是生活和工作，一对一的目标跟进设置上也是有的，不过因为人手问题，可能未必都做得那么到位。个人的主动性不同，受益当然也不同。
在大融和还很遥远的情况下，对于有的人来说，会所确实是暂时的目的地，在这里总比关在医院要好，总比之前的日间照料模式要好。
(2) 机构的专业目标是怎样的？“自治”给精神障碍患者带来怎样的治疗价值？给社会带来怎样的价值？给诊疗规范带来怎样的推动？
黄雪涛：好问题！“自治”概念最大的价值，是颠覆医学界的绝对权威，还精障者权利与尊严，也将会让精神医学获得尊严与社会尊重。精神疾病去污名化，不在于疾病名称的改变，关键是承认精神障碍者有自治的能力，为精神障碍者的自治提供支持。
精神障碍者事实上能否自治，法律上是否有权自治，现实中能否实现自治——这三个关键问题，精神医学界掌控着举足轻重的话语权，深刻影响媒体对精障议题的信息传播，影响着社会对精障者的态度，也影响着政策制定与社会资源分配。成也萧何，败也萧何。
长沙精神科医生一定是内心确信，才会下决心创办心翼会所。2006年时，中国精神科的主流权威学说与法律政策，对上面三个问题几乎都是否定态度。只是因为精神科业外人士的压力，精神障碍者自治的法律依据，2013年才被明确写进《精神卫生法》。
只有目光远大的精神科专业人士，才会拥抱病人自治概念，目光短浅的精神科医生则强烈排斥自治理念。中国的精神科总是被行业短期利益驱动，自治的理论、法律与实践，虽然都存在，但精神医学界大多数人对此的接纳与推广，态度非常被动，极力回避。
不是学说之争，只是身份政治问题。2013年在《精神卫生法》中确立的自愿治疗原则，至今依然有法不依，执法不严。
罗月红：我们的目标是帮助我们的会员回馈社会，达到会员的梦想他们的目标。会所不是康复者自治，是与职员共同管理，我们赋予权力，让他们可以全程参与其中。赋予康复者权力，帮助他们贡献社会，成为有贡献的公民，当然同样也带来社会的稳定。康复者更加清楚自己的情况，会员们之间的互相帮助有朋辈的支持，更有助于医生给予合适的治疗方案或者是药物方面的方案。这是更先进更有效的康复方法。
青青草：昆明新天地会所自创办以来，始终坚持全人的康复理念，以实现社区融合为目标，帮助精神障碍者恢复生活和社会功能。我们坚信每位精障者都是特别的，我们尊重他们独特的价值和尊严。我们以精神障碍者为本，用心去感受他们的需求，我们相信他们有发展的潜能，有能力过上自己想要的生活。
“自治”是一个康复的过程，也是给精神障碍者赋能的过程。
在多年的实务工作经历中，与精障者相处的过程中，有一种感觉是挥之不去的，就是强烈的无力感和无奈感。精障者多年来病情反反复复，康复信心较低，面对外界各种排斥、不理解等，内心充满痛苦。这个过程其实也是康复者的身份不断丧失的过程，学生的身份没了、职员的身份没了、亲人的身份没了、最后连正常人的身份都没了......试想，一个人的自我身份认同不断弱化的情况下，无力感怎会不越来越强。
失去一个社会身份的同时，随之失去的还有生命的力量。所以身份重建也意味着重新找回生命的力量，没有这股生命源动力，怎么谈“自治”，所以实现精障者“自治”是精障者康复的目标与方向。
在昆明新天地会所，有电脑室、图书室、活动室、餐厅，日常工作有烹任美食、前台接待、花卉管理、活动主持、图书管理、0Q群管理、期刊制作、外展活动、文秘、清洁员、售货员、收银员等50余个就业模拟或实地体验岗位。这50余个岗位，均由会所会员担任。在平等的环境里，会员们拥有高度自主，他们可以在晨会上，与同伴分享自已的心情，讨论中午吃什么菜？谁负责向客人介绍会所情况？谁来洗碗做清洁？还可以在厨房一起动手制作一道美味菜肴……这些都是赋能的过程。
这里分享一个会员的故事：
我叫顺平。是新天地会所的会员。自2006年患病至今已十二年。一直没有工作也没有收入，父亲病故后，我变得性格内向、孤僻、情感淡漠，不敢和别人交流也不敢独自去买东西。为了生活，和母亲去过几个农贸市场摆小摊卖小百货。我开始学习钩针编织串珠和十字绣，2008年加入和谐会所，参加每周两到三天的康复训练和文体活动，认识了很多朋友，性格也逐渐转变为开朗、爱发言，自信心也得到恢复，曾多次登台参加社区文艺演出，并代表西山区参加昆明市残疾人职业技能竞赛。和谐会所关闭后，我加入了新天地会所，成为首批会员。我的个人能力也增加不少。我学会参与会所主持、晨会和联欢会等活动，设计展板、写成长日记、制作期刊、大型活动策划、制作蛋糕面包和饼干，还会带领会员们一起串珠做操和跳舞、为会所的活动绘制海报，还把会员们在会所发生的有趣的事情画成漫画。我在会所一待就是八年，根据我在会所的工作表现，多次被会所评为优秀会员。我能有这样大的变化，要感谢新天地会所的全体人员和帮助过新天地会所的所有爱心人士，也要感谢国际助残机构和永兴路社区对会所的大力支持。希望新天地会所越办越好，会员们越来越多的参与进来，早日康复。通过自己勤劳的双手，自立，自强，最终过上有尊严的生活。为父母减轻经济负担和生活压力。为社会的发展增砖添瓦。
Chipo：平等的感觉比以前被关着被约束被照料被管理好很多，减少复发，促进回归社会。
(3)机构若聚焦于职业支持，就可以有更多专家（精神医学、社会学、行为科学等领域）合作的深度研究，从职业支持的起点、训练和评估，到职业安排、辅导和职场协助等，从而具有更强的系统性。
黄雪涛：会所会员基本都是成年人，成年人最普遍的愿望，就是“成家立业”。就业则是精障人士克服隔离、重获尊严与完整成年人身份的关键途径。目前政府提供的低保，或挂靠式“被就业”，用心好，但还远远不够。
有诚意落实以人为本的精障服务机构，最终都会走到就业问题，长沙心翼会所如此，昆明新天地也是这样。他们都在就业问题上积极探索，颇有成就。
罗月红：有更多的专家愿意一起来做研究，这个我们一直都是非常欢迎的。长沙心冀会所采用的过渡就业、辅助就业等服务，都是采用非常专业的康复技巧。
青青草：上述所说是一个完美的合作系统：机构若聚焦于职业支持，就可以有更多专家（精神医学、社会学、行为科学等领域）合作的深度研究，从职业支持的起点、训练和评估，到职业安排、辅导和职场协助等，从而具有更强的系统性。
这个合作系统是我们的期盼，也是我们的目标。下面这张表是昆明新天地的三年战略规划：
Chipo：这个问题非常好，就是社会的接纳支持还相当不够啊！
(4)精障者有可能丧失自主能力，且缺乏预期，因此需要建立风险防范机制，避免行为过失、伤害等。
黄雪涛：首先必须明确，自治不是放任自流。精障者自治，跟所有人的自治一样，都包括对风险的管理。不同特点的人，风险类型各有特点，驾驶者有驾驶者的风险，创业者有创业者风险，医护人员、执法人员，也有其特定的职业风险。缺乏睡眠的驾驶者也会出现控制力下降，容易引发车祸的伤害后果，驾驶者需要对自己的精神状态进行管理，防范疲劳驾驶的风险，这与精障者管理自己的风险，是类似的。
目前精障者自治与风险管理的工具，有“预先医疗指示”，“意定监护”、“预先授权”等等方式可以选择用来处理远期风险，而决策支持则是日常生活无所不在的自决模式。这些自治支持与服务的配套，需要精障者主动及亲友配合，也需要医生、护士、康复行业、社工、律师、公证、公检法等专业人士的参与。
精障者自治的理论、立法，已经有了，实践也有，但现实中能否普遍实现，就取决于支持配套的服务资源能否满足需求。精障者从他治到自治的转型，需要社会态度的转变，让精障者从终身被监护的牢笼中解放出来。
罗月红：这个我是同意的，在会所会员跟职员一起担当这个责任。
青青草：下图是新天地的危机处理，但我们缺失的是从法律角度的支持与帮助，怎么样通过法律来支持帮助精神障碍者和家庭，他们都担心年老后精障者怎么办？这也是我们的困扰，所以精障者需要赋能，需要学会“自治”，这更凸显“自治”的重要性。
预防危机
有预防机制
- 精神障碍者有复发可能性，复发的症状可能时好时坏，帮助他们找出自己在快要发病前，感觉到的一些征兆
- 帮助精神障碍者制定预防发病计划，在察觉早期征兆时，怎样寻求帮助，避免早期的征兆演变成大发作
- 工作人员从每天相处观察中能及时发现精神障碍者早期发病的征兆，可以帮助他们早期识别出病情复发，降低风险
危机处理
有应急机制
- 早期预警出现时，越快采取措施行动处理，越能帮助精神障碍者不会大发作，及时按本人预防发病计划行动，快速寻求帮助（朋友、家人、医生、老师、信任支持他的人）
- 如果紧急情况发生，我们会拨打110或120，同时联系精神障碍者的紧急联系人
Chipo：“精障者可能丧失自主能力，缺乏预期”，这就是医生的刻板印象了，这个说法对喝酒的人同样适用。我感觉，在一个不友好，被严管的环境里，人的心情更容易不好，发生*力暴**的概率自然更高，在和谐愉快的环境里这些问题自然失去了土壤。我知道一些好的例子，严重发病的时候也曾失控，但在一个接纳的环境里也有结婚也有工作，情况一直都挺好。
(5) 心冀报道谈到的停药问题，此举切切谨慎待之。
黄雪涛：精障者的自治，当然包括医疗决策的自主，包括知情同意权的亲自行使。这个问题，医疗界的态度至关重要，能否获得医疗界的支持，直接影响到这个权利的落实。
知情同意权由家属行使还是本人行使，医疗界的态度，受很多非医学因素（如责任分配）影响，因为医闹，近年来很多医院又开倒车，不论哪种疾病，一住院就要求病人将知情同意权委托家人行使。医生只向家属沟通。面对精障者关于换药、减药、停药，药后反应的诉求，医生的态度如何，并不纯粹是医学技术问题，更多是医生的观念、知识、权力、责任分配、社会资源分配、医患是否信任等非医学因素在起作用。
任何病人的医疗决策都需要医生的专业支持，但习惯于掌握绝对权威的精神科医生，的确很难在换药减药停药问题上成为精障者的伙伴。我听过很多抱怨，也知道一些深圳的病人宁愿放弃本地免费或可报销的待遇，自费跑到香港找医生。我也接触过一位马来西亚精障者，她把一位精神科医生从反对停药，转变为减药停药的支持者，成功改变了医生的观念。
如果病人更多自愿承担自主医疗决策的风险，家属对病人有更多支持与尊重，如果法官在处理争议、分配责任时也更多地尊重病人的主体性，医生的态度转变，会容易一些。医患重建互信，也容易一些。
罗月红：停药需谨慎这个我也是同意，所以，在长沙心冀会所，我们也会讨论用药的重要性、停药的风险，我觉得在这方面我们可以说清楚一点，我们不是不关心我们的会员的情况，我想在1对1做目标的时候，我们也会关心这一方面，只是我们会尊重他们的选择，同时我们也关心他的情况，在需要的时候给予合适的帮助和支持。
青青草：昆明新天地是非医疗的社区康复机构，不涉及药物和治疗。
Chipo：容易复发，这大家都知道，停药成功的确实是少数，何马后来又复发了是吧？猩猩也是谨慎的，说“永远在路上”，他学佛很精进，看破放下，内心清净，业障消除，善业增长……离虚妄相信就渐行渐远。我也知道这个原理，但是做得没他好，希望他能成功。
后记
以上讨论中提出的各种疑问，相信不是个例，而是代表了社会中许许多多还未对会所模式有足够了解和体验的人的共同的心声。问题不多，思考却多，上述回应兴许还无法解答所有困惑。鉴于此，在评论之外，月红还做了如下阐述，望能言明未尽之意：
也许我们可以换一个角度来看，一个患有精神疾病的人，即使仍在病中，疾病也只是他人生的一部分；除了病患的角色，同时他还有在家庭中的角色，在工作中的角色，在社会上的角色。很多时候，他们和我们一样，同样需要爱与被爱，尊重人和被尊重，有需要和被需要，有所期待也被人期待。
会所的设立是为康复期精神障碍人士提供社区支持，精神障碍人士可以自愿地加入会所成为会员，只要不对会所的安全构成威胁，而这个安全的考虑由会所的职员和会员自行决定。会所有权自主接纳会员，会员也有权利选择是否加入会所。会所并不把会员当作病人来看待，而是合作伙伴，同事般的关系。会所始终是把“人”作为第一要素，强调会所是一个能赋予会员尊严及机会的地方。
正是基于这种平等的关系，平等的权利，共同承担责任，使会所的自愿、自主、自助成为可能。在“自愿、自主、自助”的环境下，人的潜能是无限的，人拥有无限的创造力，而创造力是无价的，这也就是为什么全球那么多家会所，没有一个与另一个是一模一样的，即便统一的运作模式是“会所模式”，但依然如百花开放一样的精彩纷呈。
会所以“复元、社群意识”为康复理念，以“工作日”为主要康复形式，如社会上一般公司的运作，为其创造平等、安全、有机会的康复环境。会员自由选择自己喜欢的工作，与职员共同管理会所日常工作，会所所有的工作都是为满足会员的需求而设置的，如午餐制作，是因为我们需要吃午餐，这个午餐制作过程中所有的工作就变得有意义。在一个现实的真实的环境里生活、学习、工作，而会员在参与完成这样那样的工作中获得认可，实现自我价值，从而发展技能，获得生存能力。
会所从“身、心、社、灵”四个方面去关注会员的人生发展，透过会所的“过渡、小组、辅助以及独立就业”四项就业计划，实现工作的梦想；透过会所的社交与教育，获得友谊与信心；透过日常生活与社区支援，可以生活独立，扩大社会支持网络。每一位会员都可以选择自己的负责职员，形成一对一的关系，在一个正常秩序的框架下，会员与其负责职员一起讨论，在不同阶段设立合适的目标，并不断朝着目标努力。
而在日常相处的过程中，自然而然增加了相互的了解，也许这种了解和熟悉，不是通过评估工具来判断，而是知道会员实际面对各种问题时具备的能力，再引导和协助会员找到解决问题的办法，或许更客观有效。
而会员参与决策，使目标执行更富有主动性和责任感，因为这是他自己想要做的事，而不是别人让他这样去做的。如会员希望去就业，职员会和会员共同讨论职业目标，当前状况，适合什么样的岗位，期待的薪酬待遇，需要提升哪方面的能力，怎样达到该类岗位的要求，以及交通、睡眠时间的调整、如何减轻药物带来的影响等等，根据会员的情况，为会员提供个性化的支持和协助。
会所作为一个机构，跟社会上其他单位、机构一样拥有其该有的职能和责任，与社会的要求是一致的，任何人都需要遵守规则。而每个会所成员都是会所不可缺少的一份子，会员的称呼让其有了归属感。
全球通用的37条服务准则，由职员和会员共同讨论形成，每两年征求意见进行修改和完善，以确保会所可以顺利运行。准则既是职员的道德标准，也是会员的*权人**法，每周一次的准则讨论会，让会所全体成员都明白如何运作会所，会员同样为确保会所顺利运作共同承担责任。
比如会所的安全问题，保持环境的安全，管理的安全，人员的安全，包括在会所里发生的一切，消除安全隐患，不只是职员的责任，同样也是会员的责任，是会所里每个人共同的责任。
当然，会所并不是孤立于社会之外的团体，它与医院、社区、学校、政府部门等等紧密联系，息息相关，而作为一个社会人，同样需要各种不同的机构来为我们提供服务，比如生病时，我们要去医院看医生，会员也一样，会员也应该去医院看医生，而不是在会所里看病。
而是否看医生或者遵医嘱服药，我们有权利自行决定，会员也有选择的权利，作为医务专家、家人、或其他人士，我们只有建议权，却无绝对权力。是否停药是其本人的认识和决策，其导致的或优或良的结果也是由其自身承担。会所同样会尊重会员的选择，任何的决定都会促成一段人生经历，这段经历也许会促使我们成长。