慢性肾脏病(ChronicKidneyDisease,CKD)是指各种原因引起的肾脏结构或功能异常或不明原因导致肾小球滤过率(GFR)下降[＜60ml/(min·1.73m2)]超过3个月。
2017年WHO报告的数据显示， 全球CKD患病总人数为6.975亿，总患病率约为9.1%，已成为全球期待解决的公共健康问题之一。
CKD作为一种无法治愈的慢性终生性疾病， 不仅会导致患者全身多器官功能损害，而且会降低患者长期生存质量，增加患者和家属的身心负担和医疗费用。
肾脏姑息照护(KidneyPalliativeCare,KPC)旨在为CKD患者和家属提供生理、心理、社会及灵性的全方位支持 ，减轻症状负担，缓解抑郁情绪，减少住院率和医疗资源使用率，提高生活质量，并延长患者的生存期。
目前， 国内对姑息照护的研究多关注心力衰竭和慢性阻塞性肺疾病等慢性疾病患者，对CKD患者关注较少。
慢性肾脏疾病姑息照护概述
姑息照护(PalliativeCare,PC) 最早于1975年由加拿大泌尿科医生BalfourMount提出，1982年被WHO癌症小组采纳并使用。
1986年，WHO首次提出姑息照护的定义并在2002年修订为：姑息照护是一种新型照护方式， 旨在通过早期识别、全面评估、控制和预防疼痛和其他症状等措施，满足患者生理、心理、社会等各方面需求，使患有威胁生命性疾病的患者及其家属的生活质量进一步提高。
1994年， Cohen和Germain学者通过调查终止透析患者的死亡质量制定了首个肾脏姑息照护示范项目。 于是，姑息照护的理念开始融入肾脏病学领域并逐渐受到关注。
2003年，美国国家肾脏工作组根据CKD患者的生活和死亡质量，制定了提高CKD患者姑息照护质量的措施。 2010年牛津大学出版了CKD患者姑息照护教科书，为医护人员实施姑息照护提供了证据支持。
2015年，全球肾脏疾病预后组织(KidneyDiseaseImprovingGlobalOutcomes,KDIGO )提出肾脏支持治疗(KidneySupportiveCare)与肾脏姑息照护是同义词，并说明肾脏姑息照护的目的是改善所有CKD患者的生活质量。
核心要素包括： 症状管理、决策共享、跨学科团队支持和保守治疗(包括预先护理计划和临终关怀)。
2016年美国国家老龄研究所和姑息照护研究中心将肾脏姑息照护纳入研究重点， 旨在将姑息照护与肾脏疾病进一步融合，以提高医护人员的姑息照护服务水平和CKD患者和家属的生活质量。
可见，国际社会已经逐渐意识到CKD患者姑息照护的重要性， 并正在制定相关政策以促进姑息照护在肾脏病领域的实施。
慢性肾脏疾病实施姑息照护的必要性
CKD患者常因疾病反复发作且病程长达数十年，而持续遭受到生理、心理和精神等方面的困扰。既往研究指出， CKD患者同时存在6.5～18种症状，其中超过50%的患者会出现乏力、瘙痒和口唇干燥等症状。
严重程度最高的症状分别是不宁腿综合征、入睡困难、易惊醒、足部麻木刺痛和骨关节疼痛。 随着疾病负担的加重，患者逐渐出现抑郁、焦虑和绝望等消极情绪，以及否认和回避等疾病应对方式，进一步降低了患者的治疗依从性，增加了住院和死亡等不良结局的发生率。
随着现代医疗技术的发展，虽然CKD患者的生存期有所延长， 但患者在疾病晚期的住院率仍高达76.0%，ICU入住率达48.9%，29.0%的患者在生命最后一个月接受过心肺复苏或机械通气等重症治疗。
可见，CKD患者对症状管理、心理疏导和疾病预后管理等均存在较高的需求。随后， 中国香港学者对19名CKD3-5期患者进行了6个月的姑息照护强化随访后发现，患者的疼痛、水肿和抑郁等症状均得到显著改善，急诊和住院风险也下降了4.17倍和3.27倍。
姑息照护的门诊就诊率提高了约29%。 中国台湾的回顾性队列研究也指出，姑息照护可以降低CKD患者的医疗成本约7.3％，减轻了患者及其家属的经济负担。 由此可见，为CKD患者提供姑息照护服务是非常重要的。
慢性肾脏疾病姑息照护实施现状
近年来，CKD姑息照护问题受到越来越多的关注， 国外学者对CKD患者姑息照护服务需求和实施现状研究较多，集中在瑞典、加拿大和美国等国家；而中国鲜少报道。
分析了瑞典姑息治疗注册(SRPC)数据库中472名已故CKD患者的资料发现， 发生率最高的症状依次是疼痛、呼吸道分泌物增加、焦虑、呼吸困难和恶心，超过50%的患者在临终时症状需求未得到满足。
研究调查了584名加拿大CKD患者， 结果显示超过50%的患者希望肾病科医生和护士能满足他们社会和情感支持的需求。
由此可知，慢性肾脏疾病患者对姑息照护服务的需求较高。 值得关注的是，美国学者对纽约市某医院姑息治疗门诊的55名CKD患者的调查显示，53名(96%)的患者对医院的门诊姑息照护服务非常满意。
超过50%的患者在初次就诊时咨询了预先护理计划、药物治疗替换方案和是否透析等问题，并反复咨询治疗效果和姑息照护。 因此，医护人员为CKD患者实施姑息照护对缓解困扰和满足需求是至关重要的。
但在实施中研究人员发现，CKD患者姑息照护实施率较低。 瑞典学者分析了472名已故CKD患者的资料发现，仅5％～8％的患者接受过专业的住院或居家姑息照护，38%的家庭接受过丧亲支持。
也对131名在爱尔兰某医院死亡的CKD患者的数据进行了回顾性分析， 结果显示36.7%的患者在死亡前接受过专业的姑息照护，但姑息照护的平均天数仅为12天，明显低于癌症和其他慢性病患者。
美国学者对2006年至2014年间住院的5,230,865名CKD3-5期患者的队列研究结果显示，8年间仅1.5%的患者接受过姑息照护， 虽然姑息照护的转诊率从0.24％增至了2.70％，但整体仍处于较低水平。
由此可知， 目前CKD患者姑息照护的实施现状尚不容乐观，姑息照护的质量和实施率仍处于较低水平，有待进一步加强。
随后，为满足CKD患者的姑息照护需求以及扩大姑息照护服务范围， 美国UniversityofRochester医学中心和临终关怀与姑息医学学会的研究人员建议，将肾脏姑息照护模式分为初级模式和专业模式。
初级肾脏姑息照护模式(ModelsofPrimaryKidneyPalliativeCare)是 指由接受过姑息照护培训的肾病科医生和护士为CKD患者提供初级姑息照护服务，包括常规症状的评估及治疗、治疗偏好及预后的讨论、各方面困扰的识别、治疗效果及生活质量的评估。
专业肾脏姑息照护模式(ModelsofSpecialtyKidneyPalliativeCare)是由姑息照护专家、肾病科医生、护士、营养师、心理学专家和社会志愿者 共同组成的跨学科姑息照护团队为CKD患者提供专业姑息照护服务。
包括 难治性症状管理、复杂临床状况处理、各方面困扰解决和需求满足、预先护理计划和临终关怀实施。
同时，一项荟萃研究指出初级姑息照护的实施者多为护士，从业人数较多，且工作地点涉及医院、社区卫生中心和家庭等场所，有助于扩大姑息照护的服务范围； 而专业姑息照护集中于医院，有利于规范化症状负担管理和满足较高层次的姑息照护需求。
由此可见， 初级姑息照护和专业姑息照护在服务地点、范围和服务类型等方面的互补作用对姑息照护的普及有着重大的促进作用。
慢性肾脏疾病姑息照护的评估工具站息照护症状评估工具
KDIGO认为使用评估工具不仅可以增加医患沟通、满足患者症状管理需求， 而且还可以量化症状负担的发生频率和严重程度，从而进行客观的评价和有效的干预。
目前CKD患者症状评估工具 主要有埃德蒙顿肾脏症状评估量表、姑息照护结局量表-肾脏模块和透析症状调查量表。
埃德蒙顿肾脏症状评估量表(EdmontonSymptomAssessmentSystem-revised:Renal，ESAS-r:Renal)是由埃德蒙顿症状评估量表(ESAS)改编而来， 用于评估CKD患者近一周的身体和社会心理症状负担。
包括10个一般症状(疼痛、疲倦、嗜睡、恶心、食欲、呼吸急促、抑郁、焦虑、健康和睡眠)和2个专科症状(瘙痒和不安腿) ，每个条目评分0～10分，得分越高表示症状的越严重，该量表尚未检索到中文版。
姑息照护结局量表-肾脏模块(PalliativecareOutcomeScale-RenalVersion，POS-S-R) 用于评估CKD患者的17种临床症状一周内出现的频率和严重程度 ，每个症状评分0～5分，总分0～68分，得分越高表示CKD患者症状负担越重，POS-S-R量表尚未检索到中文版。
透析症状调查量表(DialysisSymptomIndex,DSI)最初由StevenD学者编制， 2016年学者汉化并改编，改编后量表总Cronbach’s?为0.983。
现用于评估血液透析或腹膜透析患者7天内30种生理或心理症状的发生频率、严重程度和困扰程度， 症状发生频率和严重程度评分1～4分，症状困扰程度评分1～5分，得分越高表示症状困扰程度越高。
虽然利用评估工具可以较快的获取患者的症状负担，但单一的工具可能会遗漏某些症状，弱化姑息照护的效果。 因此，医护人员应同时使用多个评估工具或增加质性访谈以全面的调查患者的症状负担。
姑息照护需求与预后评估工具
医护人员使用姑息照护需求与预后评估工具， 不仅可以优先识别具有姑息照护需求的患者，而且可以更直观的获取到患者的需要，从而提高工作效率。
目前评估姑息照护需求与预后评估工具主要有姑息照护结局量表和惊喜问题， 两种评估工具均通过国内研究人员汉化并使用。
姑息照护结局量表(PalliativeoutcomeScale,POS)[30]是1999年由Hearn等学者编制， 最初用于评估癌症患者，包括照护质量、生活质量与心理等2个维度，共12个条目，得分越高表示姑息照护需求越高或姑息照护质量越差。
POS量表总Cronbach’sα为0.65～0.69，重测信度为0.74～1.00。 2013年汉化后，已用于评估重度慢性阻塞性肺疾病、晚期心力衰竭等患者的姑息照护需求和质量 ；但该量表仅包含1种具体症状评估，应与其他症状评估工具结合使用，以免遗漏患者对其他症状的需求。
惊讶问题(SurpriseQuestion,SQ)，该工具对医生提出反问： “如果将来该患者在未来12个月内死亡，您会感到惊讶吗？”， 通过回答“是”或“否”对患者的生存时间进行预测。
研究指出，惊讶问题对慢性疾病患者的生存时间预测的准确度较差， 但可以帮助医护人员识别患者接受姑息照护的最佳时间，以尽早为患者提供姑息照护。
在未来研究中， 医护人员应注意国外引进评估工具的文化差异性，并且根据我国国情开发本土化姑息照护评估工具，以更好的调查我国CKD姑息照护的状况。
慢性肾脏疾病患者实施姑息照护的影响因素患者认知不足
医护人员应为患有CKD患者尽早实施姑息照护， 但由于患者对姑息照护的概念存在误区，影响了他们在疾病终末期的转诊和治疗决策。
加拿大学者对584名CKD3-5期患者的调查结果显示，83.4%的患者不知道什么是姑息照护。 研究人员访谈了加拿大艾伯塔省某肾脏疾病诊所的436名CKD患者也发现，仅22.2%的患者能快速说出姑息照护的含义。
当研究人员为他们讲解姑息照护的核心概念后， 87.8％的患者和家属认为他们需要此项服务，以缓解他们现存的困扰。
美国学者将门诊和住院姑息照护咨询改为支持性治疗咨询后发现，患者的咨询数量增加了41%。同时，门诊患者和住院患者的转诊率也大幅增加。 由此可见，患者对姑息照护的认知偏差，导致他们无法利用姑息照护服务缓解他们的困扰。
增加与患者的沟通交流，提升患者对姑息照护的认知和对自身疾病治疗现状的了解，促进姑息照护和预先护理计划的实施。
