【导读】胸骨裂是一种非常罕见的疾病,有作者称,在所有先天性胸廓畸形中,该疾病发病的比率为 0.15% ,在新生儿中发病率低于十万分之一。这样的数据应该怎样理解呢?

胸骨裂是一种非常罕见的胸部疾病,有作者(日本医生Yamanaka K)称,在所有先天性胸廓畸形中,该疾病发病的比率为0.15%,在新生儿中发病率低于十万分之一。这是个怎样的概念呢?如何才能准确理解这种疾病的发病情况呢?
准备认识比率,首要的问题是看参照的对象。“低于十万分之一”参照的是正常新生儿,此描述表面上看已较为精确,但由于仅仅是“低于”,这使得概念进一步模糊,等于没说或者白说,甚至有胡说八道的嫌疑。
相比之下,精确的概念应该是“0.15%”这个数值了,但这个数值理解起来依然费力。要知道,该数值参照的对象是先天性胸廓畸形,而对任何一个人来说,即便是专业的胸外科医生,对这样的数值都会一头雾水。大家首先弄不清“先天性胸廓畸形”的发病情况,既然参照的情况都不清楚,怎可能清楚其中的“0.15%”为何物呢?
胸廓畸形有很多种,这里既然强调“先天性胸廓畸形”,说明一定有后天因素导致的胸廓畸形。大家都知道外伤引起的胸廓畸形,此外外科手术也有可能引起胸廓畸形,这应该都属于后天性因素导致的畸形,自然不在统计之列。那么先天性胸廓畸形在正常人群中发病率究竟是多少呢?这是认识“0.15%”的前提。但非常遗憾,到目前为止,没有任何人对先天性胸廓畸形的总体发病率进行过统计。这为使得进一步的认识异常麻烦。
胸廓畸形是一个非常庞杂的疾病群,除了常见的漏斗胸、鸡胸、扁平胸、桶状胸之外,尚有其他多种特殊类型。目前研究资料显示的发病率,多为单种畸形的发病率,而不同作者提供的发病率数据会有很大的差异,这使得胸廓畸形总体发病情况非常模糊,很难有一个统一的概念。
我们曾将各作者提供的数据进行整合,发现胸廓畸形总体的发病率大约在1%左右。这就是说,每一百个正常人当中,就有一个胸廓存在问题的人。这些人虽然可能包括成年人,但基本上都是先天性致病,因此属于先天性胸廓畸形的范畴。
有了上述1%的铺垫,再来认识胸骨裂的“0.15%”似乎就简单多了。最终的结果就是万分之0.15,换句话说,应该是十万分之1.5。这就是说,在每十万个正常人当中,会有1.5个胸骨裂病人的存在。这应该是相对确切的发病率。
不清楚日本医生Yamanaka K统计数据的具体来源,但由“0.15%”推导出“十万分之1.5”,再到他们自己描述的“低于十万分之一”,尽管数据并不相符,而大致的数量级基本一致,因此可以肯定,该数值基本上是可信的。
当然,如果需要最真实可信的数据,需要对所有人口进行普查,那可能会获得最精确的数据。但是,由于胸廓畸形的概念本身就受很多主观因素的影响,因此真正做统计时,只能“睁只眼闭只眼”,不能过于认真。认真得太厉害了,反而会更不真实。这是恰好是关于疾病统计工作的特点。
由此可以看出,对于胸骨裂这种疾病发病情况的认识,尽管有了具体的数据,却只能是一个大概的认识,不能过于精细。不管是“十万分之1.5”还是“低于十万分之一”,传递的信息只有一个,那就是发病率非常低。这是所有数据传递出来的唯一有价值的东西。
那么,这样的数据有无实际价值呢?价值当然有,最直接的价值就是方便医生吹牛逼。如果某位医生说自己完成了一例极其罕见疾病的治疗,且该疾病叫“胸骨裂”的话,那牛逼就大了,医生完全可以很有底气地高呼,说自己很牛逼。那景象蛮好玩的:所有同行都认为他是在吹,却又不敢批评他真的在吹——是不是很有意思呢?
(王文林,广东省第二人民医院心胸外科主任,医学博士,胸廓畸形手术专家,擅长各种疑难漏斗形、鸡胸、扁平胸、桶状胸、沟状胸、POLAND综合征、单侧胸壁发育不良综合征等畸形的手术治疗。工作微信:wangwenlindaifu,微信公众号《胸廓畸形手术专家》:wangwenlinyishi)