舒缓治疗的作用
舒缓医疗是一门跨学科的医学专业，专注于预防和减轻痛苦，为面临严重疾病的患者及其家人尽可能提供最好的生存质量。重要内容包括管理躯体症状和心理社会问题、预立医疗自主计划(advance care planning, ACP)及提供精神安慰。
最理想情况下，跨学科的舒缓治疗团队应包括运动障碍专家、舒缓治疗医生或护士、社会工作者和精神顾问，并提供物理治疗和技能训练、言语和语言治疗以及营养支持等服务。患者的护理随着疾病进展会变得更加复杂，所以有一个明确的领导者会有所帮助。跨学科团队应尽可能指定一位关键联系人，尽管团队联系可能更实际，以确保能随时提供建议和支持。以患者为中心的综合医疗照护模式可能有助于确保以协作的方式在家附近予以医疗照护，赋予患者权利、进行个案管理，并按需给予专科支持。
PD或帕金森综合征患者通常依赖于家人或专业照料者的支持。而照料者也需要支持来避免倦怠，并满足患者的需求。
开始舒缓治疗 — 尽管PD和相关的帕金森综合征是慢性病，病程相对缓慢，但舒缓治疗的原则适用于整个病程。最理想的情况是PD和相关疾病患者应根据其特定需求接受舒缓治疗，可以是身体、心理社会或精神方面的需求。一项专家共识研究表明，应在病程早期纳入舒缓治疗。此外，舒缓治疗可能穿插在整个疾病进展过程中，在有症状或心理社会需求时增加介入，而在其他时间减少介入，但需要持续监测患者，以确定其对社区和医疗服务的需求。这种个体化方案可能是最大限度提高患者及其家属护理和生存质量的最适方法。
从诊断时起可能就需要舒缓治疗，因为PD和相关疾病的诊断会对情绪产生直接影响，还预示着慢性神经变性疾病引起的生存质量、社会角色、经济状况和照料者负担的变化。因此，尽管帕金森病的四阶段分期将第4阶段称为“舒缓阶段”，但应在病程早期即纳入舒缓治疗，以最大限度地使患者获益、保证其决策自主性。
支持舒缓治疗可行且有益的证据包括一项纳入210例PD和相关疾病患者及175例照料者的随机试验，其评估显示患者有中至高度舒缓治疗需求。综合门诊舒缓治疗是在舒缓医学专业医生的指导和选择性参与下，由神经科医生、社会工作者、牧师和护士提供；到12个月时，与标准治疗相比，综合门诊舒缓治疗组患者的生存质量得分和总症状负担得到了改善，预先指示完成度更大，且照料者负担更低。舒缓治疗需求更大者的获益程度似乎更大。舒缓治疗干预的维持率很高，超过80%的患者完成了所有计划的就诊。随后进行的一项试验显示，与社区神经内科合作开展的远程舒缓治疗也能带来类似获益，但效果较弱。
预立医疗自主计划 — 预立医疗自主计划(ACP)是一个持续的过程，在此过程中，患者、家属和医护人员应深入思考患者的目标、价值观和信念，讨论如何告知患者当前和将来的医疗措施，并最终利用此信息来准确记录患者将来的医疗选择。
ACP并非一蹴而就，我们应定期回顾治疗计划，确保仍符合患者意愿，特别是ACP实施较早时，因为患者恐怕很难预知自己未来的想法。
由于语言损害、运动迟缓、情感淡漠或认知改变，PD和其他帕金森综合征患者可能会面临越来越多的沟通问题。ACP可以让患者在能够自己发表意见(即，可以清楚沟通且有完整功能)的时候，表明自己对以下方面的观点：治疗目标、未来治疗、ICU干预、是否复苏、医疗照护地点、死亡地点(如，家里、临终关怀机构或医院)、遗嘱和葬礼计划。这些希望可以被纳入ACP，以便在患者丧失能力时指导医疗决策。他们可能还希望指定一名代理决策人，以便在他们不再能做决定时，能够代表他们做决定。
PD患者及其照料者有不同的观点、偏好和障碍，这些因素都会影响ACP纳入医疗照护。在该过程中，医生还应告知患者预后的最佳估计(考虑到自然病程的个体差异很大)和治疗方案，并帮助患者制定能反映其偏好和价值观的治疗决策。一些有进行性神经系统疾病的患者不愿意讨论未来和他们的愿望。然而，一项针对585例PD患者的调查收到了267份回复，其中94%的回应者希望尽早讨论预后和治疗信息，并让他们的家人参与到讨论中。大约一半的患者希望尽早讨论ACP，而超过25%的患者希望尽早讨论临终关怀计划。在另一项定性研究中，PD患者及其伴侣表示希望有一个制定未来计划的综合工具，并提出了采用“路线图”方法指导决策，以及在生活出现某些改变时有机会讨论计划和预后。因此，讨论未来以及病情恶化和生命末期时的计划，通常可以为患者及家属所接受。
早期讨论将临终关怀作为一种治疗选择，也包括承认患者基础疾病的严重性并导致生存期受限，可以增加将来引入临终关怀的可能性。
监测进展 — 规划PD患者的医疗照护需要定期监测症状和失能程度，可以使用一些临床评定量表来评估疾病进展。例如，Hoehn-Yahr(HY)分级表是一种简单且常用的PD症状进展监测方法。HY分级表初始版本将PD的典型进展模式分为5期：
●1期–单侧身体受影响，通常没有功能性残疾或残疾程度很小
●2期–身体双侧或中线受影响，但没有影响平衡
●3期–身体双侧受影响：轻至中度残疾，姿势反射受损；可以独立活动
●4期–严重的致残疾病；在没有帮助的情况下仍能走动或站立
●5期–在没有他人帮助的情况下，只能卧床或坐轮椅
较高的HY分期与运动障碍和生存质量恶化相关。然而，HY量表过于倾向于将姿势不稳定性作为疾病严重程度的主要标志，并未完全评估PD的其他运动障碍，也未提供有关PD非运动症状的任何信息。
HY量表可用于非典型的帕金森综合征(即，DLB、PSP、MSA和CBD)。与PD患者相比，有限的数据表明在HY阶段性进展过程中，非典型帕金森综合征患者的潜伏期较短，其病程进展更迅速。
另一种方法将PD和非典型帕金森综合征的进展分为4个较主观的阶段：
●诊断，以首次确认症状和问题开始
●维持，稳定药物治疗且无姿势不稳
●复杂，残疾增加、运动和非运动功能障碍，以及药物的频繁改变
●接受舒缓治疗，特点是无法耐受充分的多巴胺能治疗，以及致残或危及生命的共存疾病
在最后的舒缓治疗阶段，治疗的重点从药物控制症状转变为采取措施来提高生存质量。当然，这些目标是互补的；如前所述，从诊断时起可能就需要舒缓治疗。
