战友故事:重型再障移植9个月后,我的生活发生了这些变化……

战友的故事分集剧情,战友故事连续剧

30岁这年,我经历了重生。

重型再障移植后,很多病友向我咨询移植后的生活是什么样子,我想,给30岁的自己一份礼物,也给需要的病友一些参考。

我移植后9个月了。

有些路,走过了后不敢回看,如果不是扎针留下的痕迹,我都不知道这两年经历了什么,失去了什么,放弃了什么。

天气转冷,温度把我带回了一年前那个冬天,我带着满身的伤痕到了北京。

我一度认为或许我的生命已经接近了尾声,所以我对待生活的态度持续性敷衍了事。输血维持治疗长达一年,无效后我来到吴彤主任团队处,决定进行造血干细胞移植,确切说,是被家人送到医院强制进行进一步治疗。

那时候我的精神完全垮掉,这场漫长的战役我斗争了一年多,筋疲力尽。虽然不是单枪匹马,可是内心深处我是孤独的。我无法描述那种心情,就像结过痂的伤口反复被撕裂揉搓,而我只能舔嗜着伤口,满嘴的血腥,却又全部自己消化掉。

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我记得,入仓的前一天,我对自己说,一路升级打怪,最后一个boss老娘要自己去打了,冲呀

我不知道结局会如何,可是我希望我留给大家的样子是勇敢的。就像18岁那年独自一人去留学,站在海关口,与父母告别,我留给了他们一个再多一秒钟就会崩溃的笑脸,毅然决然的过了海关,我习惯了坚强。

后来我就进了仓。20多个日日夜夜,现在每次回忆起来,都会哽咽。

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那些天,赶上过年。每天的输液让身上挂满了管子,活动范围也缩小到几平米,胃肠道的反应让我浑身无力,稍微好些的时候我就喜欢靠在床边看着窗外停车场那个小厨房冒着烟,在冬日的疫情下充满了别具一格的烟火气息。

我还记得仓里护理的陈阿姨在那些我难熬的日子每天给我打气,疫情原因她也被封闭在医院不能回家,她忙完工作后来陪我听跨年的钟声,陪我看了一会春晚,仓里的护士们没日没夜的照顾着我的身体和生活。我回输的那个夜里,三个护士小姐姐坐在我仓外轮番陪伴着我,关注着我回输的整个过程,跟我一起见证着人生极其珍贵又重要的时刻,整整四个半小时。

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仓内瞬间

移植后3个月

移植后3个月,我回到了家,我朝思暮想的家。那段时间胃肠道已经完全适应了,也没有其他太多的不适,由于疫情的原因也没怎么出门,在家里完全按照医嘱吃饭吃药,室内走走路,恢复的还算平稳。

移植后4个月

移植后4个月,随着北京初夏的到来,我已经可以在户外走走,呼吸呼吸新鲜的空气了,去公园看看疫情过后的人们跳跳舞打打拳,站在过街天桥上向远眺望,感慨这一路走来的艰难,以及重获自由的快乐。

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阳光正好

移植后5个月

移植后5个月,我几乎每天都出门散步,我转遍了以医院为中心覆盖的4公里范围内的大街小巷,偶尔也会骑骑自行车,就在这个时候北京新发地爆发了新一轮疫情,我们匆匆忙忙收拾行李,做完了最后一次复诊,回了老家。

移植后6个月

移植后6个月,我见到了朝思暮想,八个月未见的生死之交,我的宝宝,我亲爱的宝宝。生下她我就不断的住院治疗,不曾喂过,不曾抱过。重生后的每天,都被血浓于水的亲情牵动着,期盼着,当我终于见到她,或许那一瞬间我才真正的释然。释怀命运,原谅自己,放过自己。

移植后7个月

移植后7个月,我可以骑车在郊外的公园郊游,拍拍照,偶尔做些瑜伽,头发也长出了羊毛卷,一切都是新的。我可以陪陪孩子,念念书,走走路,见证着她缺失的成长。

移植后8个月

移植后8个月,我几乎已经可以正常的生活了,除了饮食上格外注意保持跟之前相同的饮食习惯以外,其他的方面在安全的前提下,生活逐步进入了正轨。

我应该算幸运的,移植后的排异到目前为止不是很严重,最初的时候稍许皮肤充血,胃肠道不太适应以外,没有其他的表现,并且也没有反复住院感染之类的,由于服用免疫*制剂抑**,免疫力比较差,偶尔会补充些球蛋白,其他的都很顺利。这与吴彤主任与赵永强医生给予我的治疗方案密不可分,与医护人员对我后期的护理也息息相关。离开了北京我依然按时复诊,遵医嘱调整药量。

我写这篇文章,旨在提供另外一种思维方式,给身陷迷茫的病友朋友,我们可以尝试着用不同的角度去看待移植这件事。

开始的时候我也很抵触,我反复问自己为什么坏事都发生在了我身上?为什么偏偏是我?可是后来,我对自己渐渐失去了耐心,直到有一天我重新问自己,为什么不能是我?

得了重病,有机会做移植,我可以体验另一种人生,体验一种未知的,神秘的,充满不确定性的人生,这是多么令人兴奋的事。

就像科幻电影里拍的,我们可以幻想,幻想当你的骨髓被另一个人的替代,你也许会变异成一个完全不同的个体,幻想你的嗅觉,味觉,性格,甚至审美都可能会发生未知的改变,这是多么有趣的事。

它给我们提了个醒,让我们重新审视自己。在这漫长的人生里,无论贫穷还是富有,它都可以让你停下来,在人生的这个阶段,感受不一样的自己。你会开始在意曾经不屑一顾的存在,比如墙外的蔷薇,树上的新芽,街边的流浪狗有没有找到新家,来来回回给患者送饭的家人自己本身有没有吃饭,疫情中送餐的外卖小哥,树上叽叽喳喳的鸟叫,桌上一本本落了厚厚的灰尘的书籍,你有多久没有翻动它们,有多久没有驻足安静听过蝉鸣了?

以前,我的生活在网络里,工作里,微信里,现在我的生活在书籍里,音乐里,运动里。

2020年过去大半了,进入这一年后世界已经发生了变化,而移植这件事,于我,翻天覆地,这不仅仅是一个手术,而是我近五年来积累的焦虑,一下子做掉了。

当我剃了光头,进入移植仓,曾经的光鲜和体面,碎了一地。我所有的骄傲和挣扎,焦虑和绝望,统统剖开,无处安放。那些被体面包裹的焦虑,无处遁形。当我被安全送出移植仓,我才意识到,即使生活有时候没有想象中体面,我们也可以给足自己尊重,活着就好。

想要的都会来,别急

如果你再问我,生这场病,你还责怪命运吗?

我会告诉你,我不会,我也不后悔,因为这本该是我的人生。

移植让我成为了更好的自己,让我懂得生命的珍贵,第二人生一定平安顺遂,精彩绝伦!

我,还是我。

而我,也早已不再是那个我。

病例科普

再生障碍性贫血,简称“再障”(AA),AA 是一种骨髓造血衰竭(BMF)综合征,AA分为先天性及获得性,先天性 AA罕见,绝大多数 AA 属获得性,目前认为 T 淋巴细胞异常活化、功能亢进造成骨髓损伤在原发性获得性AA发病机制中占主要地位,新近研究显示遗传背景在AA发病及进展中也可能发挥一定作用,如端粒酶基因突变,也有部分病例发现体细胞突变。

根据中国指南,重症再障对年龄>35岁或年龄虽≤35岁但无HLA相合同胞供者的患者首选免疫抑制治疗。HLA相合无关供者造血干细胞移植仅用于免疫抑制治疗无效的年轻重型AA患者。在有经验的造血干细胞移植单位单倍体造血干细胞移植亦可以获得不错的结果。

谢女士,29岁,再障患者,孕后3个月检查发现病情加重,并在产后出现焦虑障碍。曾在外院接受ATG治疗和输血维持治疗,效果不佳。来我院后,确诊为获得性再生障碍性贫血,建议行造血干细胞移植。

因没有同胞全合供者,吴彤主任团队为谢女士父母安排进行了血液和免疫系统疾病相关遗传易感基因(700+)检测,旨在对供者进行更精准的筛查。结果不理想,父母不宜作为移植供者。此后,经患者服务部协助,在骨髓库找到了非血缘供者,且同意捐献造血干细胞配合查体,供者查体合格。

吴彤主任团队根据她个人情况,讨论制定了个性化的预处理方案。1月12日入仓预处理,患者胃肠道反应明显,根据情况变化调整治疗后减轻。1月20日回输,第10天血象长起来,很快顺利出了仓。

HSCT后半年左右回家,基本回归生活。现HSCT后九个月,一般状态良好。

(吴彤主任团队 赵永强医生)