在国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院，冬季的暖阳洒在新生儿重症监护室的家庭病房里，一岁零五个月的小佳楠依偎在妈妈怀里，恬静的微笑，小手挥动，似乎在为能回家而欢呼，拥抱生命中第一次走出病房和即将开启的新历程，也似乎在和日夜照顾她的医生和护士们致谢和告别。1月18日，历经数次生命挑战并创造奇迹的小佳楠出院了，回顾过去艰难的日日夜夜，医务人员为之动容，佳楠妈妈潸然泪下，为脆弱生命的重生而喜悦。
2020年8月14日，“巴掌”大的小佳楠出生了，仅在胎龄29+1周时就早早来到这个世界，出生体重只有900克，相当于正常新生儿的1/4，属于超低出生体重儿。皮肤菲薄、器官娇嫩、生命脆弱，小佳楠一出生即在当地医院救治，度过一个个早产儿生命的难关，生后6个多月仍无法脱离有创呼吸机治疗。2021年2月24日，小佳楠被从江西南昌紧急转院至上海市复旦大学附属儿科医院新生儿重症监护病房进行救治。
复旦大学附属儿科医院新生儿科曹云主任介绍，小佳楠入院时需要的呼吸机参数非常高，确诊为重度支气管肺发育不良（BPD），合并肺动脉高压、严重感染。小佳楠所患的疾病是早产儿常见的一种呼吸并发症，不能自主呼吸，需要呼吸机辅助呼吸，救治难度大。自小佳楠入院以来，复旦儿科的重度支气管肺发育不良多学科团队倾力协作、全身心投入到她的救治中，通过借助床旁肺部超声、心超、纤维支气管镜，经皮二氧化碳分压、氧饱和度直方图等无创监测手段，结合病原宏基因、二代测序等多种实验室检测方法，动态优化呼吸管理策略，并通过专人特级护理，实现个体化精细护理，同时给予胃造瘘保证营养支持、积极抗感染、加强康复锻炼，逐渐从有创呼吸支持改为无创呼吸支持。医务部在多学科诊疗组织协调中给予积极的支持和帮助。此外，社会发展部与新生儿科共同为患儿救治多方积极筹集善款，为患儿的救治提供了重要的保障，同时也多次对家庭提供人文关怀，使家庭与医护人员共同渡过各种难关。
据该院新生儿科分管小佳楠的主任医师、博士生导师程国强介绍，小佳楠的救治历程充满艰辛，遇到了重重难关，如撤机失败、消化道出血、感染反复、肺动脉高压等，每历经一次难关，医务团队就深入讨论、积极寻求有效方案。此外，重度支气管肺发育不良患儿发生神经发育不良的风险较高，在能够耐受的情况下康复医生早期介入，开展了口腔干预、物理治疗等早期康复治疗措施，促进神经功能发育。
在复旦大学附属儿科医院新生儿科NICU住院的328天里，小佳楠度过了她的1岁生日和人生中的许多个“第一次”，第一次翻身，第一次坐小椅子、第一次拿小玩具、第一次听古诗……在家属全力配合下，在社会各界爱心人士、慈善基金的共同努力和帮助下，坚强的小佳楠一路“打怪升级”，克服了呼吸、消化、循环、感染等重重关卡，度过了一个个艰难的挑战，病情一天天好转起来。
1岁零5个月的小佳楠体重已长到了近10kg，高流量鼻导管吸氧下呼吸平稳，喂养顺利，达到了出院标准。为了更好地完成医院和家庭的衔接，家长提早一周就来到新生儿科的家庭病房，学习家庭氧疗、护理、急救、康复的相关知识及技能，参与患儿的照护，为小佳楠的出院做好充分的准备。
2022年1月18日上午，小佳楠顺利出院。临行前，小佳楠的妈妈向医护团队送上锦旗，并深深鞠了一躬，哽咽着说：“这真的是奇迹，谢谢你们，这一路走来真的太不容易了。” 小佳楠的妈妈表示，感谢所有帮助过小佳楠的爱心人士，她会把孩子教育成像大家一样有爱心，积极回报社会。
多年来，复旦大学附属儿科医院秉承“一切为了孩子”的救治理念，儿科医院新生儿科作为华东地区最大的危重新生儿救治及转运中心，接收来自全国各地的危重、疑难病例，针对危重支气管肺发育不良早产儿，新生儿科借助国家儿童医学中心亚专科优势， 在医院大力支持下成立了支气管肺发育不良多学科团队，包括新生儿科、PICU、专病护士、五官科、消化科、感染科、营养科、康复科、呼吸治疗师、社会发展部、中医科等，致力于打造支气管肺发育不良诊治、评估、管理的一体化系统，不断开展相关新技术如气管内滴入间充质细胞，微创胃造口术、支气管镜检查、宏基因病因学评估等为支气管肺发育不良患儿提供更高质量、高水平的医疗服务。此外，今年建立了支气管肺发育不良门诊，将持续为患儿出院后管理提供全面的后续医疗保障服务，进一步促进患儿远期健康。
作者：上海电台记者吕春璐
实习编辑：杜思贤
责任编辑：朱颖
