2013年11月21日,入院已经第四天了,昨天听管床医生说我们初步诊断是再障。虽然我们不懂这个病,但是之前听刘主任解说过,这个病很是复杂,心里异常沉重。
刘主任今天又通知我们要再次抽骨髓进行活检检查以确诊再障。我当时听到很是埋怨,埋怨医生为什么前天不一起抽出来分别检查呢?为什么要分两次抽?难道不知道这个检查是那么的疼啊?孩子怎么受得了?虽然有这些疑惑和埋怨,但是为了确诊,我们不得不接受。只是太心疼儿子又要经历这痛彻心扉的过程。

这次检查,医生没让我进去,我也不敢进去了,那场面真的看着让人毛骨悚然。儿子被医生按在了检查床上。我和宝爸就站在检查室门口。听到儿子在里面大哭大叫,“疼啊!妈妈,好疼啊!快来救我啊!”我忍不住,眼泪也不由自主的流下来,听着儿子的叫喊声越来越大,我也失去理智大声痛哭。走廊上的医生和家属都面无表情地看着我们,或许这情景对他们来说是再普通不过,他们大都经历过。时间一分一秒地过去了,为什么这个时刻的时间走得这么慢,感觉儿子进去已经快几个小时了。我不停地问宝爸,“怎么还没做完呢?怎么还没做完呢?”终于儿子的叫喊声停了,检查做完了。其实检查时间才十几分钟而已,但对我来说好象一个世纪那么久。我一边掉眼泪一边擦干宝脸上的泪水和鼻涕,扶着他慢慢地走到房里上床休息了。这次是做的腰椎的另外一侧。

我们又一次等待着最终的确诊。我到现在为止还不敢面对这突如其来的变故。不敢去询问主任这个病的发病原因和后果。催促着宝爸去问问刘主任,这个病到底是个怎么回事。

宝爸找了刘主任,刘主任太忙了,病人这么多,没有说得那么详细,只说了些大概情况。宝爸转述给我说,这病就是骨髓造血功能衰弱了,有问题了,造不出血来。发病原因很复杂,有好多种,自身的抵抗力差、抗生素的滥用、空气环境的污染、放射线的伤害等等。到底是哪种原因导致的还说不清楚。说到这里,我心里大概有数了。远从小身体抵抗力差,已经埋下了伏笔。今年九月份因为要准备给儿子做十岁,家里进行了一次小的装修,重新粉刷了墙面,当时选的是最好的环保漆,以为没什么污染,也就没有在意对我们身体的伤害。或许因为这些,让宝得了这病。是我们没有保护好儿子,这个时候我更加自责,悔恨。但是自责、悔恨没有一点用,现在最重要的就是要抓紧时间积极治疗。刘主任告诉我们治疗有几种方案,首先选择药物治疗,其次ATG治疗,如果都无效只能移植治疗。宝爸跟刘主任叙述了担心,刘主任安慰到,我们还算是幸运的,再障是良性的,没有那么凶险,不象白血病那样是恶性的。而且他所知道的有个男孩子也是这病,吃药控制得还可以,已经上大学了。听了这些,我们心里稍微释然了点。
为了对这病了解得更加详细,宝爸晚上在家上网查了好多此病的介绍和治疗。并且加了好几个再障病友群,以方便跟病友们交流、学习经验,多方打听治疗这病最权威、最有效的医院。
