晨报全媒体讯(文/记者 代筱晔 图/当事人提供)“女儿从学会说话开始,就是个爱表达的孩子,可就因为得了这个病,现在我和妻子最担心的就是她说话太多会加速吼疾复发。”4月6日,王成说到身患喉乳头状瘤的女儿小华筝,口气不由变得沉重起来,对他和妻子来说,最期盼孩子的病能够得到治愈,让那个爱说话、爱唱歌的活泼小姑娘回到他们身边。
王成回忆,女儿华筝从2013年1月开始患喉乳头状瘤至今,已有三年多的时间,因为这个病症的极易复发性,这三年间,孩子已经接受了30多次的手术治疗,华筝清脆如小百灵般的声音也消失在王成和妻子的耳边,取而代之的是孩子粗哑的嗓音。
再过一个月,小华筝就要满7岁了,在大多数同龄孩子已经入读小学一年级的时刻,华筝今年三月才第一次进入幼儿园开始自己的大班生活。“这几年,我一直带着孩子四处治疗,耽误了她上学的时间。”张玲玲是华筝的母亲,3月送孩子入园是为了让孩子提前适应集体环境,为下半年送女儿进小学做准备。
今日(4月6日),因为华筝在幼儿园上课,晨报全媒体记者未能见到她,但从张玲玲提供的照片中,能够看到,华筝是个爱笑的小姑娘,父母也说,华筝的性格很好,虽然喉咙的疾病让她不能像其他孩子一样时刻表达自己,但这并没有影响到她的开朗的好性格。
“我现在也发愁,害怕她一去幼儿园,跟小朋友在一起就变得更爱说话。”张玲玲说,医生嘱咐,说话过多容易加速喉头瘤的复发,所以,华筝一回家,她和丈夫就会叮嘱孩子一定要少说话,但每次说到这些,张玲玲就觉得心酸,爱说话是这个年纪孩子的天性,但她不得不抹杀孩子的这份天性。
直到现在,王成的手机里还留着华筝得病前录下的动画片喜洋洋的主题曲,“别看我是一只羊,绿草因为我变得更香。”王成说,他总是趁女儿不在身边时偷偷放给自己听,每次都听得想落泪,女儿清脆甜美的声音是对他最大的鼓励,他还想要做更多的努力,让女儿快快康复。
“当初,给她起名的时候,特意用了‘筝’这个字,是因为我和妻子都想让她学音乐。”王成说,华筝的病,随着年龄增长、免疫力增强,喉头瘤的增长速度也会减弱,女儿做手术的频率也从20天一次、慢慢减少到如今的2个月一次,虽然这三年间花光家里所有积蓄,也让夫妻俩外债累累,但只要女儿的病还有希望,他们一家人就不能放弃。
(未经授权,禁止转载)