你是否有听过“瓷娃娃”这个词？你又是怎么理解这三个字呢？今天，我们就来谈谈关于“瓷娃娃”：
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“瓷娃娃-脆骨症的”相关事项
1 | 什么是脆骨病
脆骨病，医学上实际叫做成骨不全症。这种疾病是由于基因变异所导致，因为非常容易骨折，所以大家都叫脆骨病。很多脆骨病的家长更是叫自己宝宝瓷娃娃，是一种极为罕见的疾病（约1/55000）。
2 | 脆骨病的特征表现
蓝巩膜
约占90%以上。这是由于患者的巩膜变为半透明，可以看到其下方的脉络膜的颜色的缘故。巩膜的厚度及结构并无异常，其半透明是由于胶原纤维组织的性质发生改变所致。
关节过度松弛
尤其是腕及踝关节。这是由于肌腱及韧带的胶原组织发育障碍。还可以有膝外翻，平足。有时有习惯性肩脱位及桡骨头脱位等。
头面部畸形
严重的颅骨发育不良者，在出生时头颅有皮囊感。以后头颅宽阔，顶骨及枕骨突出，两颞球状膨出，额骨前突，双耳被推向下方，脸成倒三角形。有的患者伴脑积水。
侏儒
这是由于发育较正常稍短，加上脊柱及下肢多发性骨折畸形愈合所致。
皮肤疤痕宽度增加
这也是由于胶原组织有缺陷的缘故。
牙齿发育不良
牙质不能很好的发育，乳齿及恒齿均可受累。齿呈黄色或蓝灰色，易龋及早期脱落。
3 | 防治
作为一种先天性遗传病，脆骨症没有根治，只有防治。为了避免造成骨折，应采取保护措施：
训练患者柔韧性、耐力和力量，鼓励各种形式的安全主动运动，从而在最大程度上增加骨量、增强肌肉力量；
同时要注意防止长期卧床的并发症，护理患儿，佩戴支具以保护并预防肢体弯曲畸形。
我相信很多人听到这种病症都会觉得不可思议，平时只是说说自己是个“瓷娃娃”，却完全没想过这是真实存在的。大多数瓷娃娃都很渴望有人跟自己亲近，因为他们真的很孤独。
也希望如果大家遇到这样的患者不要大惊小怪，最好是能够在不碰到对方的情况下，能够给他们带来欢笑。
图文摘自网络