干一行越久越对此心生敬畏！敬的是职业的崇高，畏的是看到的生死。从17年开始接触肿瘤患者已经三年时间了。有时候特别想和大家分享一下，我工作中的所闻所感。分享出来，一方面是希望自己的困惑能够得到释然。而另一方面则更多的是希望他们的故事能够让迷途的你们，可以有所启发。
生老病死，生而为人都会不断经历，然后在经历中成长。生，所有人乐于见到。是希望的代名词。而，病和死确是大多数人避而不谈的话题。然而，世间万物从来不会因为你的喜好而改变。所以我们不得不去直面它！当我们健康的时候，总是觉得疾病离我们很遥远。只是觉得，某某得了啥病只是谈论中的人而已，对此也是司空见惯。而当疾病真的降临在自己身上时，多的是错愕和不解，为什么是我，怎么会是我？
故事一韩先生就是这样一个特别的存在。身材高大魁梧，四十不到的年纪，乐于游泳健身。生活讲究，哪怕是在外面买个包子，都会自带一个布袋子，生怕塑料袋影响健康。可是就是这样一个讲究的人，却因为腰痛去检查，层层检查。确诊的时候已经是肺癌晚期伴骨转移。韩先生后来苦笑这说:“上天总喜欢在人如意的时候，开这种滑稽玩笑”。儿子刚刚考上了县里最好的高中，女儿开始上小学，而自己的生意也刚刚有了起色。原本顺风顺水的生活，突然被病魔推向了万丈深渊。可是又能够怎样？和所有病人一样，经历了怀疑期，彷徨期以后，最后就是接受这场命运的安排。
盘掉了店铺以后，瞒着家人。去了上海市复旦大学附属肿瘤医院，据说那里有肿瘤最权威的专家。得到的答案却也是不能手术，基因检测有Egfr突变口服一代靶向药吉非替尼维持。拿着上海那边的治疗方案，一个月以后又找到了省立医院的专家。再次做了基因检测以后，又发现了一些罕见突变。安徽这边的医生，综合考虑，让其更换了二代靶向药阿法替尼。这个药物一吃就吃了一年多时间，我和韩先生也是这次认识的。当时这个药物还没进医保，医院也还不能采购。所以他需要寻找，专业的DTP药房来购买此药。
虽然二代靶向药阿法替尼相对于一代药物，副作用更大点。但韩先生并未出现不可耐受的毒副作用。服药初期，以胃肠道反应为主，恶心,呕吐,食欲下降等。由于他是个特别谨慎的人，所以他一出现任何不舒服，总是在第一时间给我打电话。最多的时候，一天要打四五个。最晚的时候，是晚上九十点。事无巨细，服药时间，吃的食物，做了啥都要一一细数。还好，这样的日子不到一个月就结束了。在我让他调整了用药时间，口服一些止吐药物对症治疗，再加上饮食的调节。他很快适应了，终于不再遭受电话轰炸了！后来，随着这个药物进入医保，进医院。考虑到经济原因，他就去医院购买了。但秉承着负责任的态度，我还是会每个月给他回访，而他也对我越来越信任。出现问题仍然咨询我，最后甚至他孩子父母感冒发烧都会咨询我。每个节日都会给我发祝福的信息，特别感动的就是教师节，他竟然发信息“鲍老师，教师节快乐”！我回了一句，我不是老师，人家竟然说“师者答疑解惑也”！真没想到，在我看来回答他问题是职责之内的事，而在他那却有着这样的意义。我们店里也会定期组织一些线下患教活动，每次发活动通知，他都会第一时间回复我。可是由于家在阜阳，实在不适宜来回奔波，所以他一直未曾亲临现场。那个时候直播还没有现在这么司空见惯，不过，那个时候韩先生就给我们建议开直播，进行线上患教。尽管当时没有满足他的愿望，我也会把每次患教的PPT单独发给他一份。而他也会针对PPT内容，反复揣摩。有不懂还会继续请教。
我多希望，他可以这样一直吃药维持！可是，就是在每个月一次的定期回访中的某一天，也就是19年10月份，他告诉我最近左侧大腿酸疼影响睡眠，早上起来都费劲。据我所知，他已经近半年时间没有去医院复查了。一方面是担心复查带来的一系列费用，另外就是自我感觉良好的原因。虽然我不是医生，但是以一名DTP药房的专业药师的经验来看。他有可能是疾病进展了。首先阿法替尼并没有这样的副作用，尽管他发现就有骨转移，但转移部位在肋骨。可是，我又不能直接这样告诉一个敏感的人，而他又总是在跟我强调可能与他睡觉姿势有关。于是，我旁敲侧击的告诉他，其他患者总是不复查，导致疾病进展的例子。或许他是听懂了我的意思。一个星期左右就去复查了，复查的结果和我猜想的一样，甚至更糟糕！他在结果出来后第一时间，突然，“唰唰唰”发来了几张检查报告单给我。手机“滴滴滴”响了几声。还带孩子散步的我，并没有及时去看信息。没隔多久就是一通电话。电话那头是略显焦灼的声音。“鲍老师，麻烦您帮我复查报告单看下，我疾病是不是进展了，阿法替尼是不是无效了？”什么时候起，肿瘤患者的喜怒哀乐，就依赖如那一张张机器打印出来的报告单。从报告单来看，肝部有个 37mm*20mm的转移兆，骨头上也多发了几个病灶，肺部轻微纤维化。主治医生也是考虑到其经济原因，想让其吃临床研究组药品国产9291。然而遗憾的是患者抽血结果没有T790突变，暂时入不了组，吃不上免费药品。咳嗽主治医生还是建议其再盲吃一段时间奥希替尼看看。他想再问下我的意见。而我恰好前段时间也听过一场相关的学术会议，抽血检查的T790阳性率并不高，但实际上一部分患者一、二代耐药吃三代奥希替尼还是有效果的。所以我也向他中肯的谈了我的看法，和主治医生一个意思。
韩先生最终听从了主治医生和我的建议，开始盲吃奥希替尼。奥希替尼仅吃了一个月，疼痛却没有得到任何缓解。奥希替尼无效以后，原本省城的主治医生也束手无策了。建议其去北上广等发达的地方寻找希望，可原本就一贫如洗的家庭哪能经得住这样的折腾？他告诉我每天夜晚疼得不想活的那种，白天只能扶着轮椅勉强走几步。每晚只能睡个一两个小时，几乎不能平卧，除了疼痛，还有就是不间断的咳嗽。墙上挂着老父亲用来杀虫子的农药。无数次拿起又放下。哪有什么感同身受，还不是针扎在谁身上，谁才知道疼。病魔生在谁身上，谁才知道其中的痛苦。可是我每次一看到老父亲牵着女儿的手出现在村口，拎着她的书包。女儿笑颜如花，父亲眉头舒展。他就觉得哪怕是万箭穿心，哪怕是千万只蚂蚁咬噬，只要活着看着他们就行。就算痛苦的活着，那也是活着！也许没有成家之前是为自己活着，那么成家以后，而立之年，更多是为家人，为孩子的期盼，父母的希望而活！
他又给我发微信，问其他患者的治疗方案。这次发的是语音，声音中有些许颤抖和乞求。结合他的身体情况和经济情况，及当下的医保政策。我给他的建议是尝试一下抗血管生成药物，大分子单抗药物，贝伐珠单抗联合白蛋白紫杉醇或口服小分子靶向药安罗替尼。但还是要咨询一下肿瘤科医生建议。也许是疼痛难忍，他第二天就去了阜阳市肿瘤医院，并做了相关检查，也咨询了当地医生。医生最终建议先做6个疗程，贝伐联合紫杉醇白蛋白。第二个疗程时贝伐珠单抗的副作用显现出来，鼻腔出血。最终又换成广谱抗血管生成药物，恩度。6个疗程结束，疼痛一如既往，肿瘤没有增大也未缩小。每天晚上必须要靠强效止痛药才能勉强逗日。“你听过半夜的鸡叫狗吠吗？你见过三四点钟的太阳吗？”无数个疼痛失眠的日子就是这样熬过。肿瘤科医生，再次更改方案，建议其口服小分子安罗替尼。没想过，吃药不到一周疼痛就消失了，许久没有睡过安慰觉的韩先生。第一次睡了整觉，早上起来。觉得天空都是湛蓝的，饭菜都是可口的。那一刻觉得这个药就是神药！然而却在吃了一个多月以后发现，肋骨上鼓了一个包出来。去医院做CT一查，那个是肋骨处转移兆，已经有11cm了。主治医生建议其去安医附院阜阳分院介入科针对肋骨处做粒子介入。一粒400元，能辐射1立方厘米，而他这么大肿瘤，估计要100粒左右，也就是4万左右。面对这样一个数字这个毫无经济来源的家庭，无疑是泰山压顶。但是，他想去尝试！
有人劝他放弃，有人说他把家里的钱都花光了，三年前发现的时候就有人让其放弃。可是如果他放弃了，生命也许在三年前就划上句号。如果放弃，谁来见证一双儿女的成长？谁来陪伴父母左右？谁来和妻子分担风雨？人生没有如果，病魔从来不因为谁年轻就放过谁？但也许会因为谁对生命的态度更坚强，而眷顾一下谁！