西安孤独症孩子妈妈成立康复机构,15年来帮助上千名特殊儿童

#头条好心人# #暖心社工在身边#

儿子三岁时,丁常玲@西安千千爱特教中心 把他从爷爷奶奶家接回他们在西安租住的房子里。“你在床上玩哈,我去给你打洗脚水。”等她兑好温水抱着盆子再回来的时候,看到墙上、床上、孩子身上到处沾有排泄物,丁常玲一下子“懵了”。

如今,回想起发生在2005年暑假的这一幕,她还是会哽咽。

她在网吧待了三个月

因为工作繁忙,儿子从小跟着山东的爷爷奶奶生活。“老人们都是报喜不报忧”,儿子要读幼儿园时,丁常玲才发现他依然不能正常进行口语表达,大小便装满裤子。意识到问题的严重性后,她立刻带着孩子去医院检查。

“孤独症”,她刚听到医生的诊断时简直不敢相信。连去三家医院,她才慢慢接受了儿子确诊的事实。“当时我知道儿子的发育障碍会终身携带,特别特别崩溃。”但她没有一直沉浸在悲伤的情绪里,坚强和理智告诉丁常玲要对孩子尽快进行干预治疗,2006年,她带着孩子在西安的康复机构做训练。

当时家庭条件困难,丁常玲买不起电脑,便一头扎进网吧,一心想弄明白“孤独症到底是个啥”。就这样,“儿子在康复中心待了三个月,我就在网吧钻了三个月”。连续查找资料的时间里,巨大的恐惧与绝望一点点的吞噬着她,“可能不能上学、不能工作、不能结婚生子......需要终生给予支持......一辈子都变不成咱们普通人啊!”她越查阅资料越感绝望。

哭过闹过之后,生活还是要继续。2006年年底,丁常玲带着儿子来到了北京继续做康复训练。“孩子这种情况,我得一辈子陪着他,所以他接受培训,我也接受培训,掌握康复技能。”两个多月的时间里,她白天带着孩子跟随老师学习理论和实操技能,晚上回到出租屋给孩子继续上课实操。“本身想象着这辈子活成云淡风轻的小女人样子,没成想儿子把自己塑造成了一个坚韧的汉子似的母亲形象!”回忆起那段硬熬的日子,丁常玲感慨到。

此前,丁常玲做过西安大雁塔的导游,开过小卖部。“孩子这样,幼儿园也没法上了。我天天陪着康复,也没法工作。”为了全心照顾儿子,她干脆辞掉了工作。2007年6月,丁常玲和另一位家长商量着共同组建了一家致力于孤独症、智力障碍等心智障碍人士的教育康复机构。就这样,西安市莲湖区千千爱特殊教育培训中心在她们租用的一户单元房里成立了。担心太熟悉自己的孩子,培训起来康复效果差,起初,丁常玲跟另一位家长换着给孩子上课。慢慢地,越来越多的孩子加入到机构中,她开始招聘老师,送出去培训,队伍一点点扩大。

经过十五年的发展,千千爱从最初的两个人已经发展成为了20余人的团队,至今,服务儿童达两三千人次。

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千千爱特殊教育中心老师们合照

“家长哭,我们也跟着一起哭”

“为什么我的孩子到现在还不会说话?”前几年,她遇到了一位五六岁还不能进行口语表达的孩子。其父母迫切表达了给孩子加大训练力度,全天开展康复培训的想法。“脱离融合环境实际上是不利于孩子康复的。”考虑到他目前可以融入到幼儿园中,丁常玲耐心地对家长进行疏导,提出半天在幼儿园活动,半天专攻语言训练的建议。

一学期后,孩子从张开嘴巴发音,到逐渐可以说出四五个字。每次老师让孩子把当天所学内容展示给家长时,“我想吃糖”,“我要抱抱”,她的父母都会眼泪汪汪的。“看到家长哭,我也止不住流泪。”越来越多的学生通过康复训练,融进了幼儿园,融进了小学,融进了初中……孩子们进入普通学校体系,她感到特别欣慰。

看到孩子们收获了她满心期待的结果,丁常玲也会偶感遗憾,“我的儿子是永远进不了普校系统了。” 如今,儿子已经20岁,一米八的大个,因为先天障碍程度较重,依然在千千爱进行康复训练。但多年的努力,他的情况也有了很大的改善,“现在他可以自己乘坐公交车去特殊学校了。”另外一个家长的孩子症状较轻,从小学一路读到大学,已经融入到了主流社会。想到这,她为自己和另一位坚强的家长骄傲。

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丁常玲和儿子在一起

这十五年的时间里,丁常玲不断学习提升自己的各项能力,为了更好地承接基金会的公益项目,她学习了项目策划与执行管理,还学习了教练技术、注意力训练、社会工作等。2013年她开始了解心理学至今,重点学习初中高级沙盘游戏疗法,“最早我学心理学,其实是为了自我救赎,那时候我觉得自己挺不过来了,解脱不了。”

2014年,偶然的机会,丁常玲接触到了社会工作者这一职业。“原来我不知道,接触了我才发现我做的就是社工的助残工作呀,咨询和一对一的训练是个案,也会对家长、学生做小组融合活动。”在深入了解的过程中,丁常玲惊喜地发现社工职业与自己所做内容具有强烈的契合度。为了更好地提升助人的本领,将理论和实践结合起来,她先后考取初级、中级社工师资格,正式成为了一名社工。

如今,千千爱成为了西安市定点康复机构,承接残联项目,为0-16岁孩子提供每年2.8万元的康复补贴,为患者家庭减轻经济压力。

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工作中的丁常玲

“我希望他们也有自己的生活”

十五年来,丁常玲运用自身所学心理学与社会工作的理论知识,从0-6岁的早期强化康复训练,到7-16岁特殊教育,再到16岁以上日间照料、职前训练、职业技能培养、就业等模式探索,她一直投身于心智障碍人士的支持事业中......

这一过程,她也收获了满满的感动。尤其是那些跟着机构一起成长起来的大龄孩子,让丁常玲很放心不下。“超过16岁之后,这些家庭就收不到项目补贴了。”她为大龄儿童积极寻找相对应年龄段的培训机构,与其他机构老师做细致沟通,以期帮助孩子们平稳度过适应期。“掏钱认了!我们不走,就想跟着你一直给孩子做康复。” 家长们看到了他们的专业能力,看到了自己孩子在机构获得的循序渐进的成果。“看到家长们对我们这么认可,这是多少金钱都换不来的吧。”

除对儿童的康复训练和对家长的技能培训外,丁常玲定期会为家长们开展心理辅导,以及开办融合活动。也许是有着类似的经历吧,她对这些家长们格外能够感同身受。“一定要走出去。” 她组织插花会,看着平日里奔波憔悴的家长们捧着花篮的合照,丁常玲感慨到:“大家都是美女啊!”她还组织团队教家长们化妆,制作口红,“把生活过得精致一些,把人生过得有意义一些。”

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参与插花活动家长合照

“前段时间,我还组织了‘吐槽大会’,‘怨妇’大会咧!”她希望家长们不要把孩子当作生活的全部,“压力太大也不利于对孩子的培训教育,如果了无生趣,孩子和整个家庭都会很压抑。我们自己好了,家庭好了,孩子也会好,是相辅相成的关系。”

无知者无畏。“一开始,可能比较自私吧,我就是为了我儿子办的这个机构,我就是想让他有个上学的地方。”慢慢地,她接待了几千例的家长咨询,做过无数次的家长培训,她遇到遗憾的案例会心痛,遇到康复的案例会欣慰,她和家长们站在一起,“能够帮助到其他家长,支持到这些孩子和他们的家庭,我觉得很幸福,很有意义。我自己也得到了救赎,实现了人生价值。我这辈子就干这件事了!”

“日子很有奔头。”丁常玲满足地笑着。

线索来源:西安市社工协会

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