一名医生给父母的建议:产前诊断胎儿有缺陷怎么办?

一名医生给父母的建议:产前诊断胎儿有缺陷怎么办?

曾经有个好朋友,妻子怀孕了,超声检查发现“脑室轻度增大”,这提示胎儿可能有先天缺陷。朋友很担心,遂找皮皮瓜咨询,皮皮瓜的建议是先别担心,定期复查,动态地观察看是加重了还是减轻了。过一个月复查,仍然是“轻度增大”,没多大变化。但朋友已经坦然,向我宣布:就算这个孩子有缺陷,只要能活下来,我就把他养大!皮皮瓜表示支持和赞同。非常幸运,孩子生下来后很健康。

我以为绝大多数家长跟他态度一样,但实际上似乎不是。听一位超声科专家说,现在产前筛查中发现胎儿一些提示出生缺陷的征象后,本以为孕妇会来复查,她们却没来,出于责任心打电话追问,发现这些孩子大多被引产了,这令他痛心不已!因为很多出生缺陷的孩子,经过及时治疗,可以完全正常地生活。

一名医生给父母的建议:产前诊断胎儿有缺陷怎么办?

就说上面的“轻度脑室增大”,这些胎儿,90%出生后是正常的。即使有先天性脑积水,很大一部分也是可以治疗的,神经外科相关的类似疾病还有“脊柱裂”(详见:述评:孩子的幸福谁来定义?脊柱裂的“产前筛查之痛”)。产前筛查的意义,在于胎儿期发现出生缺陷后,准父母能根据孩子的特殊情况,及时联系医生,让孩子出生后能在最佳时间内获得治疗。

由于这样的胎儿被引产的比例太高,超声科医生甚至感慨,那些水平一般的超声科医生“漏诊”了某些疾病其实是好事,因为那些因为表现不明显而被漏诊的先天缺陷,往往情况不重,这些孩子出生后基本都是正常的,或是可以被很简单的手术治愈。很明显,国内的医患关系下,绝对没有超声医生发现了可疑异常而不报告。

从这个角度想,不得不感慨:科技进步真的是双刃剑,能救人,也会导致“误杀”。

这是科技的错吗?显然不是。

据皮皮瓜了解,在基督教世界,问题就不是如此。首先,基督教反对堕胎;其次,对于有出生缺陷的孩子,基督徒会觉得这是上帝对他们的信任,才交给他们这样的使命。

现在的父母们大多对孩子有着非常高的期望,“不能输在起跑线”上成了几乎所有年轻父母的共识。孕妇在产前超声检查中,胎儿一旦被查出有或可能有“出生缺陷”,准爸妈们立刻焦虑不已。目前社会竞争如此激烈,孩子能幸福吗?完全健康的孩子我们可能都照顾不好,这有缺陷的孩子该怎么办?现在要孩子没那么难了,有缺陷的要不放弃吧?于是,很多“不完美”的胎儿被引产了。

很多人没意识到,这些孩子身体结构跟别人不一样,但不等于他们有病。准父母没选择放弃,因为他们把孩子“有缺陷”这个条件套到自己的价值观念和人生境遇中。这样对吗?

这样的争论在我国很早就出现:子非鱼,安知鱼之乐?不同的人立场不同。皮皮瓜希望更多的人思考这个问题:孩子是否幸福快乐,父母真的可以准确判定和预测吗?

想起皮皮瓜在小儿神经外科轮转时管过一个8岁女孩,活泼乐观,得的是颅咽管瘤,全切后复发可能性就很小。罹患此病固然不幸,但相对小儿组病房里的其他孩子,这个病的预后算是比较好的。但术前谈话她妈妈却经常泪流不止,因为除了那些一般意义上的手术风险,她还担心开颅手术之后孩子的智力会受到影响。而且,看起来这是她最担心的事情!她多次念叨“孩子成绩可好了,每次考试都是班里第一”,第一次念叨我没啥感觉,多次这么念叨后,皮皮瓜心里很不是滋味。

本以为孩子得了重病,家长会开窍,知道“健康比什么都重要”,将来会给孩子一个正确的引导,没想到这位妈妈还是喜欢拿自己的孩子去和别人比。

成绩好,确实比别的孩子将来有更大的机会接受优质教育,但这不等于孩子将来能获得幸福。内心的痛苦,源于过多执念。医生解决了孩子身体的痛苦,母亲却给孩子种下内心痛苦的种子。

一名医生给父母的建议:产前诊断胎儿有缺陷怎么办?

中国的家长都嚷着“不能让孩子输在起跑线上”,我还没有自己的孩子,不知道这种说法对不对。但我想,物质如此丰富的年代,太多人的痛苦是来源于攀比。

是否想过,很可能因为有着身体上的一些不同,这样的孩子能更早地放下对优秀、杰出的执念,以平和、阳光的心态去享受这一生。且不说这样对一个生命有多残忍,这些孩子长大,完全有可能成为爱因斯坦、乔布斯、莫扎特那样的人。

大家需要知道,各种检查指标轻微偏离“正常参考范围”时,不等于这个指标是异常的,还需要看人的整体情况。这样的情况,皮皮瓜被问得最多的是体检报告里的胆红素、尿酸等。这个道理同样适用于产前超声筛查。产前筛查技术的进步,让更多出生缺陷可以被提前发现,面对这些胎儿,那些注定会有严重残疾、无法治疗的,引产确实有必要;对于那些及时治疗后可以正常生活的,建议准父母们去咨询专科医生了解严重程度、治疗把握后再做决定吧!

本文作者:皮皮瓜

一名医生给父母的建议:产前诊断胎儿有缺陷怎么办?