2024年4月2日是第17个世界孤独症日。
当天，闵行区同星关爱服务中心理事长张锐、闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心理事长陈戎东参加上海人民广播电台《市民与社会》与上海广播电视台新闻综合频道《新闻夜线》节目，与主持人一同探讨关爱孤独症孩子家庭。
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自2017年开始，闵行区开始关注并推动孤独症群体援助体系建设，从最初的一个政协提案引发关注，进而出台《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》。目前，闵行区已建成“慧音蓝屋”“号上蓝屋”等16个覆盖全区的援助关爱中心实体平台。
“慧音蓝屋”与“号上蓝屋”的外立面为高饱和的蓝色，给人一种非常梦幻的感觉，关于孤独症的宣传也多以蓝色为主题色。陈戎东说道：“这样的蓝色，目前在国际上已经逐渐被彩色替代。我们每个人大脑的特质是不同的，如光谱般五颜六色，彩色能更加体现出社会的多样性和包容性。”
张锐提出，虽然现在的技术手段已完全可以检查出孩子是否是孤独症，但在实际接触后发现，很多孩子是由于孤独症继发的心理问题才被送到机构里进行干预，需加强早期发现。此外，她说道：“很多父母对于自己孩子是孤独症群体难以接受、无法接纳，这便导致自己无法真正地理解孩子，所以我们认为一定要促进父母去接纳孩子，只有真正接纳，才能正确抚养、培养孩子。”
“虽然孤独症无法治愈，但能够通过干预改善其功能。我身边便有这样的孩子，他现在不需要外界的支持，融入社会的能力几乎和常人一样。而有的孩子比较严重，则需要不间断、大量支持，等情况好些之后，我们便可以减少支持的频率。”张锐补充道。
根据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》，我国孤独症发病率约为0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万，其中0—14岁儿童约为300万—500万人。目前，我国从事孤独症儿童康复特殊教育的总人数不足十万人，专业人士更是只有1000多人。
“从事孤独症专业服务的一线人员数量缺口很大，特别是在成年服务阶段，而且很多人进入这个领域之后该参照什么样的培训体系，以及培训后该执行什么样的标准，之前都是不清楚的。”陈戎东认为，闵行区孤独症群体援助关爱中心运营服务标准的发布，在给了一个很好的参照之外，也提示了应考虑从业人员的综合素质。
孤独症群体分为学龄前、青春期、成人期，目前社会上更多关注的是前两类。事实上，处于成人期的孤独症群体更需要照顾。中国第一批确诊孤独症的孩子们正在和照顾他们的父母一起老去。很多孤独症孩子家长最大的愿望便是希望能比自己的孩子多活一天。
不同的年龄段，孤独症群体家长的需求是不同的。张锐举例：“学龄前孤独症孩子的父母想的是赶紧进行干预，青春期孤独症群体家长考虑的是孩子能不能正常上初中、上大学等。而孩子步入中年之后，往往父母已经年老，根本无法照顾，担忧孩子的未来。”由此看来，构建全生命周期孤独症援助体系尤显重要。
陈戎东分享了自己最近遇到的一个案例：“一位孤独症家长原来的事业不错，也提前退休，大约50多岁，身体也不错，能够很好地照顾自己的孩子，周围别的家长都很羡慕。后来她的丈夫不幸生病住院，加之还有长辈需要照顾，这个家庭突然间就崩溃了。求助到我们之后，志愿者便每天把她的孩子接过来照顾，这样家长负担便减轻了不少，得到了喘息。在这种特殊的情况下，我们机构至少可以给孤独症家庭提供暂时的支持。”
2023年，闵行区新增全市首家孤独症日间照料机构——颛桥镇孤独症援助分中心“颛星天地”。陈戎东介绍：“在这里，目前我们接待的年龄最小15岁，最大的36岁。一些大龄的孤独症群体，其父母无力照顾，送到‘颛星天地’后，通过专业机构的介入，他们在集体里进行一些互动后，会有新的发展。”
张锐认为，对于大龄孤独症群体，其父母应该当下立马开始做准备。“早期的干预是非常重要的，家长应帮助孩子慢慢学会自立。通过支持系统引导孤独症人群自立，等到照顾的父母老去，孩子也能掌握独立生活的能力。”
随后，现场有听众提出了自己的观点，认为孤独症孩子不合群，关键是让他们多和外界接触，和身边人多交流。陈戎东对此解释：“不说话不代表孤独症孩子不会说话，他们拥有正常的表达能力，可往往一旦说话便可能喋喋不休。例如一个孤独症孩子喜欢昆虫，他碰到别的小朋友后便一直和对方讲昆虫的事情，也不会管别人喜不喜欢昆虫、爱不爱听。孤独症孩子对于社交中的隐性规则难以理解。”
还有网友单纯地认为患有孤独症便意味着在某一方面特别有天赋，如天才一般。张锐解释：“孤独症群体里大多数人的智商是在普通标准之下的，当然也有智商非常高的。虽然他们智商有的能达到130或140，但依旧存在难以融入学校、社会的问题。此外，低智商的孤独症人群并不是无优势的，只不过有些孩子的优势被旁人发现，如绘画、音乐等方面，有些则并没有被发现。”同时她表示，孤独症目前正被淡化作为一种疾病存在，它既是一种需要应对的病症、一种残疾，也是一种神经的多样性。
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记者：刘成荣