随着医学模式向生物-社会-心理模式的转化,患者的生活质量作为反映健康的新指标,越来越受道人们的关注。癫痫治疗的目的不再局限于癫痫发作的控制和症状的缓解,而是要在尽量控制发作的同时,尽可能的提高患者的生活质量,减少癫痫发作所引起的药物和社会、心理不良反应。然而,我们癫痫患者的生活质量不仅低于正常的人群,而且低于其他慢性疾病患者。癫痫对患者生活质量的影响是多方面的,包括生理、心理的影响,生活方式的限制,抗癫痫药物的不良反应以及社会的歧视等。

癫痫患者的生活质量包括身体功能状态、心理和行为表现、社会和物质生活条件。生活质量的评定包含了生活的各个方面,WHO(世界卫生组织)建立的生活质量概念包括了五大方面内容:(1)躯体健康(精力、疲乏感、疼痛不适、睡眠等);(2)精神健康(躯体形象、消极感受、积极感受、自信心、学习、记忆等);(3)独立性活动能力、日常活动、依赖医疗辅助的程度、工作适应度);(4)社会关系(个人关系、社会支持等);(5)环境(经济来源、家庭环境、教育培训、娱乐机会)。

国内外的大量研究都表明,癫痫患者生活质量的各个方面都比正常人显著降低。癫痫患者的生活质量下降在躯体方面主要表现为癫痫发作、头痛、头昏、心悸、气短、手颤、乏力等;在精神心理方面主要表现为抑郁、恐惧、不幸福感、孤独感、羞耻感、罪恶感、紧张焦虑、自我评价低、不自信、认知功能下降、注意力不集中等;在社会方面主要表现为升学、就业、婚姻、社会交往困难、与家人、亲戚、朋友关系不融洽、社会经济收入偏低等。

癫痫患者的生活质量评定对于治疗的选择和政策的制定有重要的意义。癫痫患者的生活质量与癫痫发作的频率、程度、类型、共病、用药、手术,以及患者的收入、受教育程度、社会支持、焦虑、抑郁都有相关性,不同年龄阶段的患者所面临的问题不同;儿童及青少年存在亲子关系、学业、行为方面的问题,而成年患者在就业、婚姻、社会关系、活动能力方面问题较为突出。

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