我的故事我来说-107
樊女士，山东菏泽人，27岁，结婚3年，胎停两次(均是在有胎心胎芽后胎停，第一次2015年4月孕10周胎停，表现面部红斑、手晨僵和手足不能自主控制，在当地医院诊断为狼疮，第二次是2016年2月孕双胞胎，分别在孕10周和孕20周胎停），极度痛苦就诊。
化验后诊断：结缔组织病，抗磷脂综合症和亚临床甲减。2017年1月用药备孕，5个月后再次怀孕，孕4周化验：促甲状腺激素增高，为6.47，血肿瘤坏死因子增高，为39.06，血ganma干扰素增高，为21.68，抗增殖细胞核抗原抗体弱阳性，抗RNP/Sm抗体阳性，抗rRNP抗体强阳性，抗磷脂酰丝氨酸凝血酶原复合物IgG和IgM增高，分别为132.6和341.271。
治疗：优甲乐25μg/d,阿司匹林75mg/d,美卓乐排卵前4mg/d,排卵后6mg/d,低分子肝素排卵前1针，排卵后2针，纷乐早晚各2粒，钙片2片，爱乐维1片，怀孕后因孕酮低，加用达芙通早晚各1片，强克三针，一周一次，孕20周+5天结业，2018年2月21日正月初六16点53分，孕37周剖宫产男宝一枚，体重4.72斤，由于当时血小板下降，突发高血压，被迫全麻下进行剖宫产手术，宝宝生下来后就进了新生儿监护室，目前平稳，祝贺祝贺！
随访记录
2019-2-9 随访1
您好! 主任，我和宝宝给您拜年了！宝宝到年初六就一岁了，时间过的真快，感恩生命中遇到一个您这么好的医生！通过在孕期对我的治疗以及鼓励，才让我可以平稳顺利地生下宝宝，尤其记得第一次找您去看病，向您叙述了我的情况后，您微笑着对我说“你来找我，就找对了，这次孩子一定能生下来。”可能就是您不经意的一句话，对我的鼓励却是莫大的！您和蔼的目光和温暖的话语，是我前进路上最大的动力！现在的宝宝可爱、机灵，而且非常聪明，真心的非常感谢您，宝宝大些带着他去看望您！猪年马上就要到了，祝您在新的一年，身体棒棒的，平平安安，诸事顺利！
2019-6-29 随访2
您好，主任，感谢您在百忙之中还想着我，宝贝很健康，现在已经一岁快5个月了，体重22斤，身高80cm，特别聪明机灵，刚一岁零10天的时候就会走路了，现在会叫爸爸妈妈，爷爷奶奶，简单的两个相同的字他都会说，有时候表现像个大孩子一样，会撒娇，会卖萌，会抱抱我，会在我下班后搬来小板凳让我坐坐；有时候又特别淘气顽皮，会把我刚收拾好的衣服故意弄乱，把妈妈叫成猫猫逗我开心，生气的时候哼哼的把头扭到一边，再偷偷地看我有没有看他。总之，他是我们家的小活宝，甚至他比同龄的孩子都显得懂事，学东西也特别快，有时候我告诉他的东西一遍就能记住，喜欢跳舞，喜欢表现自己，还是个十足的小暖男！是我的心肝宝贝。多亏了您高明的医术，在这再次谢谢您，没有您，就没有我幸福的今天，谢谢您，主任！
注：本文由患者本人和医生编辑及修改，并经患者同意授权发布，同类患者阅读后深受教育、启发和鼓舞，纷纷表示衷心感谢！
刘主任：您好！
我是一名您的病患，樊女士，来自山东菏泽，我曾经胎停过两次（均在有胎心胎芽后），现如今通过您的诊治，宝宝已马上就要一周岁了。好几次都想提笔写写这几年胎停的经历，可又不太愿意再回忆之前所经历的种种坎坷与困苦，又因为宝贝太小，各个方面都时刻需要我的照顾，每到深夜把他哄睡后，我也已经困得倒头就睡了。现在宝贝已经熟睡，今天鼓起勇气，把我这些年胎停路上所遇到的坎坷和治疗过程写下来，分享给更多正在迷茫路上的姐妹们和已经怀孕的准妈妈们。
我是2014年10月份结婚，当时我23岁。结婚后的两三个月，父母试探性地问我：有动静了吗？说实话，当时感觉自己还小，本身还是个孩子，再加上不想生个羊宝宝，所以婚后一直避孕，就这样过了半年左右吧，父母再次追问我这个事情，我也就开始备孕了，备孕第二个月，也就是2015年4月就怀孕了，当时家里人都非常开心，婆婆给买了孕妇奶粉，老公每天都嘘寒问暖，原以为我会和正常孕妇一样，怀胎10个月生子，可是噩梦却突然降临，孕50多天左的的一天早上，我发现脸上长出了很多的红斑，颜色异常的鲜艳，不痛不痒，我当时很害怕，就询问娘家的母亲，母亲告诉我说不用担心，这或许就是怀孕后雌激素的变化导致皮肤变得比之前差了，因为没有经验，也就信了。可是过了两天左右吧，脸上的红斑非但没有消退，每一个红斑都比原皮肤更突起，且颜色鲜红得吓人，还在对称性地扩展，两只手会在早上醒来时发僵，胳膊有时会不听使唤地摆动，后来腿也不受控制，走着走着便会腿软，甚至摔倒(后来才知道，是因为影响到了神经系统)，我和母亲来到医院，挂了皮肤科的号，医生看完后当即就说很可能是红斑狼疮。
“红斑狼疮”这个词我是第一次听到，听后就感觉这个名字好吓人，回去后疯狂地查百度，看到了很多关于它的信息，之所以叫狼疮，是因为每一处红斑，都好像被狼咬过一样，所以颜色鲜红，多发生在育龄期妇女，怀孕就是发病的诱因。和老公商量后，我向单位请了假，随即去了济南一个有名的大医院，挂了皮肤科，医生看后说这个就是红斑狼疮，向医生说明我的情况后，医生建议我挂风湿免疫科，当时非常疑惑，怀孕和红斑怎么会和风湿科有关系，然后挂了号抽了血，医生看后，确诊就是红斑狼疮，告诉我的治疗方案却含糊其辞，说这种病在20年前，别说生孩子，都可以死人，现在医学发达了，很多人用药也可以把孩子生下来，我问他用药对孩子有影响吗？他说那这个不好说，一句不好说，让我陷入两难，治也不是，不治也不是，婆婆和老公都认为：怀孕了，怎么可以用药啊，这不是开玩笑吗？连我当时也是这样认为，况且医生也说不确定，只能你们自己决定，后来向医生说，我来自菏泽，医生便介绍了菏泽市立医院风湿免疫科的闵伟琪主任，说离你们也近，看得也不错，随后我们便去了那里，闵主任看了我的情况后，说这种情况用药是可以的，如果不敢用药就暂时观察情况，熬到3个月后，情况可能会好点。后来考虑到用药对孩子有影响，就没有再就诊，也没有吃药。
回家后，婆婆找熟人开了土方子让我涂脸，可是却无济于事。当时觉着脸难看就难看点吧，反正不疼不痒，其他也没有什么问题，就这样吧。孕3个多月的时候，我找了熟人去查是男孩还是女孩，那一幕至今记得很清楚，当把B超探头放到肚子上的时候，医生说，怎么没有找到胎心啊，之后才知道早在10几天前就已经胎停了，我然后做了人工流产和刮宫，小产后便开始吃药了，泼尼松3片/天，纷乐早晚各两片，阿司匹林100mg/d，钙片1片/天。一个星期左右脸上的红斑就都消下去了，这次的经历对我打击很大，以至于后来的很长一段时间，家人都不敢在我面前提孩子的事情。
就这样过了半年多吧，再次开始备孕之路，知道上次的胎停并非偶然，细问了闵主任后，在得到他的允许，身体状态良好，可以备孕时，再次怀孕了，孕50天后查有胎心和胎芽，医生告诉我是双胞胎，我当时又激动又忐忑，我在想，是不是老天眷顾我，知道我失去了一个孩子，这次送来了两个，来弥补我的遗憾，我小心翼翼地呵护着，每天按时吃药，买来了胎心仪，每天让老公听胎心，总是在找到咯哒咯哒的心跳声后，我才肯沉沉地睡去，就这样一直走下去该多好。可是，往往事与愿违，在每天按时吃药，半月做一次B超的情况下，其中一个宝宝在孕3个月时，还是在我的肚子里停止了心跳，马上和老公去医院，找到闵主任后，他建议我打免疫球蛋白或打肝素（由于当时主任告诉我，打肝素对大人的副作用大，且方案并不具体化，所以这个方案在当时并没有采用），于是花了一万五，买了30瓶球蛋白，10瓶为一组，一天输一组，连输了3天，就这样撑到了4个半月，再次去就诊时，闵主任的建议是，如果正常保胎到生产的话，球蛋白是需要一个月输一次，一次输3组，一直到生产，但是，就算是这样，也不确定孩子能不能保住，考虑价格太贵，而且不确定性大，我并没有遵循这个方案，闵主任说，也可以到孕5个月左右再输一次，坚持到孕8个月再输一次，到那时直接就剖腹产了，但前提是我的各项指标正常，正当我怀着侥幸心理到孕5个月时，像往常一样，睡前听胎心，却怎么找也不找不到了，隐约感觉情况不好，一夜无眠，一早去医院做B超，结果真是胎停了，像是晴天霹雳一样，再也振作不起来了，引产，住院，单位请假。
在同事看来，我很不正常，生孩子这么简单的事情，在我这却异常的艰难，闵主任也是十分的惋惜（在这里，我要特别地感谢一下闵主任，当时2015年在市立医院风湿免疫科保胎的患者还特别少，像我这种情况更是少之又少，虽说没有保胎成功，但主任和蔼可亲，他是我治疗胎停路上的引路人），随即他极力向我推荐了北京大学第三医院风湿免疫科的刘湘源教授，他说刘主任是在治疗胎停方面全国数一数二，经验丰富，很多在他那看后都成功地生下了孩子，你可以去找他看看。很巧的是，之前在网上搜索胎停方面信息时，看到过刘教授的名字，说他是“送子观音”，我们早就是他的粉丝了，再加上闵主任的推荐，更加坚定了我要去找他看的决心。
小月子后，我便迫不及待地想要去北京，在微博上遇到一个挂过刘主任号的病友，向她要了黄牛的电话，付了800元的挂号费，在母亲的陪同下，我便踏上了北上寻医的征程。拿到黄牛号等待就诊，叫到我的号，当我一推开诊室的门，看到的刘主任第一印象是瘦瘦的，很忙碌，却始终微笑着，和蔼可亲，头发却已经白了很多。首先助理先记录我的一些信息，之后再次叫我就诊，坐在了刘主任的面前，主任微微一笑问我“你是怎么个情况呀？”，在叙述过程中我几度哽咽，母亲也是非常伤心，哭着对主任说：您可得帮帮我们啊！主任看了看我的病例，然后微笑着对我说“别人生孩子像吃饭一样简单，而你们生孩子比造原*弹子**还难，但你来找我，就来对了，这次孩子一定可以生下来”，可能当时对主任来说，这是一句不经意的话，但对我来说却是莫大的鼓励。之后进行了一系列的检查，唯一印象深刻的是，一次抽了23管血，很疼，但比起心理所受的创伤，这些我都能忍，结果出来后，确诊为：结缔组织病，抗磷脂综合症，亚临床甲减。隔了几天，老公陪我再次来到北医三院，检查了他的身体状况，结果没有问题，于是开始备孕，医嘱用药为阿司匹林75mg，美卓乐4mg，钙片每天2片，纷乐早晚各2粒，肝素排卵前每天1针，排卵后每天2针，优甲乐25微克，爱乐维每天1片，一直用药到怀孕再去就诊。于是每天按时吃药，按时打针，备孕6个月后怀孕，怀着紧张又激动的心情和老公一块去找刘主任就医，化验了血，孕酮偏低，加了达夫通，肝素改为每日2针，其余药量不变，以后的每个月都去复查一次，中间加用了3次强克，一周一次注射在肩膀上，孕10周左右因B超显示双侧子宫动脉阻力指数略增高，肝素改为每日3针，孕12周时停用了达芙通，因子宫动脉阻力指数还是略增高，肝素依旧每日3针，孕13周+6天，抽血化验结果轻微贫血，加用了速力菲，其他用药不变，孕17周+5天时，双侧子宫动脉血频谱未见异常，肝素改为每日2针，孕21周时主任给我颁发了结业证书，那一刻心里五味杂谈，既高兴向准妈妈又迈进了一步，又担心结业后每月不用再来找主任，在家能不能行啊，像是没了精神支柱一般，记得当时主任微笑着对我和老公说，“放心吧，回家等着抱儿子去吧”，是啊，主任总是能用很轻缓的语调和肯定的话语带给我坚定的信心。
之后一直在济医附属医院做常规检查和B超，检查结果出来后再把它传到好大夫app上，等主任回复后遵循医嘱用药，孕22周时，B超显示双侧动脉都未见异常，但左右两侧数值都临近正常值，肝素再次从每日2针改为每日3针，孕31周+3天时血栓弹力图很不正常，牙齿在刷牙时会大面积出血，平时也会经常出血，鼻子偶尔会出血，询问主任后，停用阿司匹林，肝素改为每日2针，其他药物不变。孕36周+2天时，突然血压升高，尿蛋白3个加号（可能也是与突然歇班办了产假有关，紧张的身体放松了下来，当天晚上脚就全肿了），在孕36周+5天时在济医附属住院，最后一次打肝素的时间是在孕36周+5天时的上午9点，因凝血不好，医生迟迟不肯做手术，但又血压突高和尿蛋白不能再等，于37周，大年初六16点53分剖宫男宝一枚，宝宝重4.72斤，由于当时凝血不好，输了血小板后又过敏，全麻进行剖宫产手术，因手术时大出血，宫腔填塞了两卷纱布，宝宝生下来后就进了新生儿监护室，术后两天开始用肝素，每日1针，打了一个月，直到出月子。
回想起孕育到生下宝宝艰辛的过程，看到宝宝健康地成长，我觉着一切的付出都是值得的！用药方面，我感觉低分子肝素的作用真的非常大，从开始备孕到出月子我一共打了870针左右，从一开始老公帮着打，到后来自己打；从白嫩的肚皮，到后来的青一块紫一块，这硬了，那肿了，天天贴土豆片，以至于到后来的肚皮无从下针，但看到现在的宝贝酣甜地睡去，让我打再多的针也不怕！
现在的宝贝马上就要1岁了，是个小暖男，身高74cm，体重20斤，虽说出生时瘦小了点，但后期的成长一点也不逊色于同龄宝宝，活泼可爱，聪明健康，5个多月的时候就会咿咿呀呀的学叫爸爸，6个月的时候已经长了两颗小牙，现已经长了11颗牙了，孕期的用药非但没有对宝宝有任何不好的影响，反倒让我觉着用了肝素的宝贝比其他的小朋友更聪明，更细心，更健康。现在宝贝是我们一家人的开心果，这都要归功于刘主任的医术，感谢您整个孕期的保驾护航，没有您，就没有我的今天，是您圆了我做妈妈的梦想，不夸张地说，是您救我于水深火热之中，我想我上辈子一定是做了好事，这辈子才会遇见您这么好的医生，您就是我的男神！感觉再多的再美好的话语也表达不了我对您的感激和感恩之情，只希望您可以身体健健康康的，每天开开心心的，工作顺顺利利的，遇见您是我的幸运，再次真心诚意地带全家带宝宝感谢您！
点评与分析
王家美（医生，十堰市中医医院妇产科）
看到此患者的故事，这样的场景真是太熟悉了，一，怀孕了，出现皮肤的问题，到皮肤科就诊吧，二，怀孕了，不是特别不舒服，能不吃药就不吃药吧，先挺过药物致畸的敏感期再说，三，医生：虽怀孕了，但需要吃药，患者：这不是开玩笑吗，吃药会不会影响孩子呀（全然不顾疾病对孩子和母体的影响），四，有些疾病，这个也不好说，找专科医生看看再说！在我们日常工作中会出现上述的情况，敲下这段文字的时候，我想到来前师姐的告诫：要静下心来，要学的东西太多；同时改变思维，内科思维和外科思维兼顾；好多都是碎片，要努力把他们串起来；重要的是要把握用药指证及方案及出现异常情况的处理等等。当时觉得师姐好啰嗦，现在看来师姐的话真是金玉良言。
二周时间很快过去，对于免疫因素的复发性流产脑子里全是碎片，没有系统理论，只有针对一个个患者入手，慢慢学习有关知识，针对此患者学习如下：
复发性流产是有多因素的导致的一种疾病，针对病因需要有针对性治疗，这样就需要完善各种检查，以明确原因，如免疫因素，凝血因素，内分泌因素、子宫输卵管因素、遗传因素等，再针对病因给予治疗，从而提高妊娠成功率。从樊女士病史来说，像极系统性红斑狼疮，若不系统检查，就可能一条道走到黑，幸好及时完善检查，查出结缔组织病，抗磷脂综合症和亚临床甲减。及时治疗，很快自然妊娠。
关于治疗，从诊断出来后主任就给予强方案中第二套方案，阿司匹林75mg，美卓乐4mg，钙片每天2片，纷乐早晚各2粒，肝素排卵前每天1针，排卵后每天2针，因为有亚临床甲减，给与优甲乐25微克口服，备孕阶段，补充叶酸，口服爱乐维每天1片。一直用药到怀孕。此患者最值得学习的地方是孕期主任的保驾护航，现总结如下：
一，加药及减药均有据可依：
1，孕后化验了血，孕酮偏低，加用孕激素（达芙通），及时调整肝素剂量，改为每日2针。
2，孕后及时加用强克，目的是降低TNF、NK细胞的毒性，改善子宫内膜血供。
3，孕10周左右因B超显示双侧子宫动脉阻力指数略增高，肝素改为每日3针，（改善血流，缓解子宫动脉切迹）。
4，孕12周时停用了达芙通（孕12周左右，当孕酮超过23ng/ml,渐渐停用）。
5，化验提示贫血，加用了速力菲。
二，病情变化，药物及时调整：
孕31周+3天时血栓弹力图很不正常，刷牙时大面积出血，停用阿司匹林，肝素改为每日2针。
三，用药期间积极监测药物的副作用：
孕前异常化验指标，同时嘱患者关注异常情况随时复诊。
四，重视心理疏导：
主任总是用轻缓的语调和肯定的话语带给患者坚定的信心。五，出现妊娠并发症，多学科介入：子痫前期出现，有麻醉科和产科医生通力协作，及时手术，虽术中大出血，经宫腔填塞，有惊无险，安全度过危险期，孩子在儿科医生的救治下也安然无恙。
再次感慨，这是一个需要学科大融合的时代，医学模式在改变，病人需求在变，作为医务人员的我们也要快速转变思维，尽快行动起来！才能满足人民群众的就医需求。
王丽（医生，云南省昭通市第一人民医院）
读完樊女士的故事，颇为感慨，平素在临床工作中，会遇到很多类似患者，但基于对不良妊娠的认识不足，基本给不了实质性建议。
结缔组织病概念较广，狭义的结缔组织病是指弥漫性结缔组织病，包括红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、皮肌炎等，此类疾病一般具备以下特点：
（1）均为自身免疫功能紊乱造成，多为慢性病；
（2）可累及全身多个系统；
（3）容易复发，需终生治疗，会引起全身多个脏器和系统损害，遵循早发现、早诊断、早治疗和规律随访用药的原则，才能很好地控制病情。
结缔组织病与妊娠相互妊娠，比如系统性红斑狼疮对妊娠的影响可表现为：
（1）可发生异常妊娠如早产、死胎、流产、新生儿狼疮等；（2）导致妊娠高血压综合征；
（3）狼疮肾炎孕妇子痫，发生率高达64%;
（4）存在着凝血、抗凝剂纤溶之间不平衡，产后有出血倾向。
而妊娠对狼疮的影响可表现为：
（1）除外闭经和病情严重外，狼疮妇女生育能力多正常；
（2）孕期和产后病情加重的可能性高达50%，危险因素是孕前3-6月病情活动或出现肾脏病变者，病情活动期妊娠，则病情恶化的几率较稳定期高2-3倍；
（3）孕期加重因素：妊娠中后期，回心血量增加，心、肾等器官负担加重；雌激素及催乳素升高，作用于免疫活性细胞，使免疫平衡失调，导致狼疮活动。