病理结果是指导下一步治疗的关键信息,病理科是第一责任人,其他科室根据病理结果进行治疗,而不对病理结果进行解释确认。比如肝癌,肝胆外科医生会根据病理科结果治疗,至于是不是肝癌,他们有时会参与病理会诊但都信任病理报告的判断。和其他患者一样,当我拿到姚妈病理报告时想找淋巴肿瘤科医生确认病理的准确性,这是不正确的做法。确认病理可以申请院内会诊,或者直接找第三方权威机构进行再次确认,姚妈是找外院重新做了病理。治疗方案依据病理结果,有些疾病的免疫分组和基因检测对治疗方案有较大影响,建议参考NCCN指南和国内治疗指南。以姚妈的弥漫大B淋巴肿瘤为例,看到病理结果之后第一时间在网上寻找并学习了老年弥漫性大B细胞淋巴瘤(DLBCL)的化疗-2020V2版NCCN指南解读和《弥漫性大B细胞淋巴瘤诊疗指南(2022版)》。获取资料的途径有多个,微信搜索“NCCN指南”,百度文库等文档分享渠道检索疾病+诊疗/治疗指南,病友群资料分享等。姚妈的活检9.8进行,病理结果直到9.18下午7点才出,期间我多次打医院病理科催促。病理结果有复核,姚妈的病例结果就卡在复核上了,我试探性问到了初步结果:弥漫大B淋巴肿瘤,这对我提前挂BJDX肿瘤医院号起到了关键作用,因为BZ的号太难挂了,他们有自己APP,*载下**刷了几天才挂上号。9.19去BJDXZL医院(BZ)看肿瘤内科ZW主任号,她仔细看了姚妈的治疗记录和结果,给出建议挂KZ血液科XM主任号,主要是之前治疗一直在KZ,目前在KZ保存的检验检查信息最全,能最快会诊定方案,另外BZ病房排队时间长,可能要1-2个月。Z主任还热心帮忙给X主任打电话,联系入院治疗,我印象深刻的是Z主任一直强调:“门诊时间特别珍贵”,因此我们在挂号就诊前一定要准备好材料,最好按照时间顺序整理好就诊记录,把重点症状和重要问题提前准备好,节省时间提高问诊效率,经常有病友觉得问不了几个问题问诊就结束了,需要先从自身找问题,是不是做好了充分的准备。看完门诊后立即挂了9.20日KZ血液科X主任号,看诊当天我们是3号,很早就到了,第一个问诊占尽优势(如果号比较靠前而患者问题比较复杂,建议早到,早上人少问诊时间充足),提前准备好材料也问了很多问题,X主任一一耐心解答,给了两点建议:一是补充骨髓穿刺活检确认骨髓是否受累,补充PET-CT确认多个部位的活性情况,帮助确认分期和后续治疗方案;二是病理报告中提及“弥漫大B细胞淋巴瘤可能性大”,病理科既然出了报告把握性基本有80%-90%,如果不放心建议联系外院进行核实,外院可以由KZ帮忙联系。X主任还给开了住院单,让下午再联系一下确认床位情况,下午再次联系时很快就敲定了床位,明天住院。至此,国庆假期前完成第一次治疗的目标曙光乍现,为尽快开始治疗,姚妈的治疗方案不等外院核实结果和骨髓穿刺活检结果,暂定R-CHOP 6-8个疗程,因为她的胃肠道有侵犯,初期化疗考虑减量,后续根据检查结果可能微调。注(事后总结的有用信息,希望对病友有所帮助,也期待专业医生指正):1.医院挂号挂早不挂晚。绝大多数医院会循环叫号,挂早点的号即使你来晚了也是插在号晚的人前面,等待时间更短。想象一下下一个20号看诊,结果瞬间来了10号,15号,那么你会一直往后排,等待时间被不断拉长。另外事先了解各个医院是否有自己的挂号APP,挂号和退号规则非常重要,少走弯路。相对于治疗费用来说,挂号费不值一提,而且有时候专家一句话能让患者在后续治疗少走很多弯路(指导你少做一个检查可能几百块就出来了),所以挂多个医院专家号问诊在初期是必要和值得的。一旦确定治疗医院和方案就不要轻易更换了,代价高效果差。2.确认病理可以申请院内会诊,或者直接找第三方权威机构进行再次确认,选择医院和医生可以参考参与编写治疗指南的作者和组织,一般需要主治医师签字并向病理科借白片,还可能要付押金,后续白片检查完之后可以送回。3.PET-CT大多数医院是全自费,KZ价格是8950,大家做个参考,是否要做PET-CT见仁见智,建议和医生商量,充分沟通利弊后做出决定。越是热门医院PET-CT这些检查的预约时间越长,姚妈在KZ的预约PET-CT时间是次日,出报告1-2个工作日,还是很快的。4.关于医院的选择,各地都有知名医院,就北京来说协和,北肿,东肿,301比较热门,号不好挂,检查预约时间长,排病房等待时间长,不是所有疾病都一定要在最好最热门的医院/科室治疗,建议评估自身情况合理选择。5.外地患者来北京治疗,为提高报销比例和即时结算,需要在“国家异地就医备案”APP(微信app检索)上备案,而且有些地区需要办理转诊手续,各地政策不同,需要提前了解清楚,肿瘤治疗就像慢性病,战线长问题多,建议提前准备好*药弹**并分配好资源。#癌症交流#