讲述人|张静静
编辑人|张池
外婆肺癌晚期,从16年3月开始咳嗽,刚开始以为感冒,后来不见好,以为支气管炎,拍片子,打针吃药。6月因为别的问题去了我们这个省最好的医院,做CT看到肺上有东西,医生建议复查,当时因为做了别的手术,家人商量就准备休养一段时间再检查,中间我怀孕,流产,耽误了妈妈带她去复查,一直到11月再去复查,诊断结果:肺腺癌四期骨转移,不能做手术了,于是就开始化疗了。

化疗期间咳嗽但不明显,肋骨疼痛难以平躺,辅以氨酚羟考酮止疼尚能忍受。血相不好,人乏困无力,好在EFGR 21位L858R 变异,可以靶向药治疗。之前大夫也建议靶向,但高额的药费实在难以承受。易瑞沙差不多7万块吧,遂选择了化疗。化疗一次后外婆精神状态特别差,我们决定不化疗,妈妈说吃中药吧,也不求治好,一大把年纪只要让肿瘤发展慢点,延长生命,提高生活质量就可以了,年纪太大了化疗确实难以耐受。
于是我就开始跑医院,从各种肿瘤医院开始,有直接给药的,还有要来住院吃中药的,跑了4.5家,感觉都不靠谱,突然有一天在知乎上看到小毛桃的关于肺癌的答案,去印度买靶向药,灵光闪现,直接又去了两家大医院肿瘤科,挂了专家号,和大夫一沟通,当时也没好意思说自己去买印度药,只问了问能不能吃,得到肯定答案后开始动脑子找药,给natco写了信,也去办了护照准备自己去买,最终找到同事的一位亲戚,说是往返于中印,每月都去很方便。

然后带外婆去复诊,因为我们家和外婆家不在一个市,之前她化疗那个医院是本省极其知名的大医院,我咨询的都是我所在市的医院。现在我有买药途径了,但是不知道该买易瑞沙还是特罗凯,看了很多资料,包括NCCN非小细胞肺癌最新版这种专业资料,还有与癌共生之类的常识,摸着点门路就去和大夫请教,大夫的答复就是靶向药吃是可以吃,你自己考虑,毕竟我不是大夫,觉得还是想遵医嘱。
大夫说他不能提供给我任何建议,因为不知道印度的药剂量如何,更不知道临床效果是否和大陆一样,他指导吃万一吃出问题来了要负法律责任的。虽然理解大夫的想法,但当时还是感觉被浇了一盆冷水,吃哪个?易瑞沙,特罗凯?吃的过程中注意什么?要不要住院?如果大夫不管的话吃出血栓或者肝功坏了怎么办?然后去复查CT 肿瘤标志等各种检查,其间我特别痛苦,纠结,带药的朋友第二天的飞机,我得马上做出决定。
我给我朋友打了一个特别长的电话,请求他帮我找一个肿瘤科熟人大夫来咨询,我想陌生的大夫听到我买印度药肯定也不会给我建议的。后来也没找到。想了一夜无眠,第二天去查B超时突然想到,我可以在这个医院挂个肿瘤科号啊,于是做完检查我就去了肿瘤科门诊,感谢这个大夫,她给了建议,吃易瑞沙,说是并没有网上那种21吃特罗凯,19变异吃易瑞沙的说法,相对而言易瑞沙副作用小,并且建议让外婆住院,继续每月打唑来膦酸,还给了我易瑞沙本院的联系人,而且告诉我今年易瑞沙降价了,也纳入合疗了。

后来了解确实纳入合疗但是还没有推行到医院,国内易瑞沙现在是2500左右,一个月就是7000多但全自费。我很纠结,因为住肿瘤科,外婆肯定会发现自己得了癌症,还有就是吃国内药有保障,医生也会给建议,自己买便宜很多,但吃药风险比较大,我也不能保证我自己买药以后还能不能来医院复诊,也不知道唑来膦酸去哪里打。后来所有检查做完拿给主治大夫,肿瘤大小没变,CEA 铁蛋白都涨了,大夫觉得还可以再化疗,特别纠结。最后和家人商量,决定不化疗,吃靶向药。
那天下午,检查完了老爸送外婆回家,我回到我们这边,年底了,计划是组织科室同志一起吃个饭,我喝了整整一瓶酒,哭了一下午。为了我外婆,为了钱,为了我所做的这个决定,我从来都没觉得自己的选择如此重要,筹码是亲人的一条命。借着酒劲我给帮我买药的同事磕了个头,大家都笑我。
现在带的印度药已经回来了,我把一些副作用处理的应急药也在准备好了,给我妈妈说清楚吃法副作用注意事项等等。最近想办慢性病门诊报销和慢性病民政补助,我妈妈说这些事情我不用操心,让舅舅去办,我也提议让外婆来我这个市每月复诊,因为我可以找个相熟的大夫,不用总碰壁,看起病来也比较容易。妈妈拒绝了,主要是觉得我一直也状况不好,孩子没了,工作压力大也不顺,有一阵子有点抑郁的苗头,所以不想再让我受累。现在我打算在我这个市找个认识的大夫,至少能给点临床咨询建议,复诊看家里意愿是来或者继续在他们的市,至少心里踏实点。

说点感慨吧,我们家是农村,村上家里人如果是农民,挣钱不容易,有的老人生病了根本就得不到治疗,几百块都不舍得花,最后耗死在家里。我妈妈兄弟姐妹几个人,她是老大,当老师有稳定收入虽然不多,所以我们家情况稍好,其余家里孩子都没长大,也都是打工挣钱,着实日子不易,外婆几次去看病都是我妈牵头,前后花了8.9万,合疗报销一半,子女们虽然都轮流照顾,也给了钱,但是难免家庭矛盾,甚至也曾谈及不想再给治的事情。
现实就是这样,我也是工薪阶层,一个月3000,我无法说我一个人承担给她治病,我又能改变得了什么?只能是尽力而为,一半为了我外婆一直这么疼我,从小到大我寒暑假都住在外婆家,她即使今年生着病还给我未出生的宝宝做了几双鞋,一半为了我妈,我不能没有我妈,所以我妈也不能没有她妈,如果我外婆不在了我妈该有多伤心啊!尽力吧,先吃上药,如果易瑞沙耐药了,我是让她继续化疗呢?还是继续给她找途径买2992的药吗?这条抗癌路如此漫长又绝望,可我更希望它漫长一点,让我外婆能够留在我们身边,让我有机会去寻找更多的方法,哪怕有再多困难,我都会想办法克服。

也幸好我自己读书出来,在卫生系统里工作,才能有这些买药的想法,才有找熟人大夫的门路,才会自己动手收集资料,才会了解还有慢性病救助政策,我的父辈们,他们不懂这种病,大夫也不会说很多,听着一个巨额数字和一个癌字大概就会把人拉回去等死,所以,读书还是有用的,感谢我所受的教育带给我处理问题的思路,写到这里,我知道我提笔离题万里远,如果有人看到我写的东西,能够也获得一些思路,那就是最大的意义了。
不管怎么样,尽力而为,不留遗憾。