最近网上时有报道渐冻症患者蔡磊的身体状况,在不断的恶化。他的身体牵动着亿万的网友,更牵动着全国50万渐冻症患者。因为蔡磊是目前全国唯一的一个身患渐冻症的病人,独自出资创建渐冻症患者全国大数据平台,建立起有一定规模的动物试验基地,国内国外专家学者多条研究同时发力的研究机构,这不但需要雄厚的资金支撑,也需要大量的时间和充沛的精力投入。目前社会上有很多高校研究机构也在支持开展这方面的研究,但是所有的工作都需要,蔡磊拖着病体东奔西跑,求爷爷拜奶奶的找关系,联络,这其中的反反复复工作耗费了多少的时间和体力,令人心疼!
为了解决研究所需要的大量资金缺口,蔡磊夫妇不得不拿出宝贵的时间开展直播带货,看着他们在直播间对商品的介绍,我很替他们感到心酸。虽然他们的商品质量大部分都很好,从中看得出来他们对商品的产地,性能,质量都做了很充分的了解,这对消费者是好事,可是这些前期要花费大量的时间选择了解。我还是希望他们不要把宝贵的时间和精力放在直播带货上,而应该集中全力放在,攻克渐冻症的科研,药品治疗一系列的工作中。
蔡磊已经以一己之力搭建起了具有世界级的患者数据库平台,有一定规模的动物试验场基地。而且蔡磊也为自己一旦离去,对整个渐冻症的攻克的后续研究,治疗工作都考虑到了,并且做出了安排。
这是一个实实在在,名副其实的民办科研机构,在进行着带有悲壮的向死而生的拼搏!为了抢时间,目前是采取多头并举对可能引起的病因,应该采取的治疗,到药物的生产,多方位,多管线进行投入,力求能够尽早找到一个解决方案。我一个对医疗一窍不通的人都能感受到犹如大海捞针一般的不易。更何况,在现今社会办任何事情都需要有足够的资金和时间精力的投入。面前的困难是多大!
蔡磊夫妇都是高级知识分子,年薪都是几百万的高级人才,完全可以发挥更大的作用,去干一般人干不了的事,而不应该浪费宝贵的时间搞直播带货,这是对国家人才的极度浪费。
恳请国家有关部门要重视支持蔡磊对渐冻症的研究,让已经搭建起来的班子,更完善,让这些工作,能更坚实有力的无后顾之忧的推进,以求解决这一个世界难题。
很希望有能力的人委托一个可靠的部门,建立一项支持这项研究工作的基金,号召全国人民自愿的捐款,支持一个人一块钱,这样不会影响任何人的生活。但是,全国人民凑起来就是14亿,将会发挥巨大的作用。
时间很紧迫,渐冻症的隐秘性很强,一旦发作人就很快的会失去所有的能力,目前全世界对这个病产生的原因不知道,也就没有可行的治疗方法和药品,可以说是处于束手无策的状态。
为了今天的蔡磊以及他身后50万渐冻症患者和未来,不知道谁也将会落入这个群体,让我们大家都来支持蔡磊的破冰吧!





