作者：你好我的家
2018年年底老爸被诊断为小细胞食管癌，刚开始家里人都是崩溃状态的，缓过劲来后，我们现在都在全力以赴。
PS：自从老爸生病以来，就一直有在论坛上记录分享的习惯，现在将这些整理出来，希望能对大家有所帮助！
爸爸再爱我一次----记小细胞食管癌抗癌之路（一）
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了解了一些手术信息，现在的生活就是不断的学习，了解，生怕自己错过什么好的治疗信息。
手术原则：
- 在手术之前应该根据胸腹部CT扫描、全身PET（首选PET/CT）和超声内镜（EUS）进行临床分期，以评估可切除性。
- 在开始治疗之前，食管手术医生对所有病人都应该评估其身体状况了解其能否耐受食管切除。所有身体状况能够耐受食管切除的可切除癌灶（距环咽肌大于5cm）患者都应该考虑食管切除。
- Siewert类别：
所有侵及食管胃结合部（EGJ）的腺癌患者均应评估Siewert肿瘤类别：
♢SiewertⅠ型：下段食管腺癌（通常与Barrett’s食管相关）中心位于解剖部位EGJ上1-5cm
♢SiewertⅡ型：在EGJ部位的真正贲门癌，中心位于EGJ上1cm至下2cm
♢SiewertⅢ型：贲门下腺癌，中心位于EGJ下2-5cm，由下往上侵犯EGJ和下端食管
SiewertⅢ型病灶考虑为胃癌，部分病例可能需要切除部分食管以获得足够的切缘
- 对部分患者，腹腔镜有助于发现放射线检查未发现的隐匿转移病灶，特别是SiewertII和III型患者。
- 腹腔脱落细胞学检查阳性（未见腹腔种植）与不良预后有关，属于M1。晚期肿瘤患者，临床分期T3或N+应考虑结合腹腔冲洗的腹腔镜来分期。
- 颈段或颈胸段食管癌距环咽肌＜5cm应行根治性放化疗。
- 可切除的食管或EGJ癌
♢T1a，定义为肿瘤侵犯粘膜但未侵犯粘膜下层，可考虑EMR+消融，或在有经验的治疗中心行食管切除术。
侵犯粘膜下层(T1b)或更深的肿瘤需手术治疗。
♢虽然多个、多站淋巴结转移是手术的相对禁忌症，当有区域淋巴结转移（Ｎ+），T1-T3肿瘤也可以切除，此时需要考虑患者的年龄和身体状况等因素。
♢T4a肿瘤累及胸膜，心包，或膈膜是可以切除的。
- 不可切除的食管或EGJ癌
♢T4b肿瘤累及心脏、大血管、气管或临近器官，包括肝脏、胰腺、肺和脾脏，是不可切除的。
♢大多数存在多个、多站淋巴结肿大的患者应该考虑不可切除，虽然淋巴结转移还需要结合其他因素来考虑，比如年龄、身体状况和对治疗的反应。
♢肿瘤位于EGJ伴锁骨上淋巴结转移的患者应考虑不可切除。
♢伴有远处转移(包括非区域淋巴结)(IV期)患者考虑不可切除。
- 食管切除的类型取决于肿瘤的位置。导管的可用选择，以及由外科医生经验和偏好和病人的取向。
- 在诱导治疗期间无法吞咽来维持足够营养的患者，食管扩张，空肠营养管优于胃造口术（但这可能危及胃食管重建的完整性）
- 可切除的食管或食管胃结合部癌的可接受手术方式：
♢LvorLewis食管胃切除术（经腹+经右胸手术）
♢McKeonwn食管胃切除术（经腹+经右胸+颈部吻合手术）
♢微创LvorLewis食管胃切除术（经腹+微创经右胸手术）
♢微创McKeonwn食管胃切除术（经腹+微创经右胸+颈部吻合手术）
♢Transhiatal食管胃切除术（经腹+颈部吻合手术）
♢机器人微创食管胃切除术 ♢级左胸或胸腹入路，胸或颈吻合
- 可采用管道
♢胃（首选）
♢结肠
♢空肠
- 可采用的淋巴结清扫
♢标准
♢扩大（En-Bloc）
- 术前未接受过放化疗的患者行食管切除术时应该清扫至少15个淋巴结以得到充分的淋巴结分期。术前接受过放化疗患者行食管切除术时需要清扫多少
淋巴结才合适是未知的，但也推荐至少清扫15个。
- 在根治性放化疗后出现局部可切除的复发病灶的患者，如果没有远处转移，可以考虑姑息性手术治疗。
- 潜在可切除食管癌患者应该进行多学科评估。食管切除术、内镜下粘膜切除术、其他消融技术应该在高水平的医疗中心由有经验的外科医师和内镜医生进行。
2019年二月八号，大年初四，今天拜年家数蛮多的，早上去舅公家吃早饭，上午茶在小姑家，中午在老婆小舅家。晚饭分两批，小姑家和小舅家，满满的年味。今天你又作了，我忍了，不想在这轻松的佳节带给身边人任何不适，但是不代表我会原谅你，你说和我一道陪爸爸好好过一个年，谢谢，你的陪伴就是年三十和老爸打一场麻将，你做到了，我也不该奢望太多。我答应和老爸一道去小姑家吃晚饭我没做到，我能感觉老爸电话中失望又强忍着无所谓而宽慰我时的尴尬，我心冷了……晚上老妈和我讲到寿木和风水的事，寿木已经问好了，而风水地要找，我说要慢慢找，不能太远了不然等我老了，我想去看看你们俩都走不动，哎，我不想在正月和他们聊这个话题，但是聊起来了我得让这个话题轻松结束。爱你们！
还有一件事，上次脑溢血的世叔走了……愿天堂没有病痛。
初六·雨夹雪：
今天大伯组织了一次家族会议，有大伯、大姑家儿子（表哥表嫂）、二伯家儿子（堂哥堂嫂）、小姑和小姑父还有我们兄弟俩，围绕着老爸马上手术的事情探讨了方案。长辈和兄弟们让我们把困难说出来大家一起想办法，出钱的、出力的、出资源的，让我第一次感觉到家族的温暖与力量。很感动。老爸，还有很多很多人都很关心你，很爱你，你要加油，一定要跨过这道坎。席间大伯和我说了一句话：我们这几个兄弟姐妹目前还都是好的，这个家族还是完整的。大家也都说了很多，当我说到老爸告诉我说他最不放心的是我老妈时，我哭了，表哥哭了，堂嫂哭了，小姑哭了，姑父哭了，哥哥哭了。是的，我们害怕失去至亲，所以我们必须在释放掉情绪后，擦干眼泪，打赢老爸的健康之战，生命之战。
2月17日（农历正月十三），礼拜天。现在是凌晨近一点，刚刚从南京回来。应年前客户的要求，加急装了几台机器，等天亮了把手上活处理掉，明天就要陪老爸去医院做检查了，检查结果出来后就要手术了，日子一天天紧着来，似乎不给人喘息的时间。考虑再三，家里商量决定把这个至关重要的检查放在大医院做，其实到现在我还是对小细胞耿耿于怀，怎么就小细胞了呢？想多查点临床治疗案例都找不到，怎么就到我爸遇到了呢，我真不甘心，虽然本地医院、江苏人民医院查的病理都偏向小细胞。再试一次吧，万一错了呢。和医院的汪主任、詹主任都打过招呼了，他们也都同意我的决定。南京那边也都找人提前安排好了。好吧，真正的战争就要打响了，爸爸——你给我好好的活着！！！
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2月19日（正月十五）今天带老爸来南京医院了，一个半小时的车程，不算堵。感谢王总帮忙联系得以入院（现在看个病真不容易），特别感谢赵总和司机大哥全程陪同检查、找医生、安排住宿，从十点钟入住酒店然后中午安排吃饭。两点后主任上班，看了之前病历，简单的说了句，住院住不了没有床位，你们在外面找房子等，先办住院手续，然后常规检查，然后手术，就准备打发我们了，我努力理了思路说：“主任，这次转诊一个希望能重新查下病理，确诊一下是否小细胞，第二需要做个petct看看，有无转移，三手术指标允许能否考虑微创”“嗯，那可以先开胃镜，然后petct你们先去挂号再交费，再找床位医生魏医生让开单，行了，做完再来找我吧。”
翻过一栋楼找床位医生，不在，其它医生代劳开了血常规、肺功能、心电图、胃镜、petct，说“血常规明早、肺功能、心电图现在去做，胃镜要预约，预到再说，petct机器不知道坏没坏，反正经常坏，有时候快要做了它坏了”。说实话这位哥们蛮直性的，蛮好。然后兵分两路，赵总和胡亮去约b超了，我和司机大哥（赵总的司机）陪爸先行检查，检查很顺利（肺功能的登记小伙，拿着笔向审犯人般问我“身高体重”“170/70”多大了？“62岁”“哪一年的”艹我实在受不了“医生62岁你算一下就是咯”“几月几号”“12月22”然后我看着他写上1949年12月22日。还好这个医生只负责登记，他要做手术估计也是那种左手有病把右脚给人截肢了然后说手术很成功的那种。出来真好碰到赵总过来，说胃镜已经安排好了明天，petct机器坏了安排了其它医院后天。真的万分感谢，时间就是生命。5点左右王总来了，一起在月牙湖吃的饭，两年没喝酒了，那晚三个人干了两瓶。感谢，生活总会有温暖。
2月20日，早上6：30被老爸和闹钟同时喊醒，洗漱后直奔医院，做了血常规8管血，看着心疼，一直问护士能不能少抽点够用就行，老爸呕血后一直贫血，那么多血要吃多久才能吃回来，护士几乎是无视我的，我只能考虑后续食谱的事了。等胃镜人山人海，排到医院都快下班了，简单嘱咐他几句，一会出来后，老爸得意的说里面人他醒的最早，他状态最好。看着老爸嘚瑟的样我似乎忘记了他的病。好了先回去休息，过两小时再吃东西，昨晚没睡好，酒喝过了睡不着，结果老爸跟着遭殃，哈哈。给爸买了八宝粥和酸奶温一下，凑合着吃一顿哈哈。
两点后司机大哥来了带我们去约petct，一家私立医院，但服务还是会好很多，我和司机大哥调侃到，大医院的医生是活人也当死人、死人也当活人，年纪大点的还好些，那帮年轻医生真的似乎说没有人性（字面意思）不为过。谁会同情绝症，谁会关心弱者，没有，真没有，他们看惯了生老病死，这就是他们枯燥的工作而已。哎，谁在乎呢？胃镜报告出来后跑了几趟住院部。“医生结果如何”“电脑自己看”我赶紧用手机拍一张一旁看去了，哥正儿八经的在那看所以又被怼了“看好了没有，明天petct出来后也是这个时间点再过来，”“医生，我爸病理大概要几天？”“哦，没有取活检，因为两次化疗后肿瘤缩了，现在取不到了”，我太失望了，没有病理怎么确诊？怎么办呢？等明天ct看看结果吧。
晚上和老爸聊到这些（现在我们能放开谈这些了，很佩服老爸的心态）说，这个结果从另一面讲也算好，说明肿瘤控制住了，老爸一股劲来了“我就认为我那是食管炎，肯定是误诊了，说我是食管癌，癌有这么好消吗？”我真的希望老爸说的是真的，我不能告诉他小细胞怕化疗，病灶长得慢，恶性高，转移快。我一度相信，真的会治好了，再挂一个疗程、两个疗程、三个……
2月21日早上，做petct，能听到里面广播的指示声音，愿您一切安好！下午，报告出来了，“petct找不到肿瘤君，一点踪迹都没了，该高兴吗？是小细胞怕化疗还是误诊了？说安排下周二手术，手术吗？”
2月22日，早上7点半约好在主任办公室听方案。近8点看到晃悠的身影，赶忙打招呼“主任好”，然后就听到关门声“砰”，一会儿换个大褂出来了，“你们什么事啊？”可能主任太忙，所以每次见到他都得介绍一番，说明来意后主任回道:“嗯，继续化疗吧，目前结果很好，要巩固成果，乘胜追击，赶紧回去继续化疗，再两个疗程后，检查看看什么情况，再定是否需要手术”话不多，但恰到好处，几句话把因果讲清楚了，虽然这么些天，来这个医院遇到的种种傲慢、冷漠、散漫让我对这个医院无比厌恶，但此刻我依然带着敬重的心，比起那些年轻人，至少眼前的人有骄傲的资本，丰富的资历与技高一筹的医术怎么的也会让我将他与那帮医德极差的人分开。剩下的就属于自己理解的范畴了。
我认为此番不继续手术的原因是，原发灶不见了，既然原发灶已经不见，那么通过手术切除原发灶的目的就不存在了，而且手术的创伤和并发症的概率让继续化疗成为当前的首先方案，后期如果控制住了皆大欢喜，如果有复发，再行手术。至于我提出的“万一耐药”也只能说走一步算一步了。马上联系了汪主任，告知原委便即刻启程，回去化疗，还有王总、赵总前来相送，感谢。此番南京之行要不是他们鼎力帮忙，我那个胃镜都要安排到28号后了，petct机器坏了也会一筹莫展 ，所以这份情会一直铭记于心，他日必然回报，感谢、感恩。现在躺下来突然想起血检的一些指标都飘红了，除了看懂老爸现在高脂、高胆固醇外，其它的还要做功课。
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2月27日，星期三，雨。今天是第三疗程的第四天，工作进入繁忙期了，快中午打电话给哥，感觉他状态不佳，到医院看到就爸一个在，和我说哥重感冒了和妈出去吃饭了。从南京回来后，我一直忙于工作，老爸的事情全部都是哥在打理，可能累了，很少看到运动员出身的他会感冒的。今天老爸状态还不错，就是感觉有点浮肿，听到我的疑问，护士和主任都给我解释了，是钠的副作用，除此之外看不出老爸哪有什么问题，甚至气色都好不少了。一会老妈回来了，无聊期间给老爸拍了几张照片：“爸你拍照只能是*拍偷**，不然你告诉你我要拍了，你立马表情不自然，像个猪头一样”“我家拍照就你妈、你哥一对、你老婆上相些，我们俩一样，都是猪头照”“你看妈这张怎么样”“嗯，现在年纪大了点了，年轻的时候更好看”老妈开心的像个少女般，老爸也很骄傲的看着老妈，好像那个拍照上相的是他一样。很美的瞬间，真希望能够永恒……
3月6日，星期三，晴：
最近实在是超负荷忙了，几乎是天天加班深夜，感觉明显人手不够用了，连特么招人的工夫都没有。今天哥带老妈去修牙了，昨天和我说带妈检查后医生说最后一颗板牙保不住了，门牙也必须大修。我说老妈年纪不算大牙必须要整好，我意思是至少种一对板牙保证能吃，具体看医生的方案。今天便开始清洁做修复前的工作了，大概要拔8颗牙根。去年我种了颗牙，知道这也是个持久战，至少大半年的时间。晚上哥来电话说爸要回老家，我说好呀，肯定是待无聊了，又赶上我太忙陪不了他，回去也好，那是根，老爸平常跑惯了，让他一天到晚蜗居，肯定受不了的，我说让妈陪他回去，一想老妈在治牙呢，老爸自己意思是他单独回去，老妈还在这边，于是我又和老爸通了电话，能感觉老爸那种分外想家的心情，我不在阻拦，回家心情愉快比什么都重要了，告诫他饮食搭配、注意休息、随时电话，不能感冒了，再三确认他现在的身体素质。回吧、徽州人都有的思乡情节……附上一张老爸去年的照片，这一刻仿佛梦魇。
3月10日，星期天，晴：
今天天气格外不错，蓝天白云一扫多日的阴霾。人是苍穹下的精灵，万物都在复苏，争先恐后般的吸收着阳光带来的能源，于是我觉得一场踏春是再好不过的选择。
父亲回老家四日，基本上一天两个电话，正如我所料，他回老家后属于——如鱼得水、放虎归山般的德行，哈哈。电话中都能感受到那个精气神。7日在世叔家、8日在小姑家、9日在世伯家、10日在大伯家。中间打过一场麻将一场斗地主，后被奶奶逮住押解归案，在奶奶的威压下（再发现一次定会告诉俩孙儿）奶奶苦口婆心告知：“不是怕你输钱，输点钱倒没关系，那种场所乌烟瘴气，环境恶劣，对你的康复不好”，父亲倒也识趣的很，嘻嘻哈哈打几个马虎眼就蒙混过关了。
好久没这种感觉了，这种家的感觉，老妈妈和儿子的感觉，虽然不是亲生但胜似亲生。我感觉一切都在朝好的方面发展，包括老爸的性格，他确实在改变，变得随和、宽容。在我的记忆中老爸已经太久没有陪他的老妈妈我亲爱的奶奶好好唠唠嗑了，所以我能感觉到那份温馨。在我和奶奶的电话中，同样能感觉到奶奶的那份幸福。祝愿这份幸福能够长久，久的能让我也能如此的将这份爱意传递给下一代、下下一代，能够跟他们讲起他们老祖的故事。
踏青——陪着老丈人、带着爱人、牵着姑娘。在古镇绕了一圈，又在江边看着那潮起潮落。丈人复查后一切恢复很好，准备过两天去福建了，保重、爸爸。
3月18日 星期一 晴：
再过两天老爸就要从老家过来第四次化疗了，前两天老哥回去处理厂里收尾事情，昨天通电话告知一切处理妥当，老爸身体状态不错，现在有150斤，比刚确诊时重了6斤。一切都在往好的方面走，希望2019我们打个翻身仗，加油……
3月20日 星期三 晴转雨：
今天是老爸第四疗程化疗的第一天，这次医院又人满为患没有床位了。幸好可以回家住，在过道上随便搭个铺挂个水，老爸说空气比病房还好些，哈哈，所以不折腾了，有铺就住，没铺睡走廊。开始感觉好像挺那啥的，现在慢慢的和这个医院都混熟透了，大家伙就没那么讲究了，只要治疗不耽误其它都是次要的。
不出所料，这次所有检查都比较正常，除了还有点贫血，下午肿标还没出来，明天看结果。B超显示，第一二次考虑转移的右侧淋巴结，这次显示没有血液供应了，B超主任也一脸疑惑：效果这么好？直接把淋巴结杀掉了？床位医生李医生（很不错的研究生小伙，每次我有问题都会很耐心的解答，而且态度至始至终都是那么和善，希望你以后成为一名医术高超的名医）告知:“你爸爸现在控制的不错，小细胞就怕复发，暂时是不错的”。有没有可能，误诊了？我知道误诊的概率几乎为零，暂时我也没有其他方法来论证我的想法了，本指望上次去南京检查再确诊一下，结果啥都没了。
还是那句话——心态上当它是食管炎，治疗上当食管癌。老爸这次脸色不错，体重也不错，就是感觉有黑眼圈不知为何？还有他告诉我说最近右手经脉有点胀，不知是化疗副作用还是其它原因？明早看看肿标再和医生们探讨一下。天快亮了，睡觉……
3月21日 星期四 晴：昨晚加班到凌晨，早上补了个觉。快中午到医院，爸妈都已经吃过午饭，老爸啃了俩馒头，老妈说早上出门已经把海参拿出冰箱化冻，下午挂完水回去弄，今天准备煲骨头汤。今天看了肿瘤标志物正常，李医生告知说主任和南京的方案：这次化疗结束后就先回家休养进入“空窗期”了，我问是否需要配药，告知不需要，三个月后来复查。这个系列暂时要告一段落了，愿上苍保佑，三个月后一切安好……
（未完待续……）
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作者：你好我的家
排版：Mr.Peng
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