初试化疗+免疫，略见成效
由于决定了进行药物治疗，加上复肿王佳蕾主任不建议在上海化疗，因为万一需要输血，上海的血源是很紧张的，我就把治疗阵地挪回了常州。
找到常州二院肿瘤科主任倪主任。和有些医生专家不一样，有些医生你准备的方案，医生不屑一顾听也不听，也不愿意执行，甚至会生气认为病人家属无事找事，但倪主任非常耐心照顾，也非常愿意配合家属。
和倪主任讨论，认为此前化疗用的紫杉醇顺铂方案可能还是有效的。
倪主任建议可以考虑用白蛋白结合型紫杉醇（白紫）再挑战，白紫过敏率低，客观缓解率（ORR）更高，但是总生存时间（OS）没有延长。
我就干脆提议用胶束体紫杉醇，因为颗粒更小，进入肿瘤内的更多，更高剂量的情况下，不良反应和普通紫杉醇一样，肺癌上的数据ORR和OS都比普通紫杉醇有明显改善，可以算是当前最前线的紫杉醇类药物。
倪主任表示可以。
免疫药物方面我们共同决定用英飞凡，因为当时PD1在小细胞方面的临床还没一个成功的，只有PDL1类的英飞凡和泰圣奇获批了小细胞肺癌。但是开出第一盒英飞凡的过程也是令人好气又好笑，容后再说。
因为预期可能要长期化疗，让老爸安装了输液港，就开始了这一阶段的治疗。
2022年8月8日，继续开始化疗
首次化疗使用了胶束体紫杉醇，选择了标准的13支起始量，加了一点顺铂，在化疗结束24小时后，直接打了长效升白、特比澳，口服苏可欣。
本来想化疗结束就出院的，医生认为还是不要急，鉴于老爸之前的情况，万一血小板低又要输血。
2022年8月15日，血小板又作妖了
一早血常规，血小板跌到17，白细胞也非常低，只能继续输血和打短效升白。
妈妈和姐姐都很慌张，觉得老爸这次要扛不过去了，只有我坚信这关还是能过去！
2022年8月16日，输血
老爸说今天情况好一点，前两天早上刷牙，都有牙龈渗血，现在没有了。到下午安排了输血，输完老爸有点过敏反应，浑身酸痛。
2022年8月17日，白细胞更低
一早血常规，血小板升到37 ，但是白细胞反而更低。
病房里医生又开始预防性使用抗生素，老爸有一些感染，发烧到38.4，还好炎症指标还不高。
当天又输了一袋血小板，打了3支短效升白。
我怕国产短效升白效果不好，到处联系进口短效升白，最终在在常州一院开到一些惠尔血。
2022年8月19日，过关
白细胞升到了10.53，血小板也升到了67，终于过关，可以出院。
后续化疗就取消了顺铂，保留胶束10支搭配英飞凡。
一直到10月18号，复查三次化疗疗效，增强CT提示：
- 纵膈淋巴结1.1缩小到0.6
- 左侧肾上腺结节1.7缩小到1.1
- 左侧胸膜结节消失
- 右侧胸壁结节0.6缩小到0.3
- 脊柱左侧缘淋巴结、腹腔及腹膜后淋巴结缩小
总体效果令人满意。
既然有效，这个方案就持续使用，一直到2022年12月21号复查CT显示稳定，同时做了一次脑核磁共振，继续做了一次化疗。
屋漏又逢连夜雨，新冠放开中招了！
2022年12月，新冠全面放开，老爸在做化疗期间，病房有个发烧的疑似阳性病人，虽然老爸立刻出院了，但肿瘤病人免疫力低，老爸新冠中招了。
一开始老爸低烧37.7，靠布洛芬退烧，除了浑身无力，其他方面还好。
一直到了元旦期间，老爸说还是浑身无力，冒冷汗。我让老爸去镇上医院测了一下血常规、C反应蛋白和血糖，结果血糖15.9，C反66，镇医院医生怀疑胰腺有问题，要去上级医院做胰腺检查，我查了下，新冠并发高血糖的不在少数，但也不确定是不是免疫药物导致的。
当时老爸的氧饱和度在95-96，已经在重症门槛。
第二天老爸还是乏力，测氧饱和度， 已经跌到87，是明确的重症了 。我让老爸立刻联系常州二院，看有没有床位，急需去医院吸氧。还好倪主任给力，安排了一个床位。彼时的医院已经不分科室，都在全力救治新冠病人。
我立刻打听哪里有辉瑞的P药，太太帮我问到上海这边药物刚刚下沉到社区。但是到了社区医院，医生要求出示老家医生的诊断证明或者处方才行。
和常州联系，常州医院让先去做CT然后出诊断证明和处方，当时老爸已经完全无法行走，只能靠轮椅推着去做CT，一度烧到40度，而且已经在喘息。
中午12点半，老爸发来了医生处方，CT显示双肺感染，血糖倒是不高了。常州医院给予了吸氧和激素治疗。
我等下午开诊就去社区医院开药，却被告知每天限量10盒，上午已经开完了，只能先登记一下，次日再去试试。
我真是心急如焚，一下午跑了仁济、华山、中山医院，都没有这个药，说非常紧缺，重症住院病人都不一定能用上，心中祈祷老爸一定要扛过这一天！
第二天一早赶到社区医院排队。快轮到我时，医务科科长来了，通知今天开P药，全部要经过她单独审核，要确认属于高危人群并且阳性5天内的本社区居民。
我出示了老爸最近的出院小结、核酸记录、居住证（当初是为了异地医保备案用）并说明前一天已经来预约，科长仔细核对之后，给我开了药。我赶紧取药，拍了一张药盒照片发给老爸让他安心，然后直奔火车站回常州送药。
到了常州二院，倪主任看了下药物相互作用，认为激素可能略有影响需要减量，其他没什么，就让我老爸自行服药。
到1月5号老爸氧饱和度已经上到98了，倪主任说有P药吃就是不一样，和其他肿瘤病人相比恢复快很多。
除了味觉嗅觉丧失导致食欲不振，老爸的情况一天天好转。一周后，老爸恢复得差不多出院了。
这一关，终于又有惊无险地度过了！
时间到了2023年的春节，这是老爸治疗以来第一次回家过年，这次我们全家回去常州过年，因为我也不知道老爸的病情还能扛多久。有孩子在，老人也过了一个充满笑声的春节。
小细胞食管癌只占1-2%的食管癌，由于病人数量太少了，基本没有药厂愿意投入做临床试验，因此根本没有获批药物，更不要说指南、共识和数据了。
到了这一阶段，基本已经进入了无人区，只能靠自己摸索、判断、甚至是赌博。
知识差造成了生命的长短和命运的差异。癌症患者，这两年我见过太多案例甚至还没走到这个阶段就丧失了对医生和治疗的信心，开始求助于一些神神鬼鬼和偏方，徒耗金钱。
不放弃的信念、信息搜索能力、信息处理能力以及判断力，我觉得是这个阶段最重要的东西。
英飞凡开药记
由于保险报销规定，如果适应症不对，药物必须院内开出来的医院发票才给报销。当时英飞凡获批的适应症是小细胞肺癌，所以我只能找一个医院开药。
当时由于药占比控费问题，找来找去，只有北肿开得出。我就找了个阿斯利康的北京跑北肿的销售，让他协助开药。
结果不知道阿斯利康英飞凡的销量太好还是这个销售完全没有指标压力，对于这件事情完全不上心。当时老爸多处转移，我心急如焚每天都掐着时间在和上天抢时间，这个销售还在那里慢悠悠的。
病理会诊，我挂好了专家特需的病理科会诊号，可以很快出结果，然后出处方，我把切片寄给他，他送进去就行。
我主动说我帮你寄到公司或者你方便的地方，你白天拿到直接送进去，他给了个家里的地址，要晚上回去才能拿到，白白耽误一天，结果送进去也不和我说，找了个和自己熟悉的内科医生，是普通会诊，又耽误了我两天。现在想起来还是让人十分生气！