
哈帕·福伊2015年9月20日出生于美国华盛顿,她是世界上最小的斑色鱼鳞癣患者。
由于基因突变,导致她的皮肤脱落速度是正常人的十倍,如果环境干燥,她每小时将脱一次皮。出生时,医生断言孩子可能会马上夭折,但是她却凭借着惊人的毅力坚强的活了下来。

在11个月的成长过程中,她每天都在药液中度过。医生之前从来没有遇见过这种情况,所以仍然如实的告诉她的母亲,孩子存活下来的几率真的很渺小。
由于哈帕的皮肤是在妈妈子宫里时就已经生成那样,就如同一张薄纸。为了防止皮肤感染,医生对待她就像是一个珍宝一样,必须要时刻的仔细保护着。

有一次意外感染了,她在医院住了一个月的抗病毒治疗,最终才得以出院。
哈帕的爸爸说:“孩子能够活下来就是一个奇迹,我们在她出生之前不知道她会得这样的病,这真的让我们感到震惊。她刚出生时,看起来根本就不像是人类,就像是外星人,那真的太痛苦了。”

哈帕一出生就直接被送到了ICU病房,并且出现了多功能衰竭,全身被裹紧,露出的脚丫都泛着紫色,医生全都走了出来,但是哈帕父母坚持这让医生救治他们的孩子。
之后,她全身插着管子,医生对她进行了治疗。医生抓住了那百万分之一的救治机会,将这个小姑娘从死亡边缘拉了回来。

哈帕爸爸说:“我很害怕她长不大,因为她并不是一个普通的小孩。”
但是,11个月过去,哈帕·福伊现在已经学会坐了。虽然她还没有学会走路,但是爸爸希望她能够自然的去抵御外界的感染,然后好好的活下来。

现在她变得越来越强壮,体重也有所增加,食量也有所增加。但是她还总是睡不好,有时半夜会抓伤自己。
哈帕·福伊下个月就要满周岁了,爸爸说这真的是一个里程碑。现在,为了保持哈帕皮肤湿润,父母每天必须要为哈帕·福伊洗四次澡,而且这个小家伙也很喜欢洗澡。