孩子出生的那天,我们成为妈妈。但我们也是第一次成为妈妈,育儿的时光里充满幸福但也一定会遇到很多的困惑,迷茫,不知所措,所以我们需要学习,学习成为一个合格的优秀的妈妈。

今天和大家分享一个特殊的话题,关于唐氏儿的话题:《细心照顾唐氏儿》,为什么想分析这个话题呢?昨天在公园散步的时候,看到一个妈妈坐在公园的台阶上抱着宝宝,泪流满面,好几个热心的居民上前询问,才知道宝宝是唐氏儿,妈妈几尽崩溃,周围的人摇摇头,低声叹息,无力的劝说妈妈接受现实,但大家似乎对该病并不了解。
唐氏儿是一个特殊的群体,临床上宝宝表现为特殊面容(表情呆滞,眼距宽,眼裂小,头小而圆,前囟门大且闭合延迟,常呈),智力落后,生长发育迟缓,并可伴多发畸形,这是人类最早发现的常染色体疾病,从 细胞遗传学角度来讲是第21对染色体呈三体型,主要是由于亲代之一的生殖细胞在减数分裂形成配子时或受精卵在有丝分裂时,21号染色体不发生分离,致使胚胎体细胞内存在一条额外的21号染色体,除此之外孕母的年龄越大,风险率越高,孕早期母体受到病毒感染或者接受放射线照射,应用致畸药物(抗代谢药物,抗癫痫药物),接触毒物(苯,农药等)也可导致染色体发生畸变。

如果家里面有唐氏儿宝宝,家长一定很焦虑,忧伤,甚至崩溃,但目前临床上尚无有效的治疗方法,应采取综合措施,注意预防和治疗感染,妈妈应对宝宝进行长期的耐心的教育训练,以提高其生活自理能力,比如细心照顾宝宝,协助穿衣,吃饭,耐心喂养,防止意外事故的发生;为宝宝制定训练方案并在训练的过程中反复进行示范,通过很多次的训练相信宝宝能逐步掌握一定的生活技能,从事简单的劳动,提高其生活质量。

妈妈还应该时刻提醒自己,帮助宝宝注意个人卫生,勤洗手,保持口腔鼻腔清洁,外出戴口罩,预防感染。
最重要的是:妈妈或家庭其他成员一定要克服自己的心理障碍,接受孩子患有此病,积极寻找促进孩子提升生活自理的方法,当然也可以利用社会资源,及时接受情感和信息支持,通过医生,专家,或其他专业人士的帮助建立个性化的孩子养育和培养计划,尽快适应疾病带来的影响。
除此之外,还想呼吁大家遇见这样特殊的孩子大家千万不要带“有色眼睛”看待,我们应该给予更多的关爱,哪怕是一个微笑也是给到孩子和家庭的一种力量。
