2024年4月4日，清明节，也是我小孩“头七”的日子，回想这七天，失去孩子、安置孩子的后事，成为一个失独家庭后，每天头疼的睡不着，好不容易睡着会，醒来就总是想起这半年来陪伴孩子治疗的经历，两口子总是悲从心中来，唯有相视互痛哭。思前想后，今天将此经历记录，以一份纪念孩子的心，做一份反思的痛苦和缓解。
一、经历
1、确诊：2023年10月，孩子发现锁骨下有个淋巴结肿大并疼痛，然后又出现腹部疼痛等现象，迅速到中部战区总医院进行CT检查，急诊科的医生判断非常准确，根据检查结果联系了血液科安排住院，在随后的活检和骨穿外送检测时，提出骨髓检测形态中异常细胞21%，流式检测约10%，判断为淋巴瘤并已侵蚀骨髓，在此情况下，我们迅速将孩子转到武汉协和医院血液科，以其接受更专业的治疗。
2、化疗：武汉协和医院的检查能力更强，通过PET-CT及其他各类检测，将孩子的病情判断为急性T淋母淋巴瘤/白血病，开始了化疗阶段。这一阶段对孩子而言，虽然过程也痛苦（发烧、呕吐反胃等），但结果及整体情况还是比较顺的（对比其他病人而言，没有出现更痛苦的肝肾严重损伤等），也让我们从思想上产生了一丝放松的情绪，特别是第一个治疗期后，骨穿和腰穿的检测结果一直为阴性，除了胸前纵隔处淋巴结肿大还存在外，其他部位被侵蚀的淋巴结（包括锁骨最初体现出来的淋巴结）均恢复了正常大小。面对未来，小孩自己也想过不愿意更多的化疗，想趁着还年轻拼一拼移植提升治愈率（血液科的病确实是复杂，与其他病种经历治疗后不断好转相比，血液病的治疗只会让人越治越痛苦，把人的身体状况调理得越来越虚弱，伤胃伤肝伤肾，血相也差，不断的输红细胞和血小板等）。
3、移植：2024年2月5日，孩子进入协和肿瘤医院进行了2次TOMO全身放疗（每次都是近2小时，孩子整体反馈也还算好）；2月7日转入本部移植仓，开始进行移植，经历了三种化疗药物的大化疗、注射兔抗等，供者为孩子父亲（为笔者，5个点的半相合），在2月8日进行检查时发现巨细胞IGG和IGM出现阳性等（当时还非常紧张，反复询问医生得知他们已经察看了所有的报告，都会有应对措施才放心点），然后供者2月13日办理入院，在2月16、17日采集了两次造血干细胞并完成了对孩子的回输；仓内的治疗还算是比较顺（只是血小板低，输了8次血小板，同时伴有鼻腔出血请外科医院来做了压制处理），然后2月28日就顺利出仓，又经历了一周的住院后出院住进外租房进行防排异的自我调理；3月13日第一次返院检测（生化指标反馈钾高钠低），石教授说是药物浓度太高，调整一下药物就行了，家属不用太注意了。3月16日突然出现发烧情况（烧到38.5度，多喝水就能退烧），向医生反馈后怀疑甲流（反复询问医生也是说能自己退下来问题就不大，当时武汉感染者较多），3月18日返回住院部进行第一次骨穿检查，晚上即烧到39.2度（使用美林退烧），3月19日重新办理入院（确认有甲流病毒感染），3月20日的DNA病毒检测发现EB病毒被激活并感染严重（指标值400，3月13日复查时该指标为未检出，但3月20日的该项指标值就到了14300......），后续虽医生想了不少办法进行治疗和抢救，仍没办法阻止病情的发展（后续检测发现肝、肾、心肺等多器官功能指标不断下降，腹腔及胸腔积液严重，血相中的血红蛋白和血小板也急剧恶化下降），最终小孩于3月28日早晨去世，走时死不瞑目......（小孩一直都非常配合治疗，严格按医生的要求进行饮食和吃药，就是28日凌晨1点多，还在努力按医生说的用最少的水吃药，他确实也是那么害怕死去和不想离开这个世界）。
二、责问
1、医院未能展现当医生的严谨性。在未认真分析EB病毒激活的原因下，主管医生石威教授仅察看孩子最初的原位杂交EBV检测结果阴性后，就说是供者原因出现病毒激活，导致孩子幽怨说父亲坑了孩子，而供者也更是感到非常内疚。但随后供者又重新进行了一次EB病毒的抗原检测，结果全为阴性。想责问：
（1）孩子被激活的EB病毒到底是哪来的？不仅仅是EB病毒，包括甲流是如何中招的，家属也一直是想不清（孩子自出院后就一直与母亲在外租房中呆着，仅父亲外出购菜），开始以为是父亲不小心带回的病毒，但父亲也一直是出门戴好口罩，在孩子检测出甲流病毒后，他在协和急诊挂号检测结果仍是甲流病毒为阴性。小孩仅仅就是3月13日去医院做了个复查抽血（陪同家长均未出现甲流感染......）,EB病毒更是小孩自身之前为阴性，父母的检测抗原也全是阴性，需要医生解释下小孩的EB病毒到底是如何被激活的。
（2）在没有检测依据的情况下，石威教授就这样武断的说病毒来源于供者被激活，误导了血研所的夏教授，更主要的是给孩子、家属带去了痛苦，让供者不断为此事感到内疚。
2、漠视家属多次对细节的反馈，对病人个体不做过细的研究分析，没有针对T淋母移值进行更多风险隐患的防范，认为一切理所当然，反说家属情绪敏感，对指标变化过份关注，说医院医生对所有指标的变化都是进行了密切关注的，但实际却说不清EB病毒是从哪被激活的。
（1）能计算出孩子“走”的具体时间（这点也属实佩服，3月26日医生就告诉我们让3月27日晚上到28日要特别注意，根据计算，应该是撑不过那段时间的，结果我小孩也确实是也只撑到28日凌晨七点多撑不住而走的），但他们却不能在移植*考前**虑T淋母的特殊性，做一些更细致的检查并制订防范风险的措施，特别是供者拿着巨细胞病毒检测阳性的报告询问时，石威教授团队医生还说检查结果他们都会有，会做处理，没什么大事，（但结果是巨细胞病毒当时也被激活了，只是在可控范围内），而且对更为凶险的EB病毒却未进行任何防范，甚至都没安排小孩及家属再做一次EB病毒抗原的检测，以便于提前介入防范EB病毒（如果移值前知晓会激活不知道从哪来的EB病毒并且这么凶险的话，说不定会延迟移值争取多一点的生存期：小孩母亲第一次询问石威教授时说过无法承受失去孩子的痛苦，得到的回复是现在技术成熟，一般都没事，在孩子走后，医生告诉孩子家属是小孩的那个病种，只要激活EB病毒就基本上没法救治，做为专业的团队，他们知道移植激活EB病毒的机率高达50%以上，且感染EB病毒的人占比又在90%以上，却在移值前只简单的测了DNA-EBV，没有进行EB病毒的抗原检测）孩子发烧也一直说没事，只考虑到流感，根本就没想EB病毒，家属不知道，难道医生也不知道吗？事实3月18日的检查已经证实EB病毒激活了。
（2）对家属反馈的各种病情信息未能引起相应的重视，并予以及时的治疗，反而只怪家属太紧张。小孩是T淋母，移植风险更大，特别还是5个点的半相合，本来应该是值得重点分析和研究的案例，小孩的父母亲也是比较认真注意观察的人，各种信息也及时向医生团队进行了反馈，却没有得到相应的回应和及时处置：如出院后几天，家属反馈孩子手黄，石教授则回复说不要紧的，不是肝排（实际上手黄是肝正在被损害的表现）；3月13日第一次复查，家属提出检测中钾高钠低、多项生化指标超标（肝、肾），询问是否需要住院？石教授也回复不要紧，慢慢再观察；家属多次反馈反胃呕吐泡泡痰，咳嗽出来的也是泡泡痰，饭吃不下，水喝多点就吐，请教石教授找原因进行治疗，但他一直未给出任何回复，也没采取任何应对措施；家属反馈用药后出现脚疼等情况并进行询问时，石教授则直接说不知道原因，也未进行任何处理；3.19住院后，小孩自己提出能不能先治肝肾功能时，石教授也是坚持说先处理病毒，把病毒*压打**下去后再来治肝肾等。
3、治疗不及时、处置不当，导致小孩病情加重。
（1）在没有护肝、肾的情况下，3月份9日住院打更昔洛韦，确没有打护肝的药。3月21日晚直接打EB病毒单抗，结果病毒没打下去，对身体的损害却加重了，肾小球率持续下降（3月19日住院时，该指标还在正常范围），导致体内积液加重。
（2）未分析EB病毒感染体内哪种淋巴细胞，3月25日晚直接使用美罗华单抗（事后察看相关文献发现该药只能EB病毒感染B细胞有效），且大量的单抗原来是要求7小时打完的，结果4小时就打完了。最后的结果是药用了，病毒指标继续上涨，身体损害继续加重。
（3）最后小孩不是原发病（T淋母淋巴瘤/白血病）导致死亡，也不是被EB病毒毒死的，而是肾功能失效，身体内体液过多排不出去（血小板低导致谁也不敢给他排体内积液）失去生命......
三、反思
对武汉协和医院来说，我们一家期间的经历，只是在其移植出仓成功率上+1，在其移植感染离世率上+1，积累了两个简单的数字；对我们家庭来说，却是永久的失去了孩子，留下一份永久的伤痛，增加了一个失独家庭......
1、急淋T的移植确实需要更谨慎。我们也知道急性T淋母的凶险，也许通过我孩子这血的教训，未来者在移植上前注意对EB病毒激活等风险事项更加注意，多做检查，也提醒医生多注意防范，相信会有更好的预后。
2、说不清原因的反思。我们已无法知晓小孩得这么奇怪病的原因了，也许是接触的甲醛次数较多？也许是疫苗原因（当时高中生全打的科兴）或疫情（2次新冠）改变了他的免疫力导致？也或许是他过多的玩网络游戏（其实他也并不熬夜，但他玩游戏虽不花钱却太认真太投入精力，不是休闲的玩游戏，也不在游戏中交更多的朋友），外出走得较少不太注意吃的（他再听我们的话，但就这块的自律性差，进大学后管不住），也许这就是“命”？（尽管我一直不太信命）。
3、给小孩更多一点陪伴。我的小孩其实还算个比较听话的，因为想活下去，所以整个治疗过程，他都非常配合和听话，从23年10月份开始，我们一家就没有吃过外面的东西，做得全是比较清淡的（特别是我们这家喜欢辣的湖南人而言是比较痛苦的，小孩虽说有时也比较馋外面的，但都能管住嘴，特别是移植后医生说不能吃油，他也一直坚持得很好，药也能按要求定时定量去吃，哪怕是吃了吐，吐后又再坚持吃下去）；他常说之前为了高考，出去玩的时间太少（他不愿意同妈妈二个人出门玩，只是在23年8月我们带他去了趟北海，看了回海，还有草原、沙漠和雪山还没去看看，我们以后只能带他的画像去看了），认真读书也太累（高考考了所211大学），他太听我们的话了，活得还是比较辛苦的（所以我最后在他碑上写了“山水美辰尔自游、浮云自在尔凭心”任他放飞）。