智力障碍(intellectual disabilities)(或智力发育障碍),以前称为精神发育迟滞,涉及在日常生活三大领域中明显的功能缺陷(见表10.3)。首先,在概念领域个体存在技能上的缺陷,如语言,阅读、写作、数学、推理、知识、记忆和问题解决。第二,在社会生活领域个体在对他人体验的觉察和理解、人际沟通技能、结交和维持朋友的能力、社会判断以及社交中调节自身反应等方面存在困难。第三,在实践领域个体在进行个人护理(如保持卫生、购买生活用品、做饭)、管理个人财务、休闲娱乐、交通及管理自己以保有一份工作或上学等方面存在缺陷。有智力障碍的人通常也存在运动技能问题,如手眼协调及平衡。与其他同龄且具有相似社会人口统计背景和文化的人相比,这些缺陷必须是严重的。
表10.3 智力障碍的DSM-5诊断标准
智力障碍(智力发育障碍)是在发育阶段发生的障碍,包括智力和适应功能两方面的缺陷,表现在概念,社交和实用的领域中。必须符合下列3项诊断标准:
A.经过临床评估和个体化、标准化的智力测评确认,存在智力功能缺陷,如推理、问题解决、计划、抽象思维、判断、学业学习和从经验中学习。
B.适应功能的缺陷导致未能达到个体独立和社会责任方面的发育水平和社会文化标准,如果没有持续的支持,适应缺陷会导致一项或多项日常生活功能受限,如交流、社会参与和独立生活,且跨越多种环境,如家庭、学校、工作和社区。
C.智力和适应缺陷在发育阶段发生。
基于适应功能(而不是单独的智商分数)和所需的支持水平,智力障碍的严重程度可分为轻度、中度、重度或极度。
DSM-5将智力障碍分为四种严重水平:轻度、中度、重度和极重度。 轻度智力障碍 的儿童和成年人掌握与学业或工作相关技能的能力存在一定的局限性,社交方面可能看起来不成熟并且与他人的交流过于拘泥于现实,表现出有限的社会判断和风险理解,除了在复杂情境(如法律或健康方面的决策)下,可以大致地照顾好自己。轻度智力障碍的成年人通常拥有一份有竞争性的但不强调概念技能的工作。
中度智力障碍 的儿童一般语言发展明显延迟,例如在3岁时只能使用4-10个词语。他们可能动作笨拙,在自己穿衣和吃饭方面有一定的困难。他们的学业技能一般不会超过二年级的水平,但是如果接受特殊教育,可获得简单的职业技能。成年后,他们可以拥有一份只要求小学水平概念技能的工作,但可能需要很多帮助。通过大量的训练,他们可以学着照顾自己的个人需要(进食、个人卫生)。他们的社交可能因交流困难而受损,并且可能表现出较差的社会判断。
重度智力障碍 的个体词汇量非常有限,而且可能只会说2-3个字词组成的句子。在儿童期他们的运动技能发展可能有严重缺陷,且可能不恰当地摆弄玩具(例如将两个洋娃娃相撞)。成年后,他们能够自己用勺子进食,如果衣服不复杂(没有拉链或者很多扣子)能自己穿衣服。他们不能独自旅行,无论距离远近,也不能自己购物或做饭。其中一些人能够学会一些不需要技巧的体力劳动,但是很多人做不到。在社交领域,他们通常缺乏风险意识,并且由于幼稚在一些社交情境中易受人诱导。他们在日常生活的方方面面都需要支持。
极重度智力障碍 的个体通常不具备概念化技能,除了简单地匹配物体的具体物理特征。感觉和运动的同时受损会妨碍物体的功能性使用且使个体对日常活动的参与仅限于旁观。在社交领域,个体可能仅能理解简单而具体的指令和手势。即使在成年期,个体仍完全依赖于他人对其日常生活的全方位照顾,包括身体照料、健康和安全。不容忽视的少数极重度智力障碍个体存在适应不良行为。
单独施测的智力测验可评估疑似存在智力障碍个体的智力功能水平。智力测验可测量言语理解、工作记忆、知觉推理、数量推理、抽象思维和加工速度。智力障碍个体的IQ分数通常低于总人口的平均IQ分数(100)两个标准差;换言之,IQ分数为70±5(65-75)或更低。但是,在确定智力障碍的严重程度时,DSM-5不再强调诊断标准中的智力测验分数,相反,将临床医师的关注聚焦于个体在概念、社交和实践领域的适应功能水平上,部分原因是1Q分数可能会误导或被误用。据估计1%-3%的人口存在智力发育障碍(Humeau,Gambino,Chelly,& Vitale,2009).
智力障碍的生物学因素
许多生物学因素会造成智力障碍,包括染色体和妊娠期异常、出生前或儿童早期接触有毒物质、大脑损伤或畸形、新陈代谢和营养问题以及某些痉挛症。我们先考察这些因素,然后再探讨社会文化因素。
遗传因素
近300种基因会影响大脑的发育和功能,它们也与智力障碍的形成有关(Vaillend,Poirier, & Laroche,2008)。这些基因不会导致这类障碍,但会导致智力障碍个体显现的一种或多种缺陷。所以并不奇怪,在智力障碍儿童的家庭,各种智力问题倾向于高发,包括不同程度的智力障碍以及孤独症谱系障碍(Humeau et al.,2009)。
苯*酮丙**尿症(Phenylketonuria diease;PKU)和家族黑蒙性白痴病(Tay-Sachs disease)是两种导致智力障碍的遗传性代谢障碍。PKU由隐性基因携带,发病率为两万分之一。有PKU的儿童不能代谢苯基丙氨酸(一种氨基酸)。其结果是,苯基丙氨酸及其衍生物苯基*酮丙**酸在体内堆积,造成脑损伤。幸运的是,那些从早期就接受不含苯基丙氨酸的特殊饮食的儿童,能够达到平均智力水平。美国大多数州对新生儿都要求检测PKU。如果不治疗,有PKU的儿童智商一般在50以下并有重度或极重度智力障碍。
家族黑蒙性白痴病同样由隐性基因携带,发病人群主要为犹太人。患有此病的儿童3~6个月大时,其神经系统开始进行性退化,导致精神和身体状况恶化。这些儿童通常在6岁前死亡,并且目前没有有效的治疗方法。
一些染色体异常也会导致智力障碍(Williams,2010)。儿童生来具有23对染色体。其中22对染色体是常染色体,第23对是性染色体。智力障碍最有名的病因是唐氏综合征,如果第21对染色体出现三条而非两条就会患该病。(因此唐氏综合征也被称为21三体综合征。)美国每800名儿童中就有一名唐氏综合征患者。
从儿童期起,几乎所有唐氏综合征患者都有智力障碍,尽管程度轻重不一。他们照料自己、某种程度地独立生活以及维持一份工作的能力取决于他们智力缺陷的程度和得到的训练和支持。有唐氏综合征的儿童具有圆而扁平的面孔、杏仁形的眼睛、小鼻子、微微突出的嘴唇和舌头、短而方的手。他们一般体形矮小且有些肥胖。许多人有先天性心脏缺陷和肠胃功能紊乱。成年后,他们衰老的速度似乎比正常人快,而且寿命低于平均水平。有唐氏综合征的人脑内的神经元异常,这与阿尔茨海默病的情况相似。几乎所有40岁以上有唐氏综合征的人都存在思维和记忆缺陷——阿尔茨海默病典型的神经认知障碍特征(见后文),并失去自理能力(Visser et al.,1997)。
脆性X染色体综合征是智力障碍的另一个常见病因,是由X染色体末端断裂引起的(Turk,2011)。该综合征主要影响男性,因为他们没有第二个正常的X染色体来弥补这种突变。该综合征的特征是重度到极重度的智力障碍、言语缺陷和人际互动方面的严重缺陷。有该综合征的男性有大耳、长脸、增大的*丸睾**特征。有该综合征的女性智力障碍程度相对较轻(Koukoui& Chaudhuri,2007)。造成严重智力障碍和寿命缩短的另外两种染色体异常是13三体综合征(第13条染色体出现三条)和18三体综合征(第18条染色体出现三条)。
随着父母年龄增加,所生孩子出现唐氏综合征或者其他染色体异常的风险亦增大。这可能是因为父母年龄越大,其染色体就越可能退化或者受到毒素侵害。
孕期和生命早期的脑损伤
智力发展受到胎儿出生前环境的深刻影响(King,Hodapp,& Dykens,2005)。孕妇如果感染风疹(德国麻疹)病毒、疱疹病毒或梅毒,胎儿就可能因此受到伤害,导致智力障碍。慢性母体疾病(如高血压、糖尿病)会妨碍胎儿的营养摄取和脑发育,从而影响胎儿的智力。如果母体疾病在整个怀孕期间能够得到有效的治疗,则胎儿受伤害的风险减少。
孕妇酗酒则子女出现胎儿酒精综合征(Fetal alcohol syndrome,FAS;见 Mukherjee.Hollins, & Turk,2006)的风险增加。有胎儿酒精综合征的儿童智商为68,低于平均值,并且判断力差、注意力涣散、难以察觉社交线索。进入青春期后,他们的学习能力仅为二至四年级水平,并且难以按指示行事。据估计,美国每10000个儿童中有2~15个患有胎儿酒精综合征,还有三倍于此的儿童在出生时患有程度较轻的与酒精有关的神经和其他先天缺陷(CDC,2008b)。下面个案研究中的亚伯.多里斯出生时即有胎儿酒精综合征。
孕期即使少量和适度饮酒也会导致不良后果,如更高的流产率、早产、低出生体重、先天畸形以及受损的社会和认知发育(Jacobson & Jocobson,2000;Kelly,Day.& Streissguth, 2000;Olson et al.,1998)。例如,对出生前暴露于酒精儿童的纵向研究发现,酒精对他们6岁时的生长发育和10岁时的学习和记忆技能有不利影响,即便没有表现胎儿酒精综合征的全部症状(Cornelius,Goldschmidt,Day,& Larkby,2002)。一项研究发现,孕妇即使每周仅饮一到三杯酒,也与幼儿的社交参与和互动技能的明显缺陷有关(Brown,Olson,& Croninger,2010)。
严重的头部创伤会损伤儿童的大脑,也会导致智力障碍。婴儿摇晃综合症是婴儿受到剧烈摇晃引起颅内损伤和视网膜出血而导致的(Caffey,1972)。婴儿的头部相对身体其他部位来说大而沉重,而颈部肌肉过于柔弱,被晃动时不足以控制头部。晃动时头部的快速运动会导致脑与颅骨撞击而产生瘀伤。大脑及眼底出血会导致惊厥、部分或完全失明、瘫痪、智力障碍甚或死亡。尽管晃动婴儿可能是一种长期虐待,但是平时没有虐待行为的父母哪怕只是在受挫时这样做了一次,也可能造成婴儿摇晃综合症。
幼儿还面临着可能造成脑损伤的一些其他危险。在幼年接触有毒物质如铅、砷和汞,会损害某些脑区,导致智力障碍。意外事故也可能使儿童出现创伤性大脑损伤,导致智力障碍,比如汽车交通事故中儿童在车上没有固定好。
社会文化因素
智力障碍儿童更可能来自社会经济背景较差的家庭(Emerson,Shahtahmasebi.Lancaster,& Berridge,2010)。这可能是因为他们的父母也有智力障碍,未能获得报酬高的工作。贫穷带来的社会劣势也可能是智力发展低于平均水平的原因。贫困的母亲较难得到良好的产前护理,这增加了早产的风险。生活在社会经济较差地区的儿童接触铅的风险更高,因为许多老建筑都有含铅的油漆,它会剥落并有可能被儿童吸收。生活贫困的儿童集中在缺乏资金的学校,在那里低智商的儿童得到老师正面关注及学习机会都比较少,如果他们还是少数族裔时尤其如此(Alexander,Entwisle,& Thompson,1987)。贫困儿童的父母较少读书给孩子听,也不太关注他们的学习。这些因素可能直接影响儿童的智力发展,并加剧阻碍儿童认知发展的生物学因素(Zigler,Gilliam,& Jones,2006)。
智力障碍的治疗
对智力障碍儿童和成人的干预必须全面、密集、长期才能见效(Zigler et al.2006; Zigler & Styfco, 2004, 2008)。
药物疗法
药物可缓解智力障碍个体常见的惊厥;控制攻击或自我伤害行为;以及改善情绪(Matson & Neal,2009)。精神抑制类药物(见第8章)能够减少攻击性、破坏性和*社会反**的行为;然而这类药物潜在的神经副作用使其备受争议。非典型抗精神病药(如利培酮)已被证实能够减少智力障碍成年人的攻击行为和自我伤害行为,而且不会产生严重的神经副作用(Unwin&Deb,2011)。抗抑郁药可以缓解抑郁症状,改善睡眠,帮助控制智力障碍个体的自我伤害行为。
行为策略
儿童的父母或照料者以及老师可以共同努力,使用行为策略促进儿童的正面行为,减少其负面行为。这些策略有助于儿童和成人学习新技能,从正确辨别颜色到运用职业技能。或许还可以传授社交和沟通技能。个体可以学习通过提问发起谈话,以及将自己想说的话表达得更清楚。可以渐进地塑造期望的行为,并在个体接近掌握技能的目标时给予奖励。行为策略同样有助于减少自我伤害和其他适应不良行为。一般来说,行为方法并不单纯地关注孤立的技能,而是将之纳入旨在最大限度地提高个体社区生活能力的全面方案(Feldman,2004)。
社会项目
社会项目着重尽可能地让儿童融入主流,或者安置于提供全面看护的群体之家,以及必要时收入专业性机构。干预方案实施越早,儿童发展出其全部潜能的可能性就越大。
早期干预方案(Early Intervention Programs)很多专家建议对可能有智力发展障碍的儿童从出生伊始即启动综合干预方案。这些措施包括密集的一对一干预,以促进儿童基本技能的发展;努力减少干扰儿童成长的社会因素,例如虐待儿童、营养不良或者接触有毒物质以及充分的医疗护理(Zigler & Styfco,2004)婴儿健康与发展项目就是这类早期干预方案,主要针对出生时体重不足2.5公斤,孕龄不足37周的儿童(Gross,Brooks-Gunn,& Spiker,1992).该项目包括三部分。
第一,在婴儿出生后的头3年,派遣受过专业训练的咨询顾问拜访每个孩子的家庭,为妈妈们提供支持,并开展促进儿童发展的亲子活动。妈妈们要接受优秀的育儿技能及促进儿童认知能力发展方法的训练。例如,传授她们让(有易激惹倾向的)孩子冷静下来的方法,给儿童提供适当水平的刺激和探索的机会,以及减少家庭环境中的压力。第二,孩子们每天要去儿童发展中心,在那里由受过专业训练的教师帮助他们克服自身的智力和身体缺陷。第三,组建父母支持小组以帮助他们应对养育压力。
到36个月大时,干预组儿童低智商的比例明显低于只接受医疗护理的控制组儿童(Infant Health and Development Program,1990)。接受干预帮助的儿童在36个月时的行为和情绪问题也少于控制组儿童。
如何解释干预项目的积极效果?人们注意到几个因素。干预组儿童的家庭环境得到明显改善(Berlin,Brooks-Gunn,McCartoon.& McCormick,1998:McCormick et al.,1998)。孩子能够获得更多的学习资料,妈妈们也更积极地激发孩子学习。干预项目中的妈妈能够更好地帮助孩子解决问题,保持对孩子的回应和恒心。反过来,这些儿童也对学习任务表现出更多的热情和参与。此外,与控制组妈妈相比,干预组妈妈的心理更为健康,而且更少使用严厉的管教方式对待孩子。这些因素都和干预组儿童更好的结果有关。
主流化(Mainstreaming)对于智力障碍儿童应该编入特殊教育班级还是主流化一即编入普通班级,存在着争议。一方面,特教班可以额外训练儿童所缺乏的技巧。另一方面,一些批评者认为,特教班会使儿童感到羞耻,并且所提供的教育对他们的要求低于他们所能达到的水平。
将智力障碍儿童与智力正常的儿童安排在同一个班级里,可能会将他们置于某种不利的位置。一项研究发现,班内的其他儿童对有智力障碍的同学持有负面的看法(Zigler & Hodapp.1991)。此外,编入普通班级的智力障碍儿童可能接受不到他们所需的特殊训练。一些比较两种班级智力障碍儿童学业进展的研究,报告了矛盾的结果(Dessemontet,Bless.& Morin,2012;Freeman & Alkin,2000)。如今很多儿童花一部分时间接受特殊教育,接受强化训练以克服技能缺陷,在其余时间则在普通班级上课。
群体之家(Group Homes)许多有智力障碍的成年人生活在群体之家,在那里他们可以获得日常生活上的帮助(例如做饭和清洁)以及职业和社会技能训练。他们白天可以在福利工厂里做一些无需专门训练的或技术要求低的工作。现在,他们越来越多地进入主流的普通劳动力大军,大多从事服务行业(例如在快餐店上班或者在杂货店负责装袋)。一些为智力障碍的成年人而设的社区项目已证明能有效地提升他们的社交和职业技能(Chilvers,Macdonald,& Hayes,2006)。
机构看护(Institutionalization)过去,大部分智力障碍儿童在专业看护机构中度过一生。现在即使是对于重度智力障碍的儿童,机构看护也不那么常见了,与欧裔美国家庭相比,非裔和拉美裔家庭较少将智力障碍的子女送入专业看护机构(Blacher.Hanneman,& Rousey,1992)。这可能是因为非裔和拉美裔家庭的经济状况不足以将子女送人高质量的看护机构,也可能是因为其文化更重视在家中照料生病或者有残障的家人。