世界上只有一种病，叫做穷病！
这是《我不是药神》电影里的一句经典台词。
湖南溆浦人武仕平，恐怕现在最能感到这句话扎心的痛。
他在去年7月，迎来了自己的儿子。但在满月时却发现，儿子手不能握拳，腿部不能运动。
后来，在医院被检查出来，孩子得了一种罕见病：脊髓性肌肉萎缩症(SMA婴儿型)。
多数患儿在2岁内会死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。
果不其然，他的儿子在3个月大时，开始发病，口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促……虽然被抢救了回来，但只能一直住在ICU。
医生说，要治这种病，只能用一种叫作“诺西那生钠注射液”的特效药。
可问题是，打一针70万块！
他在一家塑料厂工作，70万块，相当于他12年的收入。
不吃不喝12年，才能让儿子打上一针特效药。
值得一提的是，有的患儿一年需要注射不止一针，据媒体公开报道过的一个患例，一年需要注射6针诺西那生钠注射液。
这样巨额的开支，不光武仕平，其实全国都很难有家庭能够承担得起。
然而现实版“我不是药神”再次上演，被称为“孤儿药”的罕见病“脊髓性肌萎缩（SMA）”特效药因其在国内超高定价引起各方关注。
根据《第一财经日报》报道，一群患罕见病“脊髓性肌萎缩（SMA）”的患儿引发多方关注，其中治疗这些患儿所需要的特效药物诺西那生钠注射液，需要“70万元一支”，而该药物在澳大利亚的价格是“41澳元”，折合人民币约164元。
那为什么中国那么贵，澳大利亚却那么便宜呢？
简单来说，就是医保。
澳大利亚这种药卖41澳元，是加入了医保的价格。
实际上，这个药发行价高达11万澳元，将近55万人民币。
还有网友透露，在日本这种药还是免费的，其实无外乎也是因为纳入了医保，由医保买单。
目前中国大约有3000万SMA携带者，约有3万至5万名SMA患者，其中，80%患者是严重的SMA-I型或者SMA-II型，还不包括未被检查出的潜在患者。
作为全球7000种罕见疾病病种之一，能够有效治疗罕见病的药物不到5%。治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”，就是因为治疗罕见病的药物适用人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业进行研发生产，而一旦研发成功，就会是天价。
其实诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，但由于价格迟迟未谈下来，还未录入医保目录，由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。
口头上的怜悯，甚至是带节奏是最廉价、最没有用的。