图文：周圣柱
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我今年42岁，是两个孩子的爸爸，女儿今年14岁，儿子今年两岁半多，我是一个负重前行的中年人。
上面照片中，这个无助哭泣的小孩子，是我的儿子，这一年多来，哭泣成了他生活的一部分，也成了我和妻子生活的一部分，今天，我来说说他的故事。
由于国家二胎政策放开，我和妻子商议后，又要了一个孩子。在千呼万唤中，2019年7月12日，我的儿子出生了，我给他起名叫周志炜。
在农村，有一儿一女，我和妻子已经很满足了，接下来的日子，我努力工作，也拼命赚钱，希望给孩子们提供一个成长的良好环境。
在儿子十个多月的时候，妻子忽然给我打来了电话，说儿子一直持续高烧，在医院里看了好多次，体温一直无法降下来，于是我建议妻子带儿子到市里去治疗，自己也赶紧开车回家。
近三周的检查诊治，医院始终无法确诊，在2020年的6月21日，儿子的病情忽然恶化，我担心这样下去会贻误治疗的时机，于是，果断地转到省儿童医院，当时就住进了ICU。
在重症监护室，我们和儿子仅仅只一墙之隔，却连看一眼儿子都不被允许，只能守在门外寸步不离。我们无助的蹲在地上眼泪直往下流，我拉着妻子的手，一直默默地祈祷，希望孩子能够平安度过这个难关。
但十天后，儿子的病终于得到确诊，这也让我这个原本平淡幸福的小家，深陷绝望的泥潭而无法自拔，儿子患的是噬血细胞综合症。
在我老家周边，患这种病的孩子，也听说过几个，治愈的比例并不高，可我不是一个轻言放弃的男人，孩子的生命才刚刚开始，哪怕有一丝希望，我都要对他的生命负责。
记得当时有一位亲戚很认真地对我说：“孩子得了这样的病，在医院里都是瞎花钱，还是赶紧回家，按照中医的方子去治疗吧！”
我知道他是出于一片好心，但我做不到。
我们刚到省城医院时，因为过去没出过远门，在城市里感觉一片茫然，像无头的苍蝇一样，当时为了省钱，我想租个便宜的房子，能遮风避雨就行，这样，我也可以妻子和儿子做饭。
于是，我们找来找去，就租到离医院稍微三公里左右的一个小区，房租是一千五百元，那个房子的条件实在很差，大白天都可以看到老鼠跑来跑去，但作为一个农家人，条件再艰苦，我们也可以承受的。
住满了三个月后，我要求退房，房东却说你签的是六个月的合同，押金一分钱不退，还要追加两个月房租，因为这件事情，差点发生了不必要的纠纷，为了息事宁人，我最后在不要押金的情况下，才同意退房，其实，那个房子小志炜一天都没有住过，全程时光都在医院度过。
后来，我们又搬到了一幢房子，没有电梯，在六楼，房东是个老年人，房租1800，要求交三押一，三个月过后，小志炜从移植仓转入普通病房，又出现了严重的三大排异，生死一线，每天费用以万计，总共差不多花了五十多万，医院欠费八万多，当时医院下令停药，如果不续交费用，要马上出院。
真是应了那句话，人穷闹市无人问，富在深山有远亲，为了给儿子筹集费用，我找亲大哥借点奶粉钱和生活费，却遭到了他的严辞拒绝。
然而祸不单行，屋漏偏逢连夜雨，因为只考虑儿子的安危，却忽略了房租的日期，在房租超过八天时，因为无钱支付房租，房东毅然把我们赶了出去……
这就是生活的残酷与真实，我终于真正体会到了一个贫穷的人，在面临难处时的苦痛与挣扎。
人情的冷漠，经济的压力，孩子每天撕心裂肺的哭声，让我万念俱灰，生活中，我是一个刚强的人，但在这一刻，我再也忍不住心中的悲鸣。
我哭泣着抱着孩子，默默地走出医院，带着悲痛欲绝的妻子，拖着行李箱，漫无目的地走在大街上，让我觉得我们在这个世界是多余的，我第一次有了轻生的念头……
那个春节的夜晚，城市里万家灯火，充满着喜庆，而生活的沉重，却将我彻底压垮，那晚，走投无路的我们一家三口，栖身于城市的天桥下，我们抱头痛哭，商量着第二天，干脆带着孩子到长江去，长痛不如短痛，一死了之算了……
绝望之际，当夜我把自己的境况发到了网络，立刻引起了很多人关注，大多数网友都说我们是*子骗**，然而有一位善良的陌生朋友力排众议，他毅然加了我的微信，转给我5000元续上了房租。
他说，天上的飞鸟不种也不收，上天尚且养活它们，何况我们人呢？要相信，爱里没有惧怕。他的话让我冰冷的心，顿时感觉到了前所未有的温暖，原来，在这个薄情的时代，居然还有如此善良的人。
正是因为他的付出，我们全家有了安身立命之所，我想，如果不是他的出手相助，我相信在长江的江面上，会出现三具无家可归的孤魂野鬼……
接下来几天，我的岳父四处奔波，找有关政府部门给担保，才又把儿子小志炜再次送进了医院，由于在外面耽误了几天，儿子的生命再次陷入了岌岌可危的地步……
坚强的儿子独自学习喝奶
接下来的日子，儿子一直在住院和出院的交错中度过（住院三十多次），为此，我孤注一掷，卖掉了家中所有值钱的东西。
一路走来，每一天感觉都是在煎熬。但令我欣慰的是，儿子经过ICU重症监护、化疗、骨髓移植和严重的排异，尽管危难重重，但是小家伙的生命力极其顽强，几次徘徊在生死的紧要关头，但最后，他都扛过来了……
自从孩子入院治疗之后，我每天的睡眠不超过四个小时，为了维持日常的开支，我在照顾妻儿的同时，还在到处打零工，只要哪儿能赚到钱，什么脏活累活我都愿意去干，但事实上，我打工一天，有时还不够一天的床位费，你打工一个月还不够一瓶外购的药钱。
在儿子住院的日子，我也遇见了多起无可奈何的事情，他们大多和我一样，家境一般，在现实的困境面前，最终选择了放弃……
去年十月份，在儿童医院有一个姓蔡的孩子，得了和我儿子一样的病情，也是嗜血细胞综合症，当医生告诉孩子家长关于“病的后果和巨额的费用”时，这对夫妻抱着孩子哭着走出了医院，听说他们回家几个月后，孩子就离开了世界，我不是说这样的父母心太狠，但我想他们肯定有我无法得知的苦衷。
前些日子，在住院部，我看到一个特别可爱的小女孩，嘴巴特别甜，很讨人喜欢，看样子她也就七八岁的样子，她住52床，我家孩子住51床，这个女孩儿特别漂亮，我也没问过她的名字，只是每次看到我叫伯伯，特别懂事。
我大致知道她家的一些情况，她爸爸妈妈离婚了，妈妈走了，她爸爸把她留给爷爷奶奶照顾，选择到外面打工，听孩子的奶奶说，她爸爸也是一个不过日子的人，在医院，女孩被确诊为白血病，奶奶没钱，于是打电话叫她爸爸过来做决定，没想到她爸爸也是直接选择了放弃……
临走时，她爸爸强拉着她出院，女孩说啥不愿出去，因为孩子也知道出院的后果，就是等待死亡。她一直哭喊着说，我不要出院，爸爸不要我了，爸爸不要我了……当时我已泪流脸颊，真的好想去帮她一把，可负债累累的我，无能为力。
我儿子在治疗的过程中，也是一波三折，困难重重，由于严重的感染和排异，小志炜什么东西都不吃，只能靠奶粉续命，有时身无分文的我，想给孩子买罐奶粉，都成了奢望，孩子在病房里饿得哇哇大哭。
我是平凡的农民，也知道自己的能力，但我始终用常人无法理解的执着方式，呵护着儿子，尽最大的努力，诠释着父爱和家庭之间的亲情。
在无助中，我也无数次抱怨，可是让我“选择放弃”，我做不到。
一年多的时间里，我曾无数次对自己说：加油，一定要坚持，挺过去这次就好了，但是又有多少次由希望变成了绝望……
爱人在每天的痛苦煎熬中迅速老去……
相比较起来，我们家小志炜还算幸运的，因为在这一年多里，有很多关心我们的人。
正像一篇文章所说的，再大的困难都会成为过去，再难熬的日子，都将成为背影。我坚信，上帝已经给我关闭了一扇门，绝不会残忍地再给我关掉一扇窗。我每天都在祈祷，希望上天眷顾垂怜我的孩子……
儿子扛过了一关又一关，但EB却反反复复，医院也束手无策，这样下去肯定凶多吉少。前几天，协和医院主任和北京的王教授协商，说可以让我儿子尝试做PDY治疗，费用极其昂贵，但也是唯一的机会。
2022年的4月17日，我和妻子在求亲告友之下，又借了一些钱，来到了协和医院，医生找我谈话，确定了下一步的治疗方案。
深夜的凌晨，看着眼角泪光闪闪的妻子，看着生命之火即将熄灭的孩子，我们再一次相拥而泣。
今天的手术签字，我真的犹豫了。我和妻子吵了一下午，也被妻子骂了一下午，最终还是做了一个疯狂的决定，决定让儿子做一次“小白鼠”……
医生对我说，这次的治疗方案，采取的是PDY疗法，这样的方案，目前对孩子而言，属于“小白鼠”试验阶段，在北京，用这种方法抗EB病毒的患者，一共有七例，其中有三例获得了成功。
尽管我徘徊不定，但对弹尽粮绝的我而言，如今也只能这样了，因为自从孩子11个月大住院之后，他已经受尽了病痛的折磨，如果放弃治疗，100%会复发，究竟是活三个月，还是半年，我不知道。
孩子受不了时，就会绝望地大哭一场！
一年多了，这种日子我真的怕了，此刻，听着孩子歇斯底里的哭声，我真想放下所有的一切 ，一觉睡下去，永不再醒来！