腺样体肥大，抽动症一路走来复盘
孩子从2021年10月抽动症发病至今已有两年半时间，今天早上（2024.4.15）孩子妈妈说孩子现在睡觉嘴巴基本上都是闭着了，除了感冒后鼻塞，打呼噜的情况也基本没有了，晚上睡觉半夜惊醒的情况也没有了。想起刚刚发病时的境遇，想想那时候病急乱投医的狼狈，想想那时大脑里停不下来的对孩子未来生活的担忧和焦虑，想想那一天突然被焦虑的情绪压垮崩溃，夫妻两人抱着哭的情形，现在眼里忍不住又津满了泪水，真的是感慨万千。之前我曾经想过想要整理一下一路走来的治疗经历，但是当时记录的很琐碎，所以要想全部整合起来很麻烦，很耗费时间，这件事就一直这样放下了。这几年间在各种媒体平台发现腺样体肥大，抽动症这个疾病曝光率越来越高，而且身边好多朋友孩子也存在这种情况，偶然间看到群里有些群友的言论，很多都是我们一路走来曾经面临过的问题和走过的一些弯路，所以突然有个想法，今天就抽出时间来好好整理一下，给大家分享一下，希望有些事情可以对大家有所帮助。
现在来复盘整个疾病的治疗历程，我想先从下面几个方面说起。看看大家能否对照自己孩子找到某些规律和特点。
一、孩子抽动症发病前的个人情况，发病的诱因以及发病初期的应对方式。
孩子是男孩，二胎，剖腹产。孩子性格有点偏内向，身体平时素质还可以，平时有点感冒，发烧基本上喂点药就可以扛过去，可以说基本上没有打过针，生病时多数是服用中成药和中药。现在复盘反思，当时可能对他的体质过于自信，疏忽了平时感冒时出现的，鼻塞，打呼噜症状，认为都是感冒后的常见症状，根本就没有往腺样体肥大上面考虑。
孩子4岁半时，2021年10月8号走了一次夜路，当天晚上睡觉开始夜惊，后来几天都出现夜惊，夜惊时间基本上在每次睡觉后1.5个小时左右惊醒，症状主要为，坐起来哭，搓手，舔手。时间持续大概5分钟左右，在这个过程中，你给他说话他好像听不见一样，就好像自己被困在了梦境当中，自己就在那里无助的哭泣，然后又再次睡着。这种情况之前从来没有出现过，这种夜惊的情况持续到了10月25号。我一直自认为自己是个胆子比较大的人，也一直不怎么相信什么鬼神之说，说实话当看着孩子每天晚上都惊醒，在那里无助的哭泣时，自己的心非常难受，自己又什么都做不了时，那种无助感，挫败感，让自己什么都相信了。不怕大家笑话，我们尝试过去找神婆，烧纸、上坟、祷告，佩戴过桃木剑，狗牙，朱砂袋，枕头下放着剪刀。。。。等等只要能想到的办法都尝试过。在那之前我一直不解甚至不屑为什么还会有那么多老人封建迷信，在那一刻才深刻体会到，有时那不是他自己的一种愚昧表现，而是对于家人的一种牵挂。
牵挂归牵挂，担心归担心，现在复盘回想，那些大多数行为可以理解为，作为家长当时病急乱投医，面对困境时，无奈，无助的一种想当然的想法。回归现实，结果可想而知。每天惊醒的情况在那些措施之后依然没有好转。10月26号实在担心的受不了了，就去市儿童医院神经内科就诊，当时的专家怀疑是否是癫痫脑细胞异常放电，于是安排了24小时脑电图检查来排除癫痫。在做脑电图之前没有眨眼睛的情况出现，做脑电图时其中一个环节是种频光刺激眼睛，具体来说就是用强光在眼前闪烁刺激，用于诱发异常脑电活动，尤其是癫痫样的异常放电。说来也奇怪，之后就出现了眨眼睛的情况，因为不是很频繁当时也没有当回事。
现在回头想想，一切都是从那天开始。
第二天开始孩子就开始不停才出现了眨眼睛的情况，因为从来没有出现过，感觉可能就是前一天闪光时刺激的，我们也没当回事，认为过几天可能就会好的。脑电图报告出来后，一看脑电图报告没有问题，还挺开心的去找医生看，医生说可以排除癫痫，不过怎么孩子有点眨眼睛，好像抽动症的迹象，怀疑是抽动症，建议观察一段时间。当时我们还很纳闷怎么就突然扯到了抽动症上面，当时的心情一下又坠入了低谷 。
回家后我们也关注起来，发现眨眼睛确实挺明显的，这期间夜惊现象莫名其妙的没有了，孩子妈妈不断查找网上资料，越来越往坏处考虑，精神越来越紧张焦虑，10月30号来到省中医看了一下眼科，排除了眼睛疾病，也是怀疑抽动症。从那之后开始带着去省中医做推拿按摩，在家药物泡脚，孩子平时性格也偏内向不喜欢去幼儿园，所以就在家照顾。
11月5号～10号左右眨眼频率明显减少了，长时间在家待着，为了减少压力刺激，家里人都宠着让着，结果孩子性格越来越娇，而且脾气也越来越大。后来和妈妈商量一下，认为老是让他这样在家待着也不行，觉得也得让他接触一下其他小朋友，到了11月16号，让孩子去幼儿园带了几个小时，眨眼睛频率不高。11月17日又去了2个小时，中午回来后眨眼开始频繁起来，看到孩子病情这样反复精神都快崩溃了。后来又带着孩子去了当地的另外一家大医院，基本上得到的结果大致一致，诊断为抽动症，控制不好后续可能会出现皱眉头，抽嘴角，扭脖子，吸肚子，异常发声等其他症状，治疗方式就是行为纠正，心理疏导，症状明显了就要服用硫必利等抗精神类药物，我们当时一听差点哭了，孩子才这么小，如果真的需要吃那种药物，什么时候是个头啊，当时整个家庭都被这种焦虑，恐慌的氛围包围着，干什么都提不起精神来，心情跟随者眼睛的眨眼频率就像过山车一样起起落落。
二、寻找发病原因。
查过很多资料，到目前为止，至于抽动症的具体发病原因仍然没有定论，有的说是和遗传，生理，心理，生长环境有关系，有观点说是过敏体质等等等等，治疗方式也是众说纷纭。经过了初期的慌乱，恐惧，焦虑之后，我想得冷静下来，任何事情肯定有他的原因所在，可能只是我们没有注意到，我就产生了一个想法，通过日常记录的方式对他进行观察，在这些记录中抽丝剥茧寻找规律和原因。
从10月16日开始记日记记录和观察病情的发展来寻找规律，寻找原因。总体规律来说就是在1、紧张2、注意力集中3、疲劳犯困4、电子屏幕看多了的情况下眨眼的频率就会增加。在心情放松，午睡后下午的眨眼频率，晚上夜惊的情况就会好转。
在10月19日的时候发现了一个特点，就是在鼻炎发作时，晚上睡觉鼻塞严重时，眨眼的频率和晚上夜惊的情况就会更加明显， 在这时才把腺样体肥大，夜惊，抽动症联想在了一起 。结合网上很多抽动症案例的小孩同时病发腺样体肥大，夜惊，睡眠呼吸不畅，我认为这不是偶然，通过后来几天的观察， 我最终认为夜惊和抽动症的发病原因可能是，孩子本身有鼻炎和腺样体肥大的基础病史，睡觉时长时间的鼻塞，通气不畅，可能导致了孩子大脑有了缺氧的情况出现，影响了大脑神经细胞的发育，从而导致了夜惊，眨眼等症状，长时间的休息不好可能对他的性格，脾气也有影响。 这也都是猜测，必定现在专家也都没有定论。
随着时间的推移，后来真的陆续出现了，皱眉头，抽嘴角，张嘴，扭头，吸肚子的其他伴随症状。刚开始出现这些伴随症状，也是依旧的恐慌，焦虑。越是在网上搜这些资料，手机上就会收到更多的推送信息，就这样陷入了恶性循环之中。看了很多网上的治愈视频消息，也看了很多治愈后的留言信息，尝试过留言提到的一些治疗药物，治疗方式，都通通没有效果。现在复盘想想有些消息、有些留言本身可能就是抓住了我们家长的治病心切，为了卖药，卖仪器而放出来的诱导信息，想想当时的病急乱投医的狼狈样子，真是不堪回首。后来我们及时醒悟过来，决定冷静下来，与其把精力都放在这些焦虑上面，还不如把精力放在陪孩子上面。在后期的观察中把注意力放在了观察鼻炎，腺样体肥大对抽动症的影响上。发现夜间睡觉通气改善后，或者白天通过补觉后，夜惊和眨眼等症状会有明显减轻。从那之后我们把所有的精力都用来陪孩子上面，我们慢慢不在去刻意关注他的症状，甚至开始无视忽略他的症状，多给他聊天，多陪他玩，剩下的就是开始想办法治疗他的鼻炎，腺样体，来改善他的睡眠通气情况。
三、根据诱发因素，原发病灶，调整治疗方向
后面我们开始调整方向，夫妻两人对于是因为腺样体和鼻炎导致抽动症出现的看法基本达成一致，就是先不把治疗抽动症的症状放在前面，因为本身这个病临床上也没有确切的有效的治疗方案，那些主任专家所说的使用抗精神类药品压制症状的方式，我是绝对不会给孩子用的，我认为那种方式绝对是弊大于利。除了让孩子服用维生素B1、B6、维生素B12我们把所有的治疗抽动症的药物以及按摩拔罐针灸都停了，我们把主要的精力放在了治疗他的诱发疾病腺样体肥大和鼻炎上边。
在出现抽动症症状前孩子鼻子有鼻炎，腺样体肥大这个事情我们都知道，感冒时鼻塞，打呼噜，张口呼吸的情况会比较明显，如果堵塞严重了有些医院直接建议手术切除，我们查询过资料说腺样体会在青春期后慢慢萎缩，所以对腺样体这个事情也没有重视起来。现在出现了抽动症的情况，必须得重视起来了。
2021.11.22日我们来到了省立医院耳鼻喉科预约了内窥镜，检查结果显示腺样体堵塞了75%，医生询问了出现的并发症状，在得知现在已经出现了张口呼吸，打呼噜这些情况后，说腺样体已经严重影响了孩子的呼吸和睡眠，再这样下去还会影响孩子口唇牙齿的发育，出现腺样体面容，建议我们立刻做手术切了。一通交流下来，我们又被吓蒙了，联想孩子半夜呼吸急促的样子，想想孩子开口呼吸，打呼噜的样子，想着做完手术通气会立刻好了，抽动症可能也会立马好了，我们就在医生的建议下预约了手术。回到家后，我们查询了关于腺样体肥大手术的一些资料信息，网上各种论断都有，有的说做完手术立马就好了；有的说做完手术会出现了各种并发症；有的说做完手术短期很好，后来又再次复发了；还有的说这个手术需要全麻，*醉药麻**品可能会对神经系统造成一定未知的损伤等等。总之就是越是搜索越是迷茫，后来我们想了想，权衡利弊之后决定还是把手术放一放，先保守治疗试试，做出这个决定后我们就取消了手术。我们决定从两个方面开始：
1、是必须提高孩子体质，只有身体免疫力好了，才可以抗病。主要方式就是开始增加他的户外活动，比如给他报的篮球课，经常带他外出爬山，经常外出做一些活动强度大的游戏，我们认为这样不但可以提高体质，对于改变他内向的性格，提高他的胆量也有很大的帮助，平时我们所有的业余时间就是陪他玩，陪他聊天和他沟通。
2、是服用药物，主要是采用中医中药的方式。我们见过扁桃体肥大的小孩，他们基本上都有一个共同特点，就是在小时候经常感冒，而且是经常打针，使用抗生素治疗。所以对于孩子的腺样体我们仍然是决定尽量不适用抗生素，还是中药为主。在后期的治疗中除非在鼻塞症状比较明显时使用抗生素和鼻*剂喷**，大多数情况下还是使用中医治疗，比如中药液熏鼻子，口服中药，艾灸穴位。孩子刚开始也是对中药很抗拒，但是慢慢也适应了。这期间需要提醒的事，艾灸并不一定适合每个人，曾经有一段时间，我觉着艾灸过程中产生的烟，甚至加重了腺样体的肥大，后来我们就把艾灸停止了。一切都是在摸索中慢慢前进，期间孩子受的煎熬也是历历在目，有时候看到孩子呼吸时难受的样子，真的想第二天就去医院把手术做了，冷静之后考虑到手术的危害，最终还是决定沉住气，慢慢来。方案指定好好，我们基本上把我们所有的精力都放在了这上面，好在功夫不负有心人，一起都开始慢慢好转起来。孩子现在上一年级了，经过我们的努力，孩子的体质有了改善，鼻炎和腺样体肥大的外在症状都在慢慢好转，孩子现在晚上睡眠基本上都是闭口呼吸了，也不在打呼噜了，昨天晚上听孩子妈妈说现在晚上睡眠她是了很多，半夜惊醒的情况好像在2022年初就消失了。通过打篮球，增加户外活动，孩子的性格有了明显的变化，就像打篮球来说，已经从原来的抗拒，转变为喜欢，积极参与和对于积极互动，虽然还是有些腼腆，但是我们已经很满足。抽动症的症状相对明显的就只是眨眼睛了，只有在孩子紧张时，挨批评后才会偶然出现，这些我们已经不在乎。
四、给面临抽动症的家长几个建议：
1、尽量保持冷静，不要慌。
这可能很难去做到，孩子是我们的心头肉，我们都是凡人，因为在那一刻，我们看到孩子的症状就会不自觉的担心起孩子的未来，从而陷入无尽的焦虑当中，从而做出一些事后看来不冷静的行为和决定。
2、不要妄想着短期内什么药物，什么方法立刻能彻底治疗好，那种往往违背自然规律的事情，在背后肯定有他的原因所在，大家一定要提高警惕。因为目前来说任何级别的医院对抽动症都没有确切有效的治疗方法，尽量试着去和抽动症并存，但是任何事情总会有他的原因，我们要想办法去寻找孩子的根本诱发因素。
3、如果你的孩子也有腺样体肥大的情况，做手术前一定要慎重考虑。每个人都有每个人的观点和理由，每个孩子的病情情况也不同，所以手术前一定要慎重考虑。切记！！！！！