央视网消息：“肝豆状核变性”是一种罕见的疾病，“青霉胺片”可以缓解这种病的症状。但是近日，海口市一位“肝豆状核变性”患者发现，吃了30多年“青霉胺片”突然停产，买不到了。而这种药“一顿”不吃就会导致病情恶化。患者和家属心急如焚。
今年45岁的患者曹丽珠是12岁那年患上的这种罕见病——“肝豆状核变性”。在她3岁的时候，父亲因救火光荣牺牲，30多年来，都是她的母亲林树兰一个人带着她辗转各地治病，每天准时准点照顾她吃药，其中就包括每天必须要按时按量服用的“青霉胺片”。可是这种药突然之间断了货。
患者母亲林树兰：我说能不能停一下，或者减少量，谁知道，我一减少一粒一天，结果就马上发作起来。
记者了解到，“肝豆状核变性”病如果是早期诊断，一般较少影响生活质量和生存期，但是晚期治疗效果甚微，病情变化快甚至会危及生命。曹丽珠由于长时间患病，已经导致小脑萎缩，失去听力，脾气也不定时会变得很暴躁。
患者母亲林树兰：我打电话去药房，说没有药，我就慌起来了，因为我的药少了。我就打去电话问厂家，厂家说停产了，不生产了。所以又着急又慌了，所以她就说我的命就只有几天命了，没办法了。
万般无奈之下，林树兰只好求助当地媒体，经当地媒体报道后，海口市相关部门、30多家医院、包括药品销售企业都行动了起来，帮助林树兰找药，最终在一家药店找到了少量的库存。目前，这一批“青霉胺片”库存足以支撑曹丽珠一年用量，直到厂家恢复生产。