
癌症已经成为威胁我国人民健康的头号杀手,大约1/3的人将会患癌,1/4的人将死于癌症。大多数癌症患者在生命的最后几周会经历不同程度的痛苦,例如疼痛、恶心、焦虑、抑郁、憋喘、食欲不振和疲乏。
印象最深刻的一例癌症死亡是一个罹患晚期肺癌的中年女性,双肺弥漫的转移已经使她处于呼吸衰竭状态好几天了。那时我读硕士,在病房协助带教老师管理病人。凌晨1点多,她突然呼吸困难加重并于10分钟后呼吸心跳停止。在失去意识之前的几分钟内,她就盯着我,充满惊恐和绝望地向我求助,我却无能为力。你很容易就能理解那几分钟她有多痛苦,只要你屏住呼吸两分钟。(但是,你理解不了我的痛苦。)
对于缓解病人的痛苦,积极的支持治疗可能有帮助。当然支持治疗不仅适用于终末期癌症患者,对于癌症的各个阶段,包括部分早期患者,只要有需要处理的症状,支持治疗都有用武之地。
医生、患者及其亲属都应该记住,除了积极的抗癌治疗,还有最佳支持治疗。
关注过癌症治疗的读者可能听说过这些词:安宁疗护、缓和医疗、保守治疗和姑息治疗,其实它们都对应着一个英文词组Palliative Care,简称PC。
上述对Palliative Care的翻译都不令人满意,最常用的译法为“姑息治疗”。但“姑息”一词会产生会产生畸意,让人感觉是没有办法了凑合着治疗。“保守治疗”的译法也不好,其实PC也可以积极进行。“安宁”、“缓和”让人想到了临终关怀,容易和死亡联系起来。
考虑再三,我觉得回归传统最好,就翻译为“支持治疗”,只要有需要,什么时候都可以进行“支持”。
支持治疗最权威的定义来自《NCCN支持治疗指南》,具体为:
支持治疗(Palliative care,PC)是一种以病人/家庭/照料者为中心的疗护方法,重点放在对疼痛等痛苦症状的优化管理,同时根据病人及其家庭的需要、价值观、信仰和文化给予社会心理和精神照护。
无论是在癌症的早期还是晚期,也不管是否进行其它治疗,支持治疗的目标都是预测、预防和减少痛苦,帮助患者/家庭/护理者获得尽可能好的生活质量。
支持治疗与积极的抗癌治疗并不矛盾,而且应该与疾病导向的、延长生命的治疗同时进行。支持治疗从癌症诊断就可以开始,应该保证患者获得信息和自主选择的权利,对患者隐瞒病情并不可取。
当疾病导向的、延长生命的治疗不再有效、不再适合或不再被患者接受的时候,支持治疗就应该成为主要的治疗。
简言之,支持治疗就是为了让癌症患者和他的家庭不那么痛苦,从而在生理和心理上获得更好的体验,可用于癌症的任何阶段,与放化疗等抗癌治疗不冲突,当确实没有办法控制癌症的时候,支持治疗就唱主角了。
相对于积极的抗癌治疗,支持治疗仍没有引起人们的足够重视,但是其重要性是毋庸置疑的。NCCN指南建议:
·支持治疗应该被整合到癌症的综合治疗当中去。
·在癌症确诊以后,应该对所有患者进行定期筛查,以确定是否需要支持治疗。
·患者/家庭/照料者应被告知支持治疗是癌症综合治疗的一个组成部分。
·应该对所有相关医护人员进行支持治疗方面的培训。
·医生、护士、药师、营养师、心理医生、社工、宗教人士等多学科团队组成支持治疗小组,随时准备给需要的病人/家庭/照料者提供帮助。
·支持治疗的质量应该被纳入医疗机构的质控监督。
支持治疗不仅关注癌症患者,还重视患者的家庭成员和照料者。甚至在病人死亡后,为病人的家属和照料者提供一些支持。
大量的相关研究显示,支持治疗在癌症综合治疗中有很高的价值,可以明显改善生活质量,减少医疗费用,减少临终前2月的没有意义的化疗,可使死亡在家里的患者明显增加。
2012年2月,美国临床肿瘤学会(ASCO)发表了一份临时性的指导意见,建议在转移癌和/或高症状负担癌症患者的治疗中,尽早将支持治疗与标准抗癌治疗相结合。
在2016年,ASCO更新了这个指导意见,认为支持治疗应该是所有晚期癌症患者的标准治疗。
临终关怀是对预计生存少于6个月患者进行的支持治疗。作为支持治疗的重要内容,在可以给癌症患者善终之美。
临终关怀可以在生命的尽头减少无价值的积极抗癌治疗,显著减少住院时间和医疗费用。
为了做好支持治疗,就应该尽早了解患者的痛苦所在。ASCO认为,与患者深入交流普遍发生的太晚,应该尽早进行,为此,应该给予患者:
•充分的信息,使他们能够对自己的治疗作出合适的选择;
•鼓励,使他们在积极的抗癌治疗失败时转向支持治疗为中心的治疗;
•参与临床试验的机会;
•有尊严和平静地死去的机会。
每个人都有自己独特的要求,没有任何人有权替别人做决定,尤其是事关生死的大事。隐瞒病情和预后的所谓保护性医疗不必美国肿瘤界认可。
没有专门的学习和培训,医务人员很难掌握支持治疗的技巧,尤其是沟通交流技巧。
绝大多数中国医生不愿意同病人进行坦率的交流,因为病人亲属不愿意。让病人知道已经没有可靠的治疗方法,自己将在短期内失去生命,是非常困难的任务。于是病人在不切实际的希望中积极治疗,并未转向更需要的支持治疗,直至耗尽自己的生命。
一项多中心研究显示,将预计生存期真实地告诉患者,可以让患者对自己的寿命有更加合理的预期,而不会损害情绪健康的测量值,也不会损害医患关系评级。
医生和患者及其亲属都应该记住,除了积极抗癌治疗和放弃治疗,还有一种癌症治疗名为“支持治疗”。
2018.10.27
参考文献:
NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology, Palliative Care; Version 1.2018
