“当初一开始，孩子确诊这个病之后，我也不知道怎么办。根本不知道还能走到今天这一步。”
“现在孩子结疗一年多了，恢复得很好，已经读了两期幼儿园。一路走来，就是觉得一定要把心态放平。”
“你的心情会影响孩子的心情，孩子的心情会影响他的治疗结果。还是要乐观一些，多和医生、病友、孩子沟通。”
“陪伴很重要，孩子有时候比我们想 的 更勇敢，一定要坚持下去。”
直播间里，瑾萱妈妈面对镜头一句句说起这些的时候，热心的网友们同样地在弹幕里给出了安慰。
这是一场关于儿童实体肿瘤的科普直播，直播接近尾声的时候，现场特别邀请了一位实体肿瘤患儿家长瑾萱妈妈来分享了瑾萱的就医经历。
据统计，我国每年14岁以下的小儿恶性肿瘤发病数约26000例，小儿肿瘤的发生率近年以每5年5％的速度上升，小儿肿瘤患者中55％-60％为恶性肿瘤，70％小儿恶性肿瘤都在3岁之内发病。
这些数据背后，藏着的是一个需要我们关注的群体：实体肿瘤患儿和家庭。
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2020年12月25日上午9：00，在重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科，一场关于儿童实体肿瘤的科普直播顺利开展。
此次直播，由9958重庆救助中心与奇恩少儿关爱服务中心共同发起，特邀嘉宾为重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科主任王珊教授、重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科护士谭家琪、9958重庆救助中心负责人杨寿珍，直播主持人为9958合作伙伴机构、奇恩少儿关爱服务中心的爱心志愿者敏敏。
此次直播，旨在进一步科普儿童恶性肿瘤疾病，让广大网友和广大患儿家长能够了解儿童恶性肿瘤的初步筛查和治疗，包括后期随诊、日常护理等情况，同时也呼吁更多的爱心人士和社会人士关注实体肿瘤病儿群体，了解他们在康复和成长过程中所面临的困境，并给于一定的关怀与帮助。
现场直击
Part1：公益嘉宾分享环节
嘉宾： 9958重庆救助中心负责人杨寿珍
关键词： 公益、救助、大病儿童
“从2015年与重庆医科大学附属儿童医院合作到现在，9958重庆救助中心总筹款3000多万元，帮助大病贫困患儿800余人。
从事救助近8年的时候，最早看到病情特别严重的孩子，抢救无效去世，是让我最受不了的，慢慢地我明白了威胁孩子生命的是疾病，但决定生死的不是某个人。所以，面对大病患儿，我们能做的就是尽自己最大的努力。
我只想尽自己最大的努力，慢慢去做，我相信，如果你真的是脚踏实地一点一点在做这个事情的话，我也相信会有很多愿意来帮助这些贫困大病孩子的爱心人士、爱心企业、爱心团队加入进来，一起做这样一件有意义的事情。”
Part2：爱心专家在线科普
嘉宾： 重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科主任王珊
关键词： 儿童实体肿瘤、化疗、用药
现场答疑：
Q：神母三期 今年9月份做活检病理，活检后已化疗3次，为什么会肚子大？家长应该怎么配合治疗或处理？
A： 腹部肿瘤及胃肠道胀气、肠蠕动减慢、肠内容物淤滞等均可致“肚子大”，与医生沟通腹部体检包块情况，腹部扪诊情况，肠鸣音情况及超声检查腹部肿块经化疗后有无缩小和胃肠道情况，饮食状况，大便次数和性状等作综合分析后，再对症对因处理。
Q：霍奇金淋巴瘤小罗 ，混合细胞型二期中危。结疗，霍奇金淋巴瘤不是实体肿瘤，孩子抵抗力可以适合通过运动来增强吗？运动强度由少量慢慢增多，抵抗力强了，肿瘤就不会再复发吗？
A： 霍奇金淋巴瘤也属于实体肿瘤，适度适当的运动对结疗后小儿的身体康复是有益的。从理论上说，机体内环境好了，自身清除肿瘤细胞能力强了，对降低复发率是有帮助的。
Q：神母结疗后吃维甲酸副作大，肠道反应大吃第五六天就开始吐该怎么办，有哪些调理方式建议？
A： 维甲酸需与早餐或晚餐一起吃哟，或饭后立即服药，这样对胃肠粘膜刺激性小一些，胃肠反应可能减轻一些，而且药物吸收也会更好。注意服药期间不要口服维生素A的药物或富含有维生素A的食物，如：猪肝、胡萝卜等。通过以上调理，如果仍然严重呕吐不能耐受，可在医生指导下，药物适当减量。
Q：结疗后大概吃中药吃多久为宜？结疗后吃中药有什么副作用，比如尿常规不正常能继续服吗？
A： 开中药要去中医院的肿瘤科，半年或超过1年依据疾病的病种及危险度，如果有蛋白尿要暂停中药，例行尿常规及肾功能检查。
Q：神母四高结疗，神母四期高危结束静脉化疗7个月，口服化疗药4个月，现在维甲酸第二疗结束7天。经常吃饭时间喊胃疼，特别是早上说疼的时间最多，目前就是喊痛的那几天喂奥美拉唑，但还是经常出现疼痛感，请问王主任这种肠胃方面的后遗症能根治吗？平时注意些什么，怎么护理或者治疗更好？
A： 饮食注意避免辛辣、三餐饮食定时、饮食结构合理，同时建议去做个胃镜看是否有胃溃疡才好针对性用药！
“就生物学原理而言，儿童实体肿瘤源起于胚胎期，母亲在孕期的环境、饮食、生活习惯和压力，都会成为疾病诱因。由此分析，卫生意识薄弱的贫困家庭更易被儿童恶性肿瘤光顾。肿瘤初期病症不明显，不易发现，如果再加上当地医疗条件的局限，待到发现时，已经错过早期干预的机会。
肿瘤长到三十厘米，不是几个小时，也不是几天长起来的，希望孩子家长能对孩子多些关注，时常去抚摸孩子的身体，或许能够及早发现这些异常。
恶性实体肿瘤是儿童大病中的大病，在这个领域，目前还没看到有救助专项建立，所以需要你们这样的公益机构更多关注。我们需要公益机构的加入，进行多学科的合作，才能解决这个医疗领域的社会性问题。”
Part3：肿瘤外科护理知识
嘉宾： 重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科护士谭家琪
关键词： 口罩、护理、化疗
现场答疑：
Q：我们为什么要戴口罩？
A： 我们无论是大声说话还是轻言细语、又或者是咳嗽、打喷嚏，都能产生大大小小的飞沫。虽然这些飞沫很小，但仍然可能含有很多有害的病原体，比如说流感病毒、比如说今年一直在猖獗的新冠病毒，更糟糕的是飞沫的密度比空气小，所以这些飞沫会上升，直接飘进通风系统，依靠通风系统，四处传播，这些飞沫可以在几秒内传遍整个房间，然后还能在空气中悬浮十余分钟。
人体的飞沫，最小的直径有1到5微米，而N95口罩过滤0.3微米颗粒物效率不低于95%，外科口罩对飞沫和细小颗粒物也有很好的阻隔作用。携带病毒的飞沫无法冲破带有熔喷层的口罩密织的罗网。
所以除了屏气，正确地戴上口罩，才能有效 的 隔开绝大多数的病原体，保护好自己。所以敲黑板、划重点啦，戴口罩、一米远，勤通风、不聚集。
Q：恶性肿瘤患儿，止吐药什么时候吃？
A： 化疗止吐药一般是预防性用药，即一般在使用化疗药物前半小时服用一次，然后在12小时后再服用一次。若患儿当日未使用化疗药物、或者是出院回家仍有恶心、呕吐等不适，也可以使用止吐药。
Q：回家后怎么护理化疗患儿？
A： 1）家长 应根据孩子的爱好布置房间 。床单被套、衣物色调尽量协调、淡雅、柔和, 不宜有太大的反差, 尽量避免具有视觉冲击效果的色彩和图案。在家中尽量避免喧哗，为小朋友营造一个良好的休养环境。2）饮食方面， 建议选择高热量、高蛋白、高维生素、含铁丰富、低脂肪的清淡饮食 ； 当小朋友出院回家，处于化疗间歇期更应注意补充能量，以保证营养需要。注意增加甜、酸等口味, 可刺激食欲, 减少化疗后所致的恶心、呕吐、食欲不振, 为患者营造良好的就餐环境。若患儿想吃炸鸡、火锅、烧烤、卤鸡爪等食物，在保证食物卫生的情况下，是可以适量食用的。3）活动方面： 适量活动不仅能改善体质,还能增加身体抵抗力, 促进身心健康。 这个时候锻炼应分两个阶段进行:①适应阶段:按自己的兴趣选择项目, 严格掌握小朋友的承受量, 并把心理锻炼列为首要内容, 同时辅以身体锻炼。②巩固阶段:在 前面 锻炼的基础上, 可以慢慢固定一项或两项锻炼内容。活动时注意安全, 建议有人陪伴, 防止碰伤和发生病理性骨折;同时注意劳逸结合, 保持睡眠时间充足。4）患儿回家后，请 注意个人清洁卫生 ，勤洗手剪指甲，按时洗头洗澡，更换干净舒适衣物，避免感染。
Q：输液港回家后怎么护理？
A： 输液港植于患儿皮下，体表没有管道，不易被别人发现，输液间歇期不影响日常生活。回家后可洗澡和游泳，也可以侧卧、俯卧。 需注意：1）避免碰撞；2）注意皮肤清洁卫生，按时洗澡；3）避免搬运重物或患侧用力；4） 每30天务必至院冲港。
Q：出院后为什么要按时复查血常规？
A： 患儿出院后两周内，处于骨髓抑制期，即白细胞、血小板、血色素等指标处于下降状态，每隔三天按时复查血常规，及时监测各项数值变化， 尽早应对骨髓抑制，努力在化疗间歇期调养身体 ，以更好的状态应对下一次疗程。
“抗击肿瘤不易，坚持治疗更是一个漫长而又充满了变化的过程。但漫漫化疗、治疗期，也终有结疗的那日。可这途中，不管是小朋友接受化疗之后抱着垃圾桶一直不停 的 呕吐，还是本次疗程结束后持续不断的高热，亦或是始终在降低的白细胞、血小板、红细胞数值，又或者是就算接受了化疗，肿瘤却一直在反复甚至进展的病情变化，种种问题都在状况之外，锤炼着家长和小朋友们。
但是，请尽量保持心情平和，有问题，我们一起想办法。办法总比问题多，我们有医生护士，有一个战壕中的病友家属，有奇恩的志愿者们，还有社会上众多的热心人士，有这么多这么多的人一起在加油。祝愿每一位小朋友都能早日康复，茁壮成长！”
尾声
一个半小时的直播时间尽管短暂，每一个环节对于屏幕前的爱心网友来说都是丰满的。或是爱心专家带去的满满干货，或是患儿家长真诚动人的分享，网友们都积极参与互动，并给予嘉宾鼓励和支持。
伴随着每一位嘉宾的分享，直播间的人气不断攀升，最高达到1.9万人次。同时，直播期间，进行了三次抽奖环节，对于积极与嘉宾互动的网友们，9958救助中心为获奖的粉丝们准备了公益大礼包。
此次，通过直播的方式科普儿童实体肿瘤疾病相关知识，让网友和广大患者了解了儿童实体肿瘤的初步筛查和治疗包括后期随诊等情况，同时直播中设有的专家与嘉宾和患儿家长现场答疑的环节，让肿瘤外科家庭和广大网友更了解实体肿瘤患儿的现状，并帮助他们建立和恢复孩子健康的信心。
此外，9958重庆团队与重庆医科大学附属儿童医院，在救助实体肿瘤儿童方面也一直在做出的不懈努力。
为了帮助那些家庭贫困的肿瘤患儿，向他们提供医疗救助、心理援助以及生活补助的帮助，9958重庆救助中心与重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科于2019年共同发起了“9958肿瘤黑匣子里的微光”专项基金。
事实上，无论是传统的救助方式，还是通过直播活动进行医疗知识讲座，参与其中的每一个人的努力，都是为了那些深陷困境的恶性肿瘤患儿。
“勇敢地长大吧，我们就在你们身后。”
