出生仅一天男婴多器官衰竭 (宝宝刚出生呼吸衰竭治疗费用)

彭骏程和胡晨蕾夫妻俩是来自江苏徐州的两名老师,丈夫彭骏程教语文,妻子胡晨蕾则在徐州市贾汪区塔山镇教英语,俩人经朋友介绍认识很快就结婚了。2020年,他们诞下来爱情的结晶卿宝。“卿宝的出生对我们家来说是一个惊喜,全家人对他满怀期待。”彭骏程说道。宝宝的到来让彭骏程和妻子胡晨蕾各自发挥着自己的擅长,两人欣喜若狂。从卿宝出生还不到20天,彭骏程每天都会给他读一首诗,宝宝一听爸爸读诗就会笑,妻子胡晨蕾也会每天用英语教他识别数字和颜色......

婴儿刚出生呼吸循环困难死亡,婴儿刚出生肺衰竭抢救

当一切都进展得无比顺利,夫妻俩对卿宝充满着各种期盼,对这个小家庭充满无限期望时,却不曾想惊喜来的快去得也快,一家人还没来得及高兴几天,这份惊喜就变成了意外的灾难。从此,夫妻俩和卿宝再也没有了宁日,终日颠沛流离,奔波在为子求生的路上,债台高筑。

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2020年6月4日,刚出生没多久的卿宝突然变得呼吸急促,吓坏了彭骏程和胡晨蕾夫妻俩,两人随即带着孩子到徐州儿童医院进入急诊抢救,才刚刚生下来的卿宝竟被诊断为呼吸衰竭,随后直接收入了ICU,在经历7天的紧急治疗后,卿宝病情非但没有好转,反而迅速恶化,越来越严重。

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由于在徐州治疗无果,为了得到更好的救治,彭骏程便立即联系了上海复旦大学附属儿科医院的急救小组,派出120急救小组来徐接卿宝去上海。谁知还没出发便发生意外,从ICU病床搬到救护车上时,卿宝心脏骤停,把彭骏程夫妇俩吓坏了,妻子胡晨蕾险些晕过去,经过一段时间的心脏除颤抢救,卿宝才得以获救。

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抢救成功后,医生的询问更是让彭骏程感到无助和两难。医生表示,是否依然要去上海?以孩子当时的状态,有可能在路上就没了,可是如果在徐州,也没有任何方法可以救治卿宝了。做父母的又如何能眼睁睁看着孩子离我们而去?于是彭骏程夫妇决定赌一把,必须去上海!而这漫长的转院途中,呼吸机的功率从70%上调到最大的100%,用了四瓶氧气和5大管镇静......

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在高速上,医生向彭骏程介绍给卿宝使用ecmo(体外膜肺氧合)的情况。“体外肺膜氧合”仅开一次机就得好几万,一天的费用大概两万七左右,一套管子六万八,卿宝用了两套。而其中面临的风险也是不容忽视,能够成功接入ecmo的几率是一半,过程可能会出现一系列问题,比如凝血、大出血等,还要面临机械感染,撤机的成功率不足50%。卿宝接入这个以后,脖子一侧血管做了结扎,这辈子只能靠另一侧血管进行供氧。

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彭骏程斩钉截铁地说:“不惜一切代价我要救他!不管是卖房还是砸锅卖铁!”呼吸衰竭、肺完全纤维化的卿宝在重症监护室用了12天体外膜肺,这期间出现过凝血,出血和拉肚等问题。在历经34天,花费了60多万的治疗费,坚强的卿宝终于成功地走出了重症监护室。

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三个月后,彭骏程夫妇收到了基因检测结果,卿宝被诊断为原发性联合免疫缺陷。这就是导致之前重症肺炎的根本原因,孩子活下来的希望唯有干细胞移植这一条路。卿宝是幸运也是不幸的,脐带血和骨髓的配型十万分之一的概率,分别配到了一个全和的供着。配型的问题解决了,可钱呢?由于是原发病,商业保险是不赔付的,全部都是自费。之前的各种治疗费已经让彭骏程和胡晨蕾二人分别刷爆了信用卡和各种借贷平台,也借遍了所有能借的亲戚朋友。有说风凉话的,也有人劝他们要学会及时止损,再要一个,未来的日子还要继续。

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可是孩子已经看到了治愈的希望,夫妻俩又怎么可以自私地扼杀掉让他成为一个正常孩子的可能?彭骏程守在重症监护室门口的三十多个日日夜夜,见证了那么多的疑难杂症和生离死别,都从未想过放弃孩子!胡晨蕾说道:“每天守在门口,即使见不到,即使什么都做不了,但是总觉得离得越近,信号越强,他一定感受得到我的存在和祈祷。而现在,我更没有理由放弃孩子!”

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于是,夫妻俩亏钱卖掉了还在按揭的婚房,挤回了父母居住的老房子。于今年大年初五出发上海,2月底,卿宝如愿以偿地住进了复旦大学附属儿科医院血液科。经过各项评估,适合移植。3月初,卿宝进仓开始化疗,16日回输造血干细胞。经过顺利的治疗,孩子挺过了造血干细胞移植,但又一难题摆在了他们面前。

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老病友和彭骏程说过一句话:“移植有价,排异无价!”,刚开始他没有体会到这句话,直到卿宝也出现严重但排异,需要24小时不断输液,每天分时间段要吃十几种药。由于孩子体内各种微量元素较低,还要补充钠、钾、镁、钙、白蛋白和纤维蛋白等。看着儿子在病床上辗转反侧,经常吓得夫妻二人魂不守舍,心一直提在嗓子眼儿,落不下去。纠结、矛盾、难过、无奈,诸多情绪包围着他们,惶惶不可终日。

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激素已经用到最高级别,用量也开到了最大,如果再控制不住就会引起肠、胃、肾、脑等部位的排异。因为排异厉害,费用又增加了,一支单抗就需要上万元,再加上外购药,少则几千,多则几万。从过了年来上海,彭骏程和妻子就都放弃了教书的工作,全心全意扑在孩子身上,没有收入来源。目前在医院的治疗费加上脐血和间充质及外购药的花费又超过了40万,再加上在上海的生活成本和后续高昂的治疗费用,而接下来的治疗路还很漫长......

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