陶丽婉，仙居大战乡桐山村人，家里有体贴的老公和一对乖巧听话的女儿，日子本来是好过的。不幸的是，她患上了一种现在的医学还没有办法治好的病。从此一家人的生活天翻地覆，再也找不回原来平平淡淡的幸福。
记者走进仙居县人民医院的住院病房，见到了陶丽婉一家人。陶丽婉躺在病床上，动一下都很困难。她告诉记者，自己患的是皮肌炎。
陶丽婉：“(12年)我到杭州住院住进去以后，住了一个月以后查出来说皮肌炎，全身都瘫痪了，一点力气也没有。”
陶丽婉：“肌肉发炎，肌肉发炎以后人全身无力，别人的肉都是有血的。都是红的，我的就是白的，就是跟死肉一样的，没有一点力气。”
陶丽婉说，当时在医院医生就说这个病是没办法治愈的，让她回家。
陶丽婉：“叫我们回来，医不了了。回来就在县里这个医院。也不知道是什么，就好了。奇迹出来。”
但是奇迹没有过多停留，不久陶丽婉的病复发了，之后病情就一直反反复复。
陶丽婉：“ 没有特效药，只有一种激素，去年犯病最厉害的时候，筷子都拿不稳。”
陶丽婉：“后来没办法，就借了钱又去杭州，做了一次血浆置换，后来做了也没用。”
陶丽婉和病魔就这样打了五年的拉锯战。这五年的时间里，陶丽婉的体重从140斤掉到了84斤。家里的生活也一落千丈。
生病前，她和丈夫赵国金一起在外打工，虽然不算富裕，但小日子也是过得有滋有味。为了给陶丽婉治病，家里已经掏光了积蓄，背上了债。
陶丽婉的丈夫 赵国金：“(以前)一般可以的，后来她生病了，都是靠亲戚钱给她的，一年一年都是这样子。”
陶丽婉的丈夫 赵国金：“以前都可以出门赚点钱，现在天天陪着她在医院。”
陶丽婉：“ 两个小孩就这么小，钱这几年都被我的，赚又没有赚进来，我老公整天伺候我，又赚不来，就拿点低保维持生命了。”
为了省钱，陶丽婉很多时候都选择忍一忍，不去医院。
陶丽婉：“ 快过年的时候，就这边屁股痛，没钱就忍着，坐轮椅的时候，这个脚都不能弯了。今年我老公就要我去医院看一下。”
陶丽婉：“我说，能熬就熬一下吧，就没有住。”
然而，陶丽婉并没能熬过身上的病痛，到了今年5月，她身上的并发症越来越严重了。
陶丽婉：“这个屁股就烂了，就是它自然而然的就烂了个洞，里面的浓就往外流，就一天到晚不会干的。”
陶丽婉：“动手术动了几次，四次，这两边都好了，就屁股这里，动了十次了，还是不行。”
频繁的手术，又是一笔不小的开支。想到自己拖累了全家，陶丽婉说，很多时候她都想放弃算了。
陶丽婉：“ 我说妈妈这样还不如死了算了，我大女儿说你不要说这个话，你说死了就死了，那我们活着怎么办，我们还是要妈妈的。我说我这样还是死了算了，害你们都苦。我说我衣服也不会穿，吃也不会吃。她说我也愿意帮你穿衣服，爸爸也愿意帮你穿衣服，只要你活着。我听到这个话，真的好心痛。”
陶丽婉的两个女儿一个12岁，一个11岁。都刚好是无忧无虑的年纪，因为妈妈生病，逼得她们不得不比其他人要懂事。尤其是大女儿赵曼霖，很多时候，都是她在照顾妈妈。
陶丽婉：“15年住院的时候，都是她在陪的，我老公出去赚点零钱。我当时自己还能动一点，她还能抱得动我一点。”
记者和陶丽婉说话的时候，曼霖就在一边看着妈妈。当记者问到曼霖知不知道妈妈生的是什么病时，才12岁的孩子，说起来头头是道。
陶丽婉的女儿 赵曼霖：“皮肤硬化，激素高到140以上，不正常。”
曼霖几乎把妈妈每次的化验单都背了下来。记者问她，平时照顾妈妈辛不辛苦，她说不辛苦。
陶丽婉的女儿 赵曼霖：“她要上厕所就把她抱到马桶边，再把她抱回到床上，或者是帮她衣服穿好，给她喂饭就好了。”
照顾妈妈的这些事，曼霖说的很简单。但一个十岁的孩子，要把一个肌无力、100多斤的大人从床上折腾到轮椅上，还要给她接大小便、擦洗身体，其中艰辛可想而知
曼霖说，她很想念妈妈没有生病前，家里开心的日子。
陶丽婉的女儿 赵曼霖：“(妈妈)接我上学接我放学，都是在家里。那时候家里很高兴是吗? ”
妈妈说的要放弃的话，对曼霖的打击很大。因为她一直坚信，妈妈会好起来。
曼霖的一句不想让妈妈死，让记者很动容。对曼霖来说，陶丽婉不管病成什么样子，都是她的妈妈。她愿意照顾妈妈，等着她慢慢康复，一家人回到从前快乐的日子。那么，陶丽婉的病到底怎么样?后续治疗又需要多少费用呢?记者找到了陶丽婉的管床医生，了解情况。
仙居县人民医院骨科管床医生 朱晓东：“一个原发性的疾病是皮肌炎，皮肌炎是全身性的免疫疾病，这个已经有五六年的病史了，之前在外面医院也多次看过了，这个只能是通过药物控制。在我们骨科病房她主要是一个皮肌炎之后激发的感染。现在主要是臀部和大腿那里广泛的皮下感染。”
朱医生说，陶丽婉已经做了十次手术，大腿的伤口已经愈合。臀部的情况比较严重，还需要继续做手术。
仙居县人民医院骨科管床医生 朱晓东：“以后还不知道要做几次手术，具体费用也估算不出来，估计起码要十多万吧，后续，看她这个情况。”
如果因为医药费的问题放弃治疗，就意味着陶丽婉只能由着伤口继续感染溃烂下去。
仙居县人民医院骨科管床医生 朱晓东：“最坏的情况，说难听的，皮肌炎这个没办法。我们希望能够把她伤口愈合回去，让她在床上可以过的舒服一点，以后生活质量好一点。”
记者回到病房，曼霖正在床前帮妈妈按摩。面对懂事的女儿，陶丽婉的心里特别难过。
陶丽婉：“要是社会上能帮助我一下，能把我救得起来，就救我一下。”
陶丽婉觉得自己是拖累，但一直以来，她的丈夫和孩子都没有放弃她。为了他们，陶丽婉也应该继续和病魔斗下去。在这里也希望好心人可以帮帮这一家人，不要让小曼霖失去她的妈妈。
文章来源：阿福讲白搭