九江新闻网讯（本网记者 周慧）身上反反复复地疼痛，时常还伴有高烧、头晕、重物也提不起来。与外界的交流只能借助纸和笔，疼的厉害时，她连笔都拿不住。每天，都是医院冰冷的针头和刺鼻的消毒水味道陪她度过，回到教室已经成了奢望……
九江县三中初三年级14岁的黄梓郁得了“复发性多软骨炎”，这是一种少见的累及全身多系统的疾病，病因至今不明。去年11月份，当确认小梓郁患上这种病时，她渐渐地开始全身疼痛、没有力气握笔……
原本简单却幸福的一家人，被突如其来的噩耗击倒了。
小梓郁乐观的面对一切
14岁的她，原本是个可爱的“女汉子”
据小梓郁的爸爸黄云峰介绍，在他的印象中，女儿一直乖巧懂事，体质蛮好，是个典型的“女汉子”，但是从去年10月开始，那场“疼痛”持续至今。
“去年10月份，女儿突然告诉我们，她全身都痛。从凌晨12点开始，一直到凌晨4、5点钟左右，她一直喊胸闷、身上疼，这种情况持续将近半个月的时间，一直好不了。”黄云峰的语气沉重。他心疼女儿，每看到女儿不断的喊痛，他就觉得女儿是世上最苦的孩子。
直觉告诉黄云峰，女儿的病不简单，于是，他赶紧带着女儿上医院检查。“可能是检查技术的原因或者这种病少见，还有其它症状没有表现出来，所以当时一直没检查出什么病。”一方面，医院无法判定病情和病因，另一方面，女儿的耳朵又开始出现疼痛，并伴随着高烧不退，一家人真是心急如焚。
去年11月28日，黄云峰带着女儿去了北京，在北京经过多家医院诊断，小梓郁被确诊得了复发性多软骨炎。据了解，复发性多软骨炎是一种相对性少见的，以多发性进行性软骨结构及软骨周围结缔组织炎症和组织破坏为特点的疾病。这时开始，小梓郁越发不能离开医院。
吃药如吃饭 孩子最大愿望能和同学一样坐在教室学习
哪一个父亲能在这一刻平静地面对自己14岁的孩子受这样的痛苦？黄云峰的眼泪都快流干了，女儿身上的病痛丝毫没有减少。
“别的孩子都可以去学校上课，周末可以去玩，我女儿只能呆在医院。已经3个月时间了，吃药就像吃饭。”黄云峰说，女儿是年龄还小，求生欲望还很强。“女儿时常告诉我，她想学校的同学、老师，想回去学习！”
据了解，黄云峰是一名普通的教师，小梓郁的妈妈是一名下岗职工，家里还有一位长期用药的老人。而小梓郁需要长期用激素控制，并依托一种每支百毫升需要6600元的药物维持生命。为了给小梓郁治病，这家人已经耗尽了家里的积蓄，黄爸爸很清楚这一项项意味着什么，是责任，更是重担。
“黄梓郁的这种严重状态是极其少见的，现在是爆发了一种极其严重的多脏性的损害，已经转移到肺支气管。因为软骨的病变，肺支气管塌陷，支气管塌陷，气管塌陷就不能呼吸了，所以装了支架，目前又用了大剂量的免疫制剂，激素。” 九江附属医院风湿免疫科主任罗余生告诉记者，目前，小梓郁的抵抗力很低，病情十分严重，需要高额的治疗费用。
学校离小梓郁越来越远了，爸爸看在眼里，疼在心里。“我问她最大的愿望是什么，她就说想上学。”黄爸爸说，小梓郁在九江接受治疗，每天都很积极乐观，因为孩子不知道自己的病情有多严重。
目前，小梓郁的气管塌陷，已经通过支架支撑，但是不能说话，她与外界的交流都是通过纸和笔。“其实我知道的，孩子看到我们大人焦急，心里也难过。但现在这个情况……”黄爸爸抹着眼泪说。