去年11月，当欢欢确诊为急性淋巴细胞白血病时，我和爱人万念俱灰，甚至想拿自己的命去换孩子的健康。我相信其他的战友们在孩子刚确诊的那一刻亦是如此，一纸确诊书如晴天霹雳般让我和爱人一时间就突然没了方向……
后来主治医生找我们谈话，告诉我们急性淋巴细胞白血病的孩子90%都能够通过化疗治愈，目前还有贝林妥欧单抗以及CAR-T细胞免疫治疗等一些新型的治疗方法，让我们坚定信念，陪孩子打赢这场战役。
同期治疗的战友也非常热心地跟我们分享护理技巧和饮食注意事项，给了我和爱人很大信心，让我们迅速地“进入状态”，我们擦干眼泪，调整心情，同时也鼓励孩子，*倒打**病毒我们就可以回家了！
▲ 爱笑的孩子运气都不会差
欢爸给初治病友的忠告：
选择权威的三甲儿童血液科就诊很关键，选好医院后就要相信医护力量，配合医护，搞好医患关系，更有利于孩子的治疗，另外确诊时家长的心态调整很重要，我们要有信念，也要给孩子信念：我们一起努力终将战胜一切困难！
治疗屡受阻，选择最关键
我们满怀信心开始治疗。第一次化疗还算顺利，化疗结束后出院回家，孩子和大人都很开心。为了让许久未见阳光的孩子高兴，我们带他出去游玩，当时的我们并没有意识到白细胞几乎为0的孩子究竟面临着怎样的危险！
几天后我们返院接受一日化疗，孩子突然发烧，从一日化疗转为多日治疗，抗生素轮番上了一个遍，经过多次检查被确定为热带念珠菌感染，后续卡泊芬净一连上了 40 天，卡泊芬净每瓶1065元全自费。
由于连续不停地输液导致孩子全身打过针的地方全部起脓包，骨外科手术 3 次引流，在感染严重时一天三次卡泊芬净，抗感染治疗82天。在这82天的时间里我们最关心的就是孩子的治疗状况有无好转，其次是昂贵的医药费导致的经济压力，天天压得我们喘不过气儿来！
▲治疗中的欢欢依旧神气
不管是孩子治疗所承受的苦难，还是来自经济的压力，于我们全家而言都是巨大的挑战。我们咬紧牙关坚持着，竭尽全力凑钱救治孩子，哪怕只有一线希望，也绝不放弃。
2021年大年三十那天，我们是在医院度过的。医院的战友都很和谐，大家相互鼓励，相互问候。在遇到困难时大家都会相互加油打气，战友之间的关系让我看到了什么是患难见真情。
在46天的评估时，我和爱人强忍着泪水听主治讲完欢欢的病情。由于感染导致拖疗，欢欢需要升危化疗（由低危升为中危），主治告诉我虽然没转阴，但这次效果很好，MRD残留降至0.04%，接下来要用中危治疗方案。
值得庆幸的是，72天骨穿报告终于转阴了。
听到这个消息时，一家人都喜极而泣。此时主治给了我们一个选择，他建议我们用贝林妥欧单抗给航航进行巩固治疗，用还是不用由我们来决定。
主治说贝林妥欧单抗是专门针对难治性急性淋巴细胞白血病的，能更深层地使MRD达到缓解，副作用小安全性高。为了孩子得到更好的治疗，我们毫不犹豫地选择用，但贝林妥欧单抗当时单支价格12900 元，昂贵的费用又给了我们重重压力。我们只好找亲朋好友借钱给孩子治疗，还好用贝林妥欧单抗期间，一切都比较顺利。孩子没有感染，也没有明显的副作用。
在最后的大阿糖时期，孩子又出现感染，当夜班医生查房时发现孩子呼吸急促，马上要求做了心护监测，心率 180，呼吸 60，血氧 88，当即下了病危。幸得医生的细心果断用药治疗，让孩子又一次转危为安。
▲ 难受就用手机看看动画片
后续的治疗中又出现了输液港堵塞，我们配合护士连续一周通港也没通开，最后只能拆除。考虑到孩子输液港本身就有感染，重新置港风险很高，就选择了COC静脉管，化疗药结束后又二次植入输液港。
熬出艰难，带着满满的爱继续前行
面对治疗中一次又一次的挑战，欢欢都靠着自己的毅力顽强挺过来了！这一路坎坎坷坷走到现在，已经整整一年了，目前一切还算顺利。
现在回想起来，从当初确诊时的无助，到抗感染治疗时的忐忑，到低危转中危时的恐慌，到MRD转阴时的高兴……
看着眼前这个小男孩从懵懂到懂事，从抗拒到配合！我和爱人也从不幸中感受到来自各方的温暖与关爱，未来的日子，我们会延续带着这份爱继续前行！
欢爸治疗心得分享：
1.化疗期间注意给孩子补充营养。如果饮食跟不上一定要把奶粉喝上，急淋的战友首选小百肽，还要注意加强补钙和维生素；
2.夫妻间要相互理解。可能因为我是爸爸，需要承担的就更多一些，要面对经济压力，要照顾爱人情绪，要照顾孩子情绪，要照顾家里老人情绪，还要忙工作，所有的一切都要扛起来，所以压力自然很大。所以各位爸爸也要学会自我调节；
3.理性的做出正确的选择。第一，会因为治疗方向性出现经济压力的选择，一定要尽力为孩子选择最适合的，钱没有了可以再赚，但孩子只有一个；第二，会出现各种土方法，要学会辨别，不要盲目乱相信没有科学依据的东西；
4.不能盲目跟风作比较。每个孩子都是一个个体，治疗过程和方法的选择自会不一样，可以做参考，如果有疑问可以多和主治医生沟通，说明自己的想法和顾虑，和医生探讨最适合孩子的治疗方案。
5.最重要的还是要不断地学习血液病相关知识，多关注此类微信群和公众号，对孩子的治疗非常有帮助。
文中患儿名字为化名。
END
整理〡孙艳
编审〡尔东
编辑〡崔崔
策划〡科教部
微信〡chf200954