为什么我的孩子生酮后还不见效果？这是很多开始生酮家长的疑惑。

有些家在给进行生酮饮食几周或几个月后，没见到效果，就停止了生酮饮食。那么，生酮饮食究竟要坚持多久才能起效呢？

在这里，我们需要跟大家说清一点，生酮起效不是熬时间，而是要珍惜机会，付出100分的努力。这个阶段就像交上去的考卷等待分数，如果你认真听课，并按照医生和营养师的指导去做，那么考卷一定会公布得快，并获得满意的分数。

然而，有个别家长在试满三个月的那天就直接放弃了，招呼都不打就直接给孩子吃正常饮食，让医生和营养师即惋惜又苦笑不得。生酮起效可能是突如其来的，发作就在一夜之间成为过去；也可能是缓慢波折、循序渐进的。

生酮初期出现的一些不良反应或日常健康问题，如感冒、发烧、咳嗽、拒食、便秘、腹泻等，也可能影响生酮饮食的起效，这些需家长及时与营养师沟通，必要时和医生协助治疗。

几个月一晃而过，在孩子还没适应的时候就言放弃，的确是一种遗憾。所以，希望家长们对生酮饮食更多的耐心和信心，此时的坚持就是对孩子最大的爱。

成功的生酮饮食治疗是一个团队合作的结果，需要家长、孩子、医生以及营养师的共同努力和密切配合。然而，生酮饮食治疗并不是一蹴而就的，这是一个长期的过程，其疗效与坚持时间息息相关。

研究证据

根据Kayyali 等在2014年的一项研究报道，患儿坚持生酮饮食的时间越久，依从性越好，癫痫发作的改善情况就会越好。在对20例患儿的研究中，启动生酮3个月后，70%的患儿发作减少50%以上, 其中3名（15%）生酮6个月后，癫痫不再发作，且无复发。

癫痫性痉挛改善50%以上的比率，坚持时间越长，有效率越高

此外，在启动生酮3-6个月后，60%的患儿脑电图改善。启动生酮12个月后，53%的患儿脑电图保持改善，其中1名脑电图正常。患儿生活质量也得到改善，包括患儿的警觉性提高，与周围环境的互动增多，发育显著进步，急诊减少，住院时间减少等。

国内朱登纳教授等对42例难治性癫痫患儿采用生酮饮食治疗也发现，患儿神经行为发育明显改善，适应性、大运动、精细动作能区的发育商逐渐提高。

研究认为，生酮饮食与难治性癫痫儿童的神经行为发育有关，长期生酮饮食对神经行为发育的改善更明显。

2018《国际生酮饮食专家共识指南》也指出，生酮有效的患儿至少应坚持生酮饮食2年。最新研究表明，当起效时生酮饮食快速起作用，75%的孩子在14天内有效。因此，较短的饮食时间在一些患者中可能足以评价发作是否减少。也有研究表明尽管无发作状态最可能发生在前几个月，最晚也可能发生在使用生酮饮食18个月时。

在一些特殊的疾病中，葡萄糖转运子1缺乏综合征和*酮丙**酸脱氢酶缺乏症可能需要坚持较长的时间。对于葡萄糖转运子1缺乏综合征，最新指南推荐生酮饮食至少坚持到青春期，长期使用到成人期也有效。

尽管没有明显的发作控制，如果家长选择让孩子坚持生酮饮食 6 个月以上，最终是他们的决定并应被支持，只要不良反应被监测和处理。

另外值得一提的是，生酮无效应为治疗3-6个仍无效者。出现严重不良反应时应及时处理或终止饮食。对于饮食不耐受者不作为绝对终止生酮饮食的指征，可以选择MAD饮食或LGIT饮食来代替。

最后总结

生酮饮食疗法是一个需要长期坚持的过程。坚持时间越久，孩子控制发作和脑电图改善的几率就越大，孩子的生活质量和认知行为能力也能够得到相应改善。

由于患儿的个体差异，起效的时间各不相同。但总体而言，坚持时间越长，依从性越好，疗效更好。的确有少数孩子生酮一周内就起效甚至完全无发作，但多数的儿童不是立即就变为没有癫痫发作。多数情况下，一些孩子需要经历数周或者数月的精细调节后才能达到完全无发作。

一般情况下建议通过6个月的观察期观察其疗效。生酮的过程中需要由专业人员根据患者的实际情况对饮食进行不断调整，找到最适生酮比例，以达到最好的效果。

也许这个过程是曲折而漫长的，但是只要我们一起努力，不放弃希望，明天的太阳就会属于孩子，所有的努力和坚持就都是值得的。

参考文献

1. Kossoff EH, Zupec-Kania BA et al. Optimalclinical management of children receiving dietary therapies for epilepsy:Updated recommendations of the International Ketogenic Diet Study Group. EpilepsiaOpen. 2018 May 21;3(2):175-192.

2. Zhu D, Wang M, Wang J et al. Ketogenic diet effects on neurobehavioral development of children with intractable epilepsy: A prospective study. Epilepsy Behav. 2016 Feb;55:87-91.

3. Kossoff EH, Laux LC, Blackford R, et al. When do seizures improve with the ketogenic diet? Epilepsia 2008;49:329-333.

4. Taub KS, Kessler SK, Bergqvist AG. Risk of seizure recurrence after achieving initial seizure freedom on the ketogenic diet. Epilepsia 2014;55:579-583.

5. Kayyali HR1, Gustafson M et al. Ketogenic diet efficacy in the treatment of intractable epileptic spasms. Pediatr Neurol. 2014 Mar;50(3):224-7.

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