
我叫周圣柱,家住湖北省恩施市龙马碾盘村,那里是一个交通闭塞又边远贫困的小山村。作为家里唯一的劳动力,这个家的一切都压在了我的身上,可只要父母妻儿能平平安安的,我也就知足了。可事与愿违,我的家人相继陷入病痛的折磨。

我七旬的老父亲因为早年的旧伤,不仅丧失了劳动力还需要定期治疗,年迈的母亲除了要操持地里的活还要照顾父亲。而我的妻子因为早年的脑炎,造成了智力损伤,只能做些简单的家务,协助老母亲照顾下孩子、做做饭。
为了让他们能生活得好一点,我没日没夜地在工地上干着活。即使出现水泥过敏的情况,我也没有请过一天假。因为,我这一天几十块的收入不仅要给老父亲买药,还要供一大家子的吃穿用。生活的疲惫也曾压得我喘不过气,可看到一双儿女,我又有了努力下去的信念。可谁承想,我的唯一支撑在去年崩塌了,我不到一岁的儿子炜炜病了。

2020年5月24日,我不到1岁的儿子周志炜第一次出现高烧,住院7天后恢复了正常。可到了6月8日,炜炜再次高烧不退,在当地医院治疗15天却无法控制,也找不出病因。此时,炜炜的肚子因为腹水已经鼓得特别巨大了。无奈之下,6月24日,我们带着炜炜紧急转到了武汉市儿童医院。当检查报告打出来时,我被一行行疾病名字吓傻了:噬血细胞综合征、支气管肺炎、胸腔积液、巨细胞病毒感染、EB病毒感染、低蛋白血症,我数了一下竟多达8种。

当我带着惊慌失措找到医生时,医生无奈地说,孩子病情万分险恶,一切皆有可能,让我们要有心理准备,目前是先保住命,之后噬血细胞综合征还要考虑化疗和移植。听到这,看看一旁专心哄着儿子的妻子,我无助地哭了起来。他们娘俩见我哭得难受,也跟着哭了起来。那一刻,我感觉我们被整个世界抛弃了。可我的炜炜危在旦夕,容不得想太多,我抹了一把泪抱起孩子去办了住院。

办理完住院,孩子就被收治进了ICU。我们与儿子被一道门隔了开来,医生的只言片语和一张张病危通知书成了我们获取他信息的唯一方式。情况危急的那几天,医生说,孩子的存活率只有10%。从没想过刚刚来到这个世界几个月的儿子就要离我们而去了,一旁的炜炜妈妈似乎也意识到儿子要不行了,突然哇哇地哭了起来。

或许是上天感受到了我们一家的苦难,不忍心再把更大的打击加诸在我们身上了。10天后,炜炜奇迹般转危为安。这10天的时间仿佛过去了10年!当孩子出来的瞬间,那双像宝石般的眼睛不停地看看我再看看他妈妈,仿佛在说:“爸爸妈妈,我活下来了!”
7月8日,炜炜开始了化疗,没几天孩子的手上、胳膊上、脚上和头上相继成为了打针输液的地方,一处处瘀青和密布的针眼,让人看得触目惊心。那么小的孩子哭得经常背过气去,此时我不光没法保护他,还得帮着医生摁着他。那一刻,我的心都碎了。

7月12日,是我家炜炜的1周岁生日。无数的生日场景我都设想过,但我没有想到,孩子来到这个世界的第一个生日是在病房里打着化疗度过的。当炜炜看到眼前佩奇的蛋糕时,兴奋地不停挥手。看着眼前的一切,眼泪不禁又涌了上来,我真怕孩子定格在1岁的年纪。

等两个化疗做完后,9月4日医生建议进仓移植,我抱着希望和对未知的恐惧带着我的儿子进了移植仓。一切异常的顺利,10月19日,我们走出了移植仓,我提着的心也终于落了地。可来势汹汹的排异却在孩子出仓没几天就来了,皮排、肠排、肝排......全都出现了,再次陷入慌乱中的我,已不知道再怎么救他,整天只能按着医生的指挥做着一切,而孩子妈妈就痴痴地守在床前,不停安慰着儿子。
排异治疗的煎熬除了恐惧还有巨大的经济压力,为了孩子进仓,亲戚们帮忙借了20多万,而这次排异过去,我们又花了近15万,好歹孩子病情稳住了。

对于每个大病家庭或许最不想听到的就是医生约谈了,当我12月份再次被医生约谈时,我的心突然就提了起来。果真是不好的事情,孩子的EB病毒还有残留,医生建议采用CTL疗法。我一遍遍确认着这个方法能否治愈孩子,医生说别无他法,只能尝试一下。而我下定决心做时,又一个难题出现了,需要亲源的血液供者,可我跟妻子都不合格,最终只能采用我13岁女儿的血液。

如今,我的炜炜已做了两次CTL生物细胞治疗,根据方案,还要做5次治疗。而每一次的治疗平均下来就得2万多,目前的治疗只能靠着好心人帮助和借债维持。当炜炜爷爷听说孙子的治疗还是未知数时,停掉了吃了几十年的药,没了药孩子爷爷的旧伤开始疼痛经常化脓,可不管谁劝老人就是不吃药了。

我每次与家里老人通完电话,不争气的眼泪都会忍不住流下来。如果知道孩子来到这个世上是受罪的,我怎么忍心让他降生。可让我更加自责的是,如果我有能力,我的炜炜和我的老父亲又何以到走投无路的境地。如今,事已至此,作为这个家里仅剩的健康的人,我得负起责任,不管以后的路有多难走,我都得拼尽全力去闯一闯。

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